- technologijos.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Visi kažkada yra svajoję turėti kokių nors ypatingų galių – skraidyti, labai greitai bėgti, skaityti mintis ar gebėti transformuoti savo kūną. Tai, žinoma, neįmanoma, tačiau Ehlerso-Danloso sindromu (EDS) sergantys žmonės dažnai lyginami su fantastinių filmų personažais. Visgi, ši liga pasireiškia ne tik ypatingai elastinga oda.
Gary’is Turneris dirba cirke ir kartais rengia privačius pasirodymus. Ekspresyvus, komunikabilus ir ekstrevagantiškai įtraukiantis vyras patinka žmonėms, tačiau ypatingų talentų G. Turneris iš tikrųjų neturi. Už galimybę būti garsiu cirko artistu jis turi dėkoti EDS – ligai, kuri daugeliui sukelia skausmą, traumas, o kartais ir mirtį.
Kai G. Turneris gimė 1972 metais, pribuvėja tėvams paminėjo, kad jų kūdikis turi neįprastai laisvą odą – tai buvo vienintelis EDS simptomas. Vaikui augant tapo aišku, kad jo oda yra kur kas elastingesnė nei kitų žmonių. Nustatyti to priežastį nebuvo lengva, nes tyrimai tuo metu dar nebuvo tokie pažangūs, tačiau galiausiai tapo aišku, kad berniukas serga genetine jungiamojo audinio liga – Ehlerso-Danloso sindromu.
G. Turneris yra pakankamai garsus – 1999 metais ištempė savo pilvo odą beveik 16 cm ir pelnė vietą Gineso rekordų knygoje kaip žmogus su elastingiausia oda pasaulyje. Tačiau ne visiems EDS pacientams taip sekasi.
commons.wikimedia.org nuotr.
Niekas nežino, kiek pasaulyje yra sergančių šia liga. EDS diagnozė ir dabar nėra tokia paprasta. Reikia atkreipti dėmesį į žmogaus ligos istoriją, genetiką, kolageno struktūras odoje. EDS biožymenys iki šiol nėra labai tiksliai apibrėžti. Dar visai neseniai buvo manoma, kad šia liga serga apie pusė milijonio žmonių, tačiau vėliau išsiaiškinta, kad sergančiųjų yra gerokai daugiau. Šiais laikais pateikiama statistika rodo, kad EDS serga vienas iš 5000 žmonių, tačiau tik nedidelė jų dalis patiria skausmingus simptomus.
EDS yra nepagydoma liga. Nėra jokio gydymo, kuris bent jau padėtų kontroliuoti ligos eigą. Kartais sąnariams stabilizuoti taikomas chirurginis gydymas, tačiau dažniausiai stengiamasi to išvengti. EDS neleidžia audiniams greitai sugyti, o didelė dalis pacientų turi itin trapias kraujagysles.
Kai kurie EDS pacientai kasdien patiria skausmą, tačiau nemažai jų gali gyventi įprastą gyvenimą. Viskas priklauso nuo to, kuriuo EDS tipu sergama.
EDS trumpina gyvenimą
G. Turneris nėra vienintelis žmogus sukūręs karjerą dėl šio sindromo. Pasaulyje yra dar keli itin lankstūs ar labai elastingą odą turintys žmonės, kurie serga EDS ir rengia pasirodymus cirke. Net pats legendinis italų smuikininkas Niccolò Paganini, kaip dabar manoma, sirgo EDS – istoriniai šaltiniai rašo, kad N. Paganini pirštais galėjo apimti kur kas daugiau nei kiti žmonės.
commons.wikimedia.org nuotr.
N. Paganini mirė būdamas 58-erių. Muzikantą kurį laiką kamavo sveikatos problemos, įskaitant sifilį ir tuberkuliozę, tačiau jis mirė nuo vidinio kraujavimo.Tai yra gana dažna EDS pasekmė.
Jei EDS sukelia mirtį, ji beveik visada įvyksta dėl kraujagyslių plyšimo. Dar daugybė žmonių miršta nuo traumų, susijusių su nestabiliais sąnariais. EDS pacientai į neįgaliųjų vežimėlius dažniausiai sėda dėl klubų sąnarių nestabilumo.
EDS gali ir nepaveikti gyvenimo trukmės – viskas priklauso nuo ligos tipo ir to, kaip pacientas save prižiūri. Žmonėms, sergantiems EDS, rekomenduojama vengti kontaktinio sporto, intensyvių žygių ir visko, kas gali sukelti traumas. Tačiau šios rekomendacijos aktualios tik sunkiausiomis EDS formomis sergantiems žmonėms. G. Turneris nevengia savo odos klostėmis atlikinėti ir triukų, tačiau susižeidžia retai.
