Daugelis girdėjome apie vos vienerių metukų Milaną Patenko, sergančią spinaline raumenų atrofija. Jos gydymui reikalingus 2 mln. eurų tėvai renka prašydami žmonių pagalbos, neseniai paskelbta, kad jau surinkta pusė sumos – daugiau kaip milijonas eurų.

Ar skirti finansavimą vaiko gydymui, sprendžia Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija. Milanos paraiška atmesta, motyvuojant, kad nėra lėšų. Tačiau paradoksas tame, kad dabar mergaitei kas keturis mėnesius į stuburą leidžiami kompensuojami vaistai taip yra labai brangūs, ir maždaug per penkerius metus jų bendra kaina sudarys tuos pačius 2 milijonus eurų.

Tad net ekonominiu požiūriu labiau apsimokėtų viena genų terapijos vaistų dozė, kurios užtektų visam gyvenimui. Deja, Milanos atvejis – toli gražu ne vienintelis, kuomet gydymui nerandama lėšų.

„Kauno dienos“ studijoje vieši gydytoja neurologė M. Dambrauskienė. Ji taip pat yra Lietuvos vaikų neurologų asociacijos pirmininkė, kasdien savo darbe susidurianti su itin retomis ligomis sergančiais vaikais.

Gydytoja papasakos, kodėl kai kurie vaistai kainuoja milijonus, taip pat atskleis, su kokiomis biurokratinėmis kliūtimis susiduria, mėgindama gelbėti kūdikių gyvybes.