Išbandymas liga – pirmokei

Pirmokė atsidūrė ligoninėje

"Nori nenori, grįžti prisiminimais į ligos pradžią. Nebuvo taip, kad paėmė iš piršto kraują ir nustatė pirmojo tipo cukrinį diabetą. Mūsų kelias buvo gana sunkus ir painus", – pradeda pasakoti moteris.

Prieš porą metų į pirmąją klasę išleidusi dukrą Gedvilę mama nesitikėjo, kad jau po poros dienų atsidurs ligoninėje ir taip prasidės ilga bei varginanti pažintis su pirmojo tipo cukriniu diabetu.

Pirmieji požymiai kaip signalas išlindo paskutiniais metais darželyje: mergaitę nuolat troškindavo, ji dažniau šlapindavosi, kamuodavo silpnumas, pindavosi kojos. Tačiau šeimos gydytoja šių nusiskundimų nesureikšmino, nes šešiametė turėjo bėdų dėl skydliaukės.

"Gedvilė buvo gana putli. Jei pamatytumėte, kokia ji buvo šešerių, nustebtumėte, kaip liga ją greitai "suvalgė", – pasakojo mama.

Ištuštino cukrinę

Labiau susirūpinti dukters sveikata Oksaną paskatino ant kojos atsiradusi raudona dėmė, primenanti Laimo ligos požymius. Tuomet ir prasidėjo kelionės po gydymo įstaigas: įtarus grybelį, mergaitei buvo paskirtas antibiotikų kursas. Išsamesnių tyrimų ji nusiųsta į infekcinę ligoninę.

Tyrimų atsakymų reikėjo laukti kelis mėnesius, tačiau netrukus mergaitei supūliavo apatinė kūno dalis.

Oksana prisiminė, kad jau iki tol intuityviai nujautė apie rimtesnes dukters sveikatos bėdas. Ji prisiminė, kaip ligoninės kavinėje sutikta giminaitė Gedvilei įteikė nemažą maišelį guminukų.

Kol moterys kalbėjosi prie gretimo stalelio, mergaitė ištuštino visą saldainių maišelį ir net cukrinę.

Grįžusi namo, ji skundėsi silpnumu ir prasta savijauta. Nežinodama, ko griebtis, naktį mama iškvietė greitąją pagalbą.

Ilgiausia para gyvenime

"Vaizdas buvo baisus, net daktarai išsigando, pamatę, kaip atrodė supūliavusios Gedvilės kojos, kitos vietos. Mane net apkaltino socialinių įgūdžių stoka", – prisiminė O.Jurgutienė.

Vaizdas buvo baisus, net daktarai išsigando, pamatę, kaip atrodė supūliavusios Gedvilės kojos, kitos vietos.

Po savaitės gydymo paaiškėjo, kad pūliniai ant kojų bei kitų vietų atsirado dėl 1 tipo cukrinio diabeto.

"Šokas! Visas gyvenimas iš pagrindų pasikeitė.  Supratau, kad nuo šiol jau nebebus kitaip. Pirmą naktį nemiegojau, trumpai paverkiau, o paskui tarsi prisidengiau širma, įtikinau save, kad įveiksime ligą: turiu pakankamai žinių apie sveikatą, sveiką mitybą", – pirminę reakciją prisiminė pašnekovė.

Kaip paaiškėjo, tai buvo tik sunkumų pradžia: kartu su diabetu buvo aptikta stafilokokinė infekcija. Ieškota būdų, kaip įveikti klastingą infekciją, nenoriai pasiduodančią gydymui antibiotikais. Ligoninėje mama su dukra praleido du mėnesius.

Oksana prisimena kaip didžiausią košmarą tas dienas, kai pirmą kartą savaitgaliui jas abi išleido namo – dar niekada gyvenime taip ilgai neslinko valandos.

Mama norėjo kuo greičiau grįžti į ligoninę, kur jautėsi saugi: medicinos personalas paskaičiuodavo tinkamas maisto ir leidžiamo insulino normas.