Patariama vengti operacijų
Nestabilūs sąnariai yra dažna EDS sergančių žmonių problema. Juos galima sutvirtinti chirurginiu būdu, tačiau gydytojai pataria vengti ir operacijų. EDS sergančių žmonių audiniai dažnai yra silpni, sunkiai gyja. Taigi, operacijos atliekamos tik tada, kai yra įsitikinama, kad jų tikrai reikia. Pavyzdžiui, kai tenka keisti sausgysles ar į vietą atstatyti nervus spaudžiančius stuburo slankstelius. Kitais atvejais EDS pacientai dažnai nešioja įtvarus, kurie stabilizuoja sąnarius ir leidžia jiems išgyti.
commons.wikimedia.org nuotr.
EDS pacientams rekomenduojama išbandyti vandens terapiją – plaukiojimas baseine pašalina sąnariams tenkančias apkrovas, leidžia atsipalaiduoti raumenims. Daug žada ir kanabidiolis – tyrimai rodo, kad ši iš kanapių išgaunama veiklioji medžiaga gali sumažinti EDS pacientų patiriamą skausmą. Kol kas tai – daugiausia perspektyvų turinti EDS tyrimų sritis, nes naujų gydymo būdų medicina kol kas pasiūlyti negali.
Tikimasi, kad ateityje pavyks efektyviai valdyti EDS pacientų patiriamą skausmą, tačiau didžiausias iššūkis yra kraujagyslių stiprinimas ir sąnarių stabilumas.
NAUJAUSI KOMENTARAI
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Įspėjamieji pranešimai telefone: kodėl gauna ne visi?8
Ne visi gyventojai gauna įspėjamuosius pranešimus. Net ir tada, kai jiems tai gali būti gyvybiškai svarbu – pavyzdžiui, kad netoliese dega daugiabutis, artėja orų stichija ar kokia nelaimė Astravo atominėje elektrinėje. Apie tai, k...
-
Astronomai atrado didžiausią juodąją skylę Paukščių take
Antradienį paskelbtame moksliniame darbe nurodoma, kad astronomai nustatė didžiausią ligi šiol atrastą juodąją skylę Paukščių take, kurios masė ura 33 kartų didesnė nei Saulės. ...
-
Išvyskite: kaip atrodė Saulės užtemimas iš kosmoso
Pirmadienį įvyko retas ir visiškas Saulės užtemimas, kuris praslinko per Šiaurės Ameriką. Mokslininkai sako, kad dėl šio užtemimo galės surinkti neįkainojamų duomenų apie daugelį dalykų – nuo saulės atmosferos iki keis...
-
Rusija jau antrą dieną iš eilės atšaukė raketos paleidimą15
Trečiadienį, jau antrą dieną iš eilės, Rusija paskutinę minutę atšaukė raketos paleidimą. Tai dar viena šalies kosmoso programos nesėkmė. ...
-
Būdamas 96-erių mirė Nobelio premijos laureatas britų fizikas P. Higgsas
Būdamas 96-erių mirė britų fizikas Peteris Higgsas (Piteris Higsas), laimėjęs Nobelio premiją už „dieviškosios dalelės“ – Higso bozono, paaiškinančios masės egzistavimą – atradimą, antradienį pranešė ...
-
Medikus keičia dirbtinis intelektas: užstrigus kamerai – gyvybę kainuojančios klaidos?2
Rastas receptas, kaip užpildyti trūkstamas medikų darbo vietas. Taivane žmonių gyvybes gelbėja bei sveikata rūpinasi robotai ir dirbtinis intelektas. Tačiau tokia technika kol kas visiškai pasitikėti negalima. Ji jau padarė gyvybę kainuojan...
-
„Tesla“ planuoja rugpjūtį pristatyti robotaksi1
Elonas Muskas (Ilonas Maskas) pranešė, kad jo kontroliuojama elektromobilių gamintoja „Tesla“ šią vasarą pristatys robotaksi, o ši žinia pasirodė tuo metu, kai savavaldžių transporto priemonių diegimas dėl saugumo pro...
-
Iš orbitinės stoties į Žemę sugrįžo amerikietė, baltarusė ir rusas6
Iš Tarptautinės kosminės stoties (TKS) į Žemę sugrįžo amerikiečių astronautė Loral O'Hara, baltarusė Marina Vasilevskaja ir rusų kosmonautas Olegas Novickis. Juos parskraidinusi „Sojuz“ kapsulė nusileido Kazachstano stepėje...
-
Kova su piratavimu Lietuvoje: ar pasiteisino įvestos baudos?4
Norintiems piratauti Lietuvoje tampa vis sunkiau. Lietuvos radijo ir televizijos komisija (LRTK) sako, kad pernai įvestos baudos pažeidėjus pamažu atbaido. ...
-
Pirmieji telefonai: tokių dabar tikrai nesinešiotumėte rankinėje15
Mobilųjį telefoną dabar turi kone kiekvienas. Telefonu žmonės ne tik skambina ar rašo žinutes, dažniausiai telefonas atstoja kur kas daugiau prietaisų. Jame integruota kamera, navigacija ir kitos plačiai naudojamos programos. Balandžio 3-ąj...