Keturmečio žingsnius pančioja stuburo liga

Į pa­sau­lį No­jus atė­jo leng­vai ir vi­sų lau­kia­mas. Ta­čiau jam te­ko re­tas iš­ban­dy­mas - įgim­ta stu­bu­ro li­ga, me­di­kų va­di­na­ma spi­na bi­fi­da.

Rug­sė­jį pen­ke­rių su­lauk­sian­tis klai­pė­die­tis No­jus Žem­gu­lis dėl stu­bu­ro pa­to­lo­gi­jos ne­vaikš­to. Kvė­puo­ti ber­niu­kui nuo gi­mi­mo pa­de­da tra­cheos­to­mi­nis vamz­de­lis. To­kių li­gų at­ve­jus Lie­tu­vos me­di­kai skai­čiuo­ja ant vie­nos ran­kos pirš­tų. Klai­pė­do­je ber­niu­kas vie­nin­te­lis toks li­go­nis, to­dėl grį­žu­sį iš Kau­no me­di­ci­nos uni­ver­si­te­to kli­ni­kų jį glo­bo­ti ry­žo­si ne vi­si me­di­kai.

Il­gas ope­ra­ci­jų są­ra­šas

Lauk­da­ma­si ant­ro­jo sū­naus Ra­sa Žem­gu­lie­nė jau­tė­si pui­kiai: my­li­mas vy­ras, sū­nus, mėgs­ta­mas dar­bas. At­ro­dė, kad šei­mos lau­kia tik švie­sus gy­ve­ni­mas. Ne­ri­mo ne­kė­lė ir tai, kad iki gim­dy­mo bu­vo ke­tu­ris kar­tus at­lik­ti vai­siaus ty­ri­mai ult­ra­gar­su. Apie lai­ku ne­pas­te­bė­tą kū­di­kio stu­bu­ro pa­to­lo­gi­ją mo­ti­nai gy­dy­to­jai už­si­mi­nė kur kas vė­liau.

No­jaus gi­mi­mas vis­ką ap­ver­tė aukš­tyn ko­jo­mis. Gi­męs nor­ma­laus svo­rio ir ūgio ber­niu­kas sun­kiai kvė­pa­vo. Ka­dan­gi kū­di­kis gi­mė su at­vi­ru stu­bu­ru, į stu­bu­ro sme­ge­nų van­de­nis pa­te­ko bak­te­ri­jų, tarp jų - ir auk­si­nis sta­fi­lo­ko­kas.

Jau pir­mą­ją gy­ve­ni­mo die­ną ber­niu­kas pa­ty­rė stu­bu­ro plas­ti­kos ope­ra­ci­ją. Dar po ke­lių pa­rų už­klu­po hid­ro­ce­fa­li­ja - pa­brin­ko gal­vos sme­ge­nys. To­dėl bu­vo at­lik­tos trys su­dė­tin­gos gal­vos ope­ra­ci­jos.

Ma­ža­jam klai­pė­die­čiui te­ko iš­kęs­ti sep­ty­nias ope­ra­ci­jas ir at­lai­ky­ti pen­kio­li­ka nar­ko­zių. Kar­tais me­di­kai ne­ga­lė­da­vo ras­ti ma­žy­lio ve­nos, tad po ne­sėk­min­gų ban­dy­mų ope­ra­ci­ją tek­da­vo ati­dė­ti ki­tai die­nai.

Kal­ta pe­da­go­go pro­fe­si­ja?

Pir­mus ke­tu­ris mė­ne­sius Ra­sa su ma­žuo­ju No­ju­mi  pra­lei­do Kau­no kli­ni­ko­se - Kū­di­kių pa­to­lo­gi­jos ir Rea­ni­ma­ci­jos sky­riuo­se, į pa­sta­rą­jį pa­tek­da­vo ma­žy­liui pra­dė­jus dus­ti.
R.Žem­gu­lie­nė at­vi­ra: pir­mus še­šis mė­ne­sius su sū­naus diag­no­ze bu­vo la­bai sun­ku su­si­tai­ky­ti. Vė­liau se­kė nei­gi­mo reak­ci­ja. Dar po kiek lai­ko jau­na mo­te­ris įti­kė­jo, kad vis­ką ga­li­ma pa­keis­ti: No­jus vaikš­čios, kal­bės... Da­bar op­ti­miz­mo ma­žiau. Ji su­pran­ta, kad taip tik sa­ve ap­gau­di­nė­jo.

Ko­kios li­gos prie­žas­tys? Me­di­ci­nos li­te­ra­tū­ro­je ji ­ra­do, kad į li­gą per­duo­ti ga­lin­čių ri­zi­kos gru­pę pa­ten­ka me­di­kai ir pe­da­go­gai. Ra­sa pen­kio­li­ka me­tų dir­ba pe­da­go­gės dar­bą.
Ki­tą ga­li­mą li­gos prie­žas­tį nu­ro­dė vo­kie­čių me­di­kai, į ku­riuos klai­pė­die­čiai krei­pė­si ti­kė­da­mie­si pa­gal­bos. Vo­kie­čių ma­ny­mu, bū­si­mam kū­di­kiui ga­lė­jo pa­kenk­ti bak­te­ri­ja, pa­te­ku­si į vai­siaus van­de­nis per tris pir­muo­sius nėš­tu­mo mė­ne­sius.