Namuose kiekvienas cukraus šuolis kraujyje mamai sukeldavo paniką. Ji baiminosi net nueiti iki parduotuvės, kad dukrai nieko nenutiktų. Nerimo nesumažino net įgytos žinios – vos sužinojusi diagnozę, Oksana stengėsi iš specialistų gauti kuo daugiau informacijos apie ligą.

Nustato tris žadintuvus

"Nesvarbu, kiek metų vaikui, kai nustatoma liga. Tai vis tiek itin skaudi tema. Dabar nuolatinis mano gyvenimo palydovas – skaičiukai. Turi apskaičiuoti, kiek ir kokio suvalgyti maisto, kiek galima angliavandenių, kiek suleisti insulino.

Naktį nustatau tris žadintuvus. Neturime nuolatinės cukraus kiekio stebėsenos jutiklio ir su juo susietos insulino pompos, kuri supypsi, jei cukrus stipriai nukrenta. 

Vytauto Petriko nuotr.

Gedvilė negali turėti insulino pompos dėl alergijų ir atmetimo reakcijos. Tad mes gyvename su penais (insulino injektoriais – aut. past.) ir nežinai, kaip organizmas reaguos į švirkščiamą insuliną. Naktį cukraus kiekis kraujyje gali nukristi iki pavojingos ribos, tad kelis kartus per naktį keliuosi tikrinti", – apie rutiną pasakojo O.Jurgutienė.

Būna naktų, kai nepadeda net trys nustatyti žadintuvai. Būna, kai nuovargis įveikia pareigą ir realybė susipina su sapnais: patikima, kad sapne pamatyti cukraus kiekio kraujyje skaičiukai yra realūs.

Išgelbėjo nuojauta

Dėl sumažėjusio cukraus kiekio kraujyje vaikui kyla didelis pavojus, nes nuo deguonies bado smegenyse gali prasidėti negrįžtami pokyčiai. Pats vaikas savijautos skirtumų nepajaučia, tad atsiranda grėsmė panirti į cukrinio diabeto sukeltą komą arba taip ir neatsibusti.

Oksana prisiminė, kaip pernai vieną naktį Gedvilei cukraus kiekis buvo nukritęs iki pavojingos ribos. Išgelbėjo mamos nuojauta.

Įprastai mergaitė miega kitame kambaryje, bet tąkart mama pasiūlė pasilikti tėvų lovoje. Naktį pajuto, kaip dukra pradėjo drebėti.

Vėsios rankos išdavė apie stipriai nukritusį cukrų. Jo kiekio kraujyje nepajėgė išmatuoti net jutiklis – specialus gliukozės kiekio kraujyje matuoklis. Buvo pasiekta kritinė riba, kai mergaitei grėsė koma. Ji nebepajėgė praryti banano, padedančio greitai normalizuoti cukraus kiekį.

Oksana taip sutriko, kad net pamiršo, kur namuose gliukozė ar medus. Tąkart situaciją pavyko suvaldyti.

Skaudina replikos

Jaukiuose Oksanos namuose – daug įvairių motyvacinių užrašų. Namų šeimininkė rodo tuščią sieną, kurią netrukus papuoš įkvepiantys žodžiai apie cukrinį diabetą.

Pašnekovė taip bando motyvuoti save ir dukrą bei kompensuoti aplinkinių nesupratingumą. Moteriai ne kartą teko atlaikyti šiurkščius aplinkinių komentarus bei reakcijas. Kartą vos neprireikė net policijos.

Oksana su dukra lankėsi picerijoje, kai aplinkui šmirinėję vaikai pamatė, kad mergaitė leidžiasi insulino. Netoliese sėdėjusi moteris pasipiktino, kad devynmetė gąsdina vaikus ir pasikvietė administratorę.

Ši, išsiaiškinusi priežastį, nepatenkintai poniai pasiūlė persėsti kitur, nors Oksana manė, kad konfliktui išspręsti prireiks ir policijos.

