Deinstitutionalizacija? Pratęsiant D. Pūro pesimistines mintis

Spalio 10 dieną portale „Mano teisės“ profesorius Dainius Pūras, Jungtinių Tautų (JT) Specialusis pranešėjas žmogaus teisės į sveikatą klausimais, paskelbė straipsnį „Deinstitucionalizacija ir su ja susiję iššūkiai Lietuvoje ir platesniame regione“. Jame profesorius prognozuoja, „kad ydingas perteklinės medikalizacijos ir institucionalizacijos ratas suksis toliau, didinant socialinę atskirtį, stigmą, bejėgystę ir labai neracionalų išteklių naudojimą“.

Žvelgiant iš JT Neįgaliųjų teisių Konvencijos perspektyvos, tenka pritarti D. Pūro prognozei. Panašu, kad deinstitucionalizacija, arba taip vadinamas perėjimas nuo institucinės globos prie šeimoje ir bendruomenėje teikiamų pagalbos paslaugų neįgaliesiems, neįneš esminių pokyčių intelekto ir psichosocialinę negalią turinčių žmonių gyvenimuose. Jie liks atskirti nuo visuomenės ir gyvendami kontroliuojami kitų. Kodėl aš toks pesimistiškas, kaip ir mano žmogaus teisių kolega Jungtinėse Tautose?

Tam tereikia perskaityti JT Neįgaliųjų teisių Konvenciją ir suprasti ten nusakytą žmogaus teisių standartą negalią turinčių žmonių klausimu. Konvencija yra tarptautinės žmogaus teisių teisės dalis, kurią ratifikavusi valstybė įsipareigoja įdiegti jos normas savo teisynuose ir politikos priemonėse. Šis dokumentas labai aiškiai nusako, ką šalis narė privalo padaryti, kad visi negalią turintys žmonės galėtų visapusiškai ir veiksmingai gyventi visuomenėje lygiai su visais.

Žmonių apgyvendinimas globos institucijose dėl jų negalių yra žmogaus teisės gyventi visuomenėje pažeidimas, nes taip jie dėl savo negalios yra atskiriami nuo tokių įprastų visuomeninių vietų ir procesų, kaip darbas, švietimas, sveikata, kultūra. Negalią, ypač intelekto ar psichosocialinę, turintys žmonės įstaigose atskiriami nuo visuomenės,  nekontroliuoja savo pačių gyvenimo. Jų gyvenimus valdo kiti, pradedant įstaigų personalu, priskirtais globėjais ir baigiant valstybe. Apsisprendimo teisė yra atimama įvairias būdais, nesudarant galimybių rinktis gyvenimo visuomenėje ar net iš jo ar jos atimant teisinį veiksnumą. Teisinio veiksnumo atėmimas dėl žmogaus negalios panaikina esminį visų žmonių lygybės prieš įstatymą principą, taip ne tik eliminuojant asmenį iš visuomenės, bet net ir atimant galimybę spręsti pačiam ar pačiai dėl savo gyvenimo.

2014 metais Lietuvoje prasidėjo globos įstaigų pertvarkos projektas, dar vadinamas deinstitucionalizacija. Panašiai tuo laikotarpiu prasidėjo analogiški procesai kitose Vidurio ir Rytų Europos šalyse. Kaip buvo paskelbta 2019 m. vasario 9 d. LR Seime vykusioje konferencijoje „Deinstitucionalizavimo patirtys ir iššūkiai“, pertvarkai įgyvendinti iki 2023  m. numatyta 77,4 mln. eurų, iš kurių 13,3 mln. eurų yra valstybės, o likusi suma – Europos Sąjungos struktūrinių fondų lėšos.

Vadovaujantis Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencija ir gaunant milžinišką paramą iš Europos Sąjungos, buvo galima tikėtis esminio lūžio, kad baigsis negalią turinčių žmonių diskriminacija neįgalumo pagrindu, bus įgyvendinama prasminga socialinė įtrauktis. Tačiau to neįvyko, kaip minėtame straipsnyje teigia ir mano kolega Dainius Pūras. Panašu, kad  globos įstaigų pertvarkos projektas Lietuvoje baigiasi iš esmės net neprasidėjęs. Kodėl?

