Vaikų reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“ įvyko nervų ir raumenų ligomis sergančių vaikų šeimų susitikimas, kurį organizavo Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija“.

Švęsdami trečiąjį asociacijos gimtadienį, pacientų tėvai nepamiršo ir nešventinių rūpesčių. Jie pasirašė Sveikatos apsaugos ministrui adresuotą laišką, kuriame prašoma realiais veiksmais pagerinti sveikatos priežiūros paslaugas nervų ir raumenų ligomis sergantiems vaikams. Nervų ir raumenų ligomis pasaulyje serga maždaug 1 iš 3000. „Šios ligos priskiriamos retų ligų grupei, – sako asociacijos „Sraunija“ pirmininkė Kristina Antanavičienė. – Bet kai jos nustatomos vieninteliam Tavo vaikui, liga, o ypač su jos prognoze susiję dalykai, visai neatrodo reti ar nelabai reikšmingi.“

Ministerijai skirtame laiške prašoma įsteigti realų nervų ir raumenų ligų centrą, kuris vykdytų ir mokslinę, ir klinikinę veiklą. Tokio centro veikla turėtų būti finansuojama ne tik iš ligonių kasų. Reikalingas papildomas finansavimas registro vykdymui, moksliniams tyrimams, tėvų ir rajonuose šiuos vaikus prižiūrinčių specialistų mokymui, mokomosios literatūros rengimui ir t. t. Pacientų tėvai apgailestauja, kad šiuo metu Lietuvoje įsteigti retų ligų centrai yra daugiau formalūs, jų veiklai neskirta jokių papildomų lėšų.

„Mes pageidautume, kad toks centras atsirastų Kauno klinikose, sujungtų čia dirbančių vaikų neurologų, pediatrų, reabilitacijos specialistų pastangas“, –  tėvų vardu kalbėjo K. Antanavičienė. Su užsienio šalių pacientų organizacijų patirtimi susipažinusi K. Antanavičienė ragina Lietuvoje vykdyti nervų ir raumenų ligomis sergančių vaikų stebėjimo programą, kokia veikia  daugumoje ES šalių. Pasak jos, reikia parengti efektyvią nervų ir raumenų ligomis sergančių vaikų reabilitacijos sistemą ir padaryti ją prieinamą, reglamentuoti tinkamą slaugos ir paliatyvios pagalbos paslaugų organizavimą.

Nervų ir raumenų ligomis sergančių pacientų gyvenimui itin aktuali tinkama reabilitacija. Ji gali pailginti šių pacientų savarankiško judėjimo laikotarpį, atitolinti kai kurių antrinių komplikacijų atsiradimą. Todėl sergančius vaikus auginantiems tėvams svarbu, jog tinkama reabilitacija vaikams būtų prieinama nuolat, šalia namų, o ne kartą ar du kartus per metus, kai vaikas turi nutraukti mokyklos lankymą, o vienas iš tėvų, dažniausiai mama – darbą ir vykti į didžiules reabilitacijos ligonines, kur net nėra specializuotos nervų ir raumenų ligomis sergančių vaikų reabilitacijos komandos. Pasak pacientų tėvų, registras svarbus ne tik medicininiu aspektu. Jis padėtų atkreipti švietimo ir kitų užimtumo bei socialines paslaugos teikiančių įstaigų dėmesį, kurios dabar tarsi „pamiršta“ apie sergančių vaikų poreikius ir teises į ugdymą.

„Manome, kad mūsų vaikai nusipelno gauti geriausias mokslu pagrįstas sveikatos priežiūros paslaugas, o mes turime teisę būti tėvais, o ne kovoti su medikais ir valdininkais“, – pagrindinį tėvų norą išsakė K. Antanavičienė

Gydytojams, globojantiems „Sraunijos“ pacientus, ir „Lopšelio“ personalui „srauniukai“ padovanojo šiltą koncertą, kuriame Ronaldo atliekamos dainos pynėsi su filosofinėmis mintimis apie žmonių norą būti tobulesniems už gamtą, apie negalią ir gebėjimą atskleisti savo vidinį grožį. Už rūpinimąsi ne tik pacientais, bet ir jų šeimomis, už pagalbą organizuojant „srauniukų“ susitikimą K. Antanavičienė dėkojo Vaikų reabilitacijos ligoninės „Lopšelis“ direktorei dr. Audronei Prasauskienei, o vaikai jai sukūrė kalėdinę girliandą – puošnius karolius be galo didelei gydytojos širdžiai.