Kartą viešoje vietoje pakilus cukraus kiekiui, Gedvilė buvo priversta susileisti insulino ant suoliuko miesto skvere. Nors tai stengėsi daryti kuo nepastebimiau, tačiau akyla praeivė nepraleido progos pasiūlyti nusipirkti insulino pompos.

"Tai gal jūs norite nupirkti? Insulino pompa kainuoja 4 200 eurų", – buvo priversta atkirsti  Oksana.

Siūlo "išgydyti"

O.Jurgutienė atvira: kartais erzina neišmanančiųjų apie ligą komentarai ir pasiūlymai. Ji prisiminė, kad pirmuosius metus, sužinojus apie ligą, sulaukdavo daug žinučių ir skambučių, siūlančių netradicinės medicinos būdus, neva galinčius išgydyti pirmojo tipo cukrinį diabetą.

Kartais aplinkiniai, sužinoję apie mergaitės ligą, aiškina, kaip pažįstama cukrinį diabetą išsigydė žolelėmis. Gedvilė po šių pasakojimų suklūsta ir vėliau prašo nupirkti "gydančiųjų žolelių", nors ši lėtinė liga nėra pagydoma.

"Kasos neįmanoma transplantuoti, tad dabar aš esu Gedvilės kasa: 80 proc. rūpinuosi, ką ir kiek ji gali suvalgyti, primenu, kad atsigertų vandens, susileistų insulino. Likusius 20 proc. palieku jai pačiai.

Neleidžiu sau atsipalaiduoti 24 valandas per parą, nes žinau, kad nuo mano įdėtų pastangų priklausys, kaip dukra suvaldys ligą ateityje", – aiškino pašnekovė.

Nors kalbėjomės apie vienturtę dukrą, tačiau Oksanos ligos istorijoje – ne viena sunki liga. Gydytojai nustemba, sužinoję, kad moteriai pavyko susilaukti vaikų. Būtent dėl šios priežasties Gedvilę moteris vadina savo gyvenimo stebuklu.

Surengė paskaitą

Šio rugsėjo ir naujųjų mokslo metų Oksana laukia su nerimu. Ne tik dėl slogių prisiminimų. Kiekviena darbo diena abiem prasideda šeštą valandą ryto. Suleidus insulino, stebima, kaip reaguos organizmas.

Didžiausia dilema būna, kaip pasielgti, jei cukraus kiekis nekrinta: išleisti į mokyklą, rizikuojant, kad pakeliui ji gali apalpti, ar vėl praleisti pamokas? Per pirmuosius mokslo metus mergaitė praleido daug pamokų, tad vėliau būna sudėtinga prisivyti bendraklasius.

Skaudi tema – vaikų priešpiečiai. Dažnai klasės draugai atsineša tai, kas Gedvilei tabu. Mama pasidžiaugė klasės mokytoja, netoleruojančia saldumynų ir skatinančia vaikus maitintis kuo sveikiau.

Kartais bendraamžiai Gedvilę paerzina, pasiūlydami saldainį ir tuoj neva prisimindami, kad ji serga cukriniu diabetu.

Kai sužinojo apie dukros ligą, po kurio laiko sveikatos mokslus baigusi Oksana jos klasės draugams surengė pristatymą, nors nemažai tėvų linkę slėpti vaiko diagnozę. Paskaitą su vaikais moteris prisimena su malonumu, nors supranta, kad vieno karto neužtenka.

"Cukrinis diabetas kaip stigma. Daugelis galvoja, kad jei tau blogai, susigūžk ir gyvenk kampelyje. Aš nieko neprašau. Nemėgstu gailesčio ir primestinio rūpesčio. Tik noriu, kad kiti žinotų, kaip elgtis, jei sergančiajam cukriniu diabetu pasidaro bloga.

Daugelis galvoja, kad jei tau blogai, susigūžk ir gyvenk kampelyje.

Negalime gyventi užsidarę. Kuo daugiau žinosime apie ligą, tuo labiau galėsime padėti šalia esančiam. Išdrįsau surengti pristatymą, nes nenorėjau, kad dukra slėptųsi ir paslapčia leistųsi vaistus", – paaiškino O.Jurgutienė.