Konvencijos 19 straipsnis aiškiai pasako, kad a) negalią turintys žmonės turi teisę patys kontroliuoti savo gyvenimus,  patys priimti sprendimus, kur, su kuo ir kaip gyventi, ir nebūti apgyvendinti specialiai neįgaliesiems skirtose aplinkose; b) pagal individualius poreikius, jiems suteikiama asmeninė pagalba, skirta socialinei įtraukčiai; c) visos visuotinės paslaugos yra prieinamos visiems neįgaliesiems. Dokumento 12 straipsnis aiškiai pasako, kad visiems be išimties neįgaliesiems turi būti grąžintas visiškas teisinis veiksnumas ir sukuriami pagalbos priimant sprendimus mechanizmai. Tuo tarpu 5 straipsniu siekiama įtvirtinti tinkamo sąlygų pritaikymo normą, nustatančią, kad darbo, švietimo ir kitos visuotinės paslaugos ir paramos formos yra pritaikomos pagal individualius poreikius.

Būtent taip, kaip nustato Konvencija, ir reikėjo įgyvendinti vadinamąją deinstitucionalizaciją. Tačiau Žiežmarių ir kiti viešojoje erdvėje net neskelbti atvejai aiškiai pademonstravo, kad Konvencija nebuvo suprasta teisingai, kad deinstitucionalizacija apsiribojo naujų namų pastatymu ar butų nupirkimu, ten perkeliant globos namų gyventojus, tačiau nė kiek neužtikrinant visiško asmenų teisinio veiksnumo, pagalbos priimant sprendimus, pagalbos gyventi savarankiškai, įtraukties į darbo rinką dirbti kartu su visais žmonėmis, mokymosi visą gyvenimą galimybių.

Iš esmės, vyksta trans-institucionalizacija, arba žmonių perkėlimas iš didelių globos institucijų į mažas. Taip, materialinės sąlygos mažuose vadinamuose grupinio gyvenimo namuose yra žymiai geresnės nei didelėse institucijose, tačiau jokio prasmingo pokyčio socialinės įtraukties požiūriu neįvyko ir, panašu, neįvyks. Perkeltųjų į grupinio gyvenimo namus gyvenimus toliau kontroliuoja institucijos ir kiti asmenys, neįgalieji negali pasirinkti gauti pagalbą gyventi kitur.

Didžioji dalis perkeltųjų į vadinamuosius grupinio gyvenimo namus neatgavo visiško teisinio veiksnumo ir nepanašu, kad atgaus. Lietuvoje tebegalioja diskriminacinės Civilinio Kodekso normos dėl asmens veiksnumo atėmimo, atitinkamai tebeveikia neveiksnumo priskyrimo asmeniui praktika. Be to, vis tebegalioja ir tebetaikomi diskriminaciniai negalią turinčių žmonių gebėjimų vertinimo mechanizmai, tiek nustatant žmonių neįgalumą, tiek negebėjimą priimti sprendimus. Vietoje to, turėtų būti vertinami ir nustatomi individualūs pagalbos poreikiai siekiant asmens socialinės įtraukties, investuojama į asmeninę pagalbą, sąlygų gyventi, mokytis, dirbti bendruomenėje kartu su visais pritaikymą.

Neįgaliųjų reikalų departamento 2019 m. spalio 10 d. skelbiami skaičiai rodo, kad globos institucijose gyvenančių žmonių skaičius, kuris skelbiamą dieną siekia 6520, praktiškai nemažėja, o eilėje patekti į globos namus laukia 483 žmonės. Tai rodo, kad nuo pertvarkos pradžios neatsirado savarankiško gyvenimo ir įtraukties į bendruomenę priemonių, įskaitant ir pagalbos šeimai, globojančiai negalią turintį asmenį, priemones. Būtina investuoti ir į pagalbos šeimai priemones, siekiant užkirsti kelius naujoms institucionalizacijoms. Tačiau iš esmės investuota į patalpų neįgaliųjų apgyvendinimui statymą ar pirkimą, bet ne į socialinės įtraukties priemones, taip dar labiau įtvirtinant negalią turinčių žmonių socialinę atskirtį.

Žinant, kad deinstitucionalizacijos programa apima tik pusę globos institucijų, o plano, ką daryti su likusiais didžiosiose institucijose, nėra, be to, kad programa ir ES finansavimas netrukus baigsis, tenka pritarti profesoriui Dainiui Pūrui, kad optimizmui pagrindo neatsiranda.