Valdininkų sukurta nežinomybe ir kasdiene viltimi apie tuoj pasveiksiančią dukrą gyvena reta genetine liga sergančių trijų vaikų mama.

Atsišaukė į nevilties prašymą

Prieš kelis mėnesius Lietuvoje plačiai nuskambėjo dešimtmetės Marijos istorija. Lietuvos valdininkų pasmerktai sunkiai sergančiai mergaitei tuomet pagalbos ranką ištiesė vokiečių farmacinė kompanija.

Marija Živajevaitė, jos vyresnioji sesuo Emilė ir brolis Tadas serga itin reta genetine medžiagų apykaitos liga – VI tipo mukopolisacharidoze.

Liga pasireiškia tuo, kad gimęs sveikas vaikas, augdamas be organizmui būtino fermento enzimo, pasmerkiamas lėtai fizinei degradacijai: ilgainiui pažeidžiami kaulai, sąnariai, sutrinka visų svarbiausių vidaus organų veikla.

Birželio pradžioje mergaitei Klaipėdos vaikų ligoninėje buvo pradėtas gydymas specialiais vaistais. Juos dovanoja vaistus gaminanti farmacinė kompanija, išgirdusi motinos nevilties prašymą padėti išgelbėti akyse nykstančią dukrą.

Lietuvos atsakingos institucijos atsisakė skirti pinigų vaistams, motyvuodamos, kad mergaitės ir kitų šia liga sergančių žmonių gydymas valstybei būtų pernelyg brangus.

Taip Marija tapo pirmąja šalies paciente, kuriai pradėtas taikyti šis gydymas. Tuomet Vokietijos gydytojai teigė, kad norint sulaukti pirmųjų pokyčių reikia palaukti mažiausiai keturias savaites.

Pastebi pagerėjimą

Šiuo metu mergaitė gydoma Vilniuje. Per daugiau nei porą mėnesių nuo gydymo pradžios specialiais vaistais ji taip pat pabuvo uostamiesčio, Kauno ligoninėse.

Ligoninėje prie dukters lovos nuolat budinti Ramunė Šliuožaitė pasakojo, kad Marijos būklė gerėja. Nors gydytojai pripažįsta, kad mergaitei per vėlai pradėtas taikyti gydymas – liga jau buvo gerokai nualinusi organizmą.

Iki gydymo pradžios Marijai būdavo sunku net atsimerkti. Dabar mergaitė jau atsigauna po kelis kartus per dieną – po valandą ir ilgiau pasėdi lovoje, skaito, rašo.

Dešimtmetė mėgsta peržiūrinėti kulinarinių laidų įrašus. Prieš tai jos aktyvus periodas, kai ji galėdavo ką nors daryti pati, trukdavo vos keliolika minučių per dieną.

Mainco (Vokietija) universitetinės vaikų klinikos metabolinių ligų specialistė Christina Lampe įspėjo, kad per gydymo periodą tarp 4–12 savaitės būtina atidžiai stebėti pacientės būklę, nes per tą laiką organizmas vaistą arba priima, arba atmeta.

Marijos gydymas persirito per dešimtą specialaus gydymo savaitę. Mama pasidžiaugė, kad neigiamų reakcijų nepastebėta. 2 psl. >>