Vaikų, sergančių cukriniu diabetu, klubo "Smalsučiai" vadovė Ina Juotkienė:

– Visuomenė dar nėra pasiruošusi priimti pirmojo tipo cukriniu diabetu sergančius asmenis, nes mažai ką žino apie šią ligą, painioja su antrojo tipo cukriniu diabetu. Trūksta visuomenės švietimo.

Sergančiųjų pirmojo tipo cukriniu diabetu Lietuvoje – apie 7 000, o antrojo tipo diabetu – per 120 000. Pirmojo tipo cukriniu diabetu paprastai suserga vaikai, paaugliai ar jauni žmonės, jiems būtina kasdien vidutiniškai po 5 kartus į poodį leistis insulino ir daugybę kartų matuoti cukraus kiekį kraujyje.

Neretai vaikai ir jaunuoliai bijo priimti savo ligą, nenori išsiskirti iš kitų, todėl slepia negalią, vengia viešai leistis "dozę" insulino, nes visuomenė į juos žiūri kaip į narkomanus.

Dažnai dėl to vengiama dėvėti jutiklius, pompas, kadangi sulaukiama daug dėmesio iš aplinkinių, kurie nežino, kam ir kodėl šie prietaisai reikalingi. Pasitaiko atvejų, kai klasės draugai (ir netgi auklėtojas) nežino, kad vaikas serga. Tokiu atveju vaikas slepia ligą, nekontroliuoja jos (tai sukelia labai rimtų komplikacijų ateityje) arba yra priverstas matuotis cukraus kiekį ir leistis insulino tualete, kuriame atlikti šias gyvybiškai svarbias procedūras yra nesaugu ir nehigieniška.

Nėra numatyta, kaip vaikui, susirgusiam 1 tipo cukriniu diabetu, iš ligoninės reikėtų grįžti į bendruomenę. Kaip elgtis, ką sakyti klasės draugams, kaip reaguos aplinka? Visa atsakomybė už vaiko cukrinio diabeto kontrolę ir jo vidinę būseną tenka tėvams, kurie dažnai klasės draugams ir auklėtojui rengia pristatymus apie diabeto iššūkius, nors tėvams labai skauda, jie dar nėra pasiruošę tai daryti viešai. Bendruomenės nariai privalo žinoti apie šią ligą, kad reikalui esant galėtų padėti sergančiajam.

Ugdymo įstaigose nėra atsakingo asmens, kuris galėtų pagelbėti vaikui pasimatuoti cukraus kiekį, susigaudyti skaičiuose, nustatyti suvalgomų angliavandenių kiekį ir ne tik paskaičiuoti leidžiamo insulino vienetus, bet ir suleisti jo (švirkštu arba insulino pompa).

Įgyvendindama JT Neįgaliųjų teisių konvenciją, Lietuva įsipareigojo imtis visų priemonių, kad užtikrintų neįgalių vaikų visapusišką žmogaus teisių ir pagrindinių laisvių įgyvendinimą.

Akivaizdu, kad šie įsipareigojimai kol kas nėra vykdomi, bet mūsų klubas inicijuoja pokyčius nacionaliniu lygmeniu ir reikalai iš lėto, bet juda. Nuo 2020 m. pradžios Lietuvoje numatyta pradėti įgyvendinti veiksmų planą, skirtą visomis lėtinėmis ligomis sergantiems vaikams.

1 tipo cukrinis diabetas – daug lėšų, fizinių ir moralinių pastangų reikalaujanti liga. Darome viską, kad vaikai, sergantys 1 tipo cukriniu diabetu, šioje visuomenėje jaustųsi oriai ir taptų visaverčiais jos nariais.

Nuolat skatiname šiuos vaikus nenuleisti rankų, drąsiname juos, raginame nesigėdyti ligos ir siekti užsibrėžtų tikslų, kad ir kaip sunku būtų. Juk diabetas – tikrai ne nuosprendis, o dažnai – net papildoma motyvacija gyventi ilgą, sveiką, laimingą ir nuotykių kupiną gyvenimą.