Spe­cia­lis­tams trū­ko pa­tir­ties

Me­di­kams bu­vo sun­ku įver­tin­ti No­jaus svei­ka­tos būk­lę, nes to­kių pa­cien­tų iki tol jiems ne­bu­vo pa­si­tai­kę. Gy­dy­to­jai ne­slė­pė, kad taip sun­kiai ser­gan­tys vai­kai neiš­gy­ve­na. Iš­ly­dė­da­mi na­mo Kau­no gy­dy­to­jai per­spė­jo, kad No­jui net men­kiau­sia slo­ga ar per­ša­li­mas ga­li bū­ti mir­ti­ni.

Bu­vo sun­ku ir dėl to, kad nie­kas ne­ga­lė­jo pa­tar­ti, kaip to­kį vai­ką pri­žiū­rė­ti, au­gin­ti. Tad kol Ra­sa su sū­nu­mi gu­lė­jo li­go­ni­nė­je, vy­ras nar­šė po in­ter­ne­tą ieš­ko­da­mas in­for­ma­ci­jos.

Pa­gal­bos Žem­gu­lių šei­ma su­lau­kė Vo­kie­ti­jo­je. Nors lie­tu­vių gy­dy­to­jai nu­ro­dė kvė­puo­ti pa­de­dan­čio vamz­de­lio ne­trauk­ti, pa­si­ro­dė, kad jį kaip tik rei­kia kas sa­vai­tę iš­trauk­ti ir iš­va­ly­ti. Vai­ko plau­čiai kaip dul­kių siurb­lys - pri­trau­kia vi­so­kių ne­šva­ru­mų.

Me­di­kai pa­lai­ko ko­le­ge

Daug me­di­ci­nos ter­mi­nų ži­nan­ti Ra­sa daž­nai su­lau­kia me­di­kų klau­si­mo, ar ji ne gy­dy­to­ja. „Ne, aš tik vai­ko ma­ma", - at­si­dūs­ta ji pri­si­min­da­ma, kaip pa­tiems te­ko ieš­ko­ti in­for­ma­ci­jos apie li­go­to sū­naus prie­žiū­rą. Da­bar sa­vo ži­nio­mis ji da­li­ja­si su pa­na­šaus li­ki­mo vai­kų tė­vais.

Nė vie­nas spe­cia­lis­tas ne­si­ry­žo im­tis ber­niu­ko gy­dy­ti. R.Žem­gu­lie­nė džiau­gė­si, kad grį­žus į Klai­pė­dą at­si­ra­do at­sa­ko­my­bės ne­pa­bū­gu­sių me­di­kų, ku­rie ėmė­si su­dė­tin­gos ber­niu­ko svei­ka­tos prie­žiū­ros. Ber­niu­ko ma­ma ge­ru žo­džiu mi­nė­jo šei­mos gy­dy­to­ją Je­le­ną Zlo­bi­ną, ji No­jaus svei­ka­ta rū­pi­na­si nuo pir­mų­jų vai­ko gy­ve­ni­mo die­nų.

Klau­so­si del­fi­nų dai­nų

Šei­ma, be tra­di­ci­nių gy­dy­mo bū­dų, iš­ban­dė vi­sas Lie­tu­vo­je siū­lo­mas te­ra­pi­jas. Vie­na to­kių - del­fi­nų te­ra­pi­ja - No­jui ypač pa­ti­ko. Nors bai­min­ta­si, kad van­duo ga­li pa­tek­ti į kvė­puo­ti skir­tą vamz­de­lį, tė­vai ry­žo­si bran­giems kursams.

Ber­niu­kas lai­ką su del­fi­nais lei­do bū­da­mas ant plat­for­mos prie ba­sei­no. Kad vai­kas ga­lė­tų ge­riau bend­rau­ti su del­fi­nais, bu­vo nau­do­ja­mi ka­muo­liai ir žie­dai. Jis iki šiol su ma­lo­nu­mu klau­so­si šių žin­duo­lių sklei­džia­mų gar­sų įra­šų. Ra­sa pa­ste­bė­jo, kad del­fi­nų te­ra­pi­ja pa­dė­jo la­vin­ti No­jaus kal­bą, ly­tė­ji­mo įgū­džius. Kiek­vie­ną sa­vait­ga­lį šei­ma va­žiuo­ja į Pa­lan­gą, ten ke­tur­me­tis jo­di­nė­ja po­niu. Šie ju­de­siai la­vi­na pu­siaus­vy­rą, pa­de­da iš­lai­ky­ti ver­ti­ka­lią pa­dė­tį.

Nors vo­kie­čių me­di­kai pro­gno­za­vo, kad ma­ža­sis klai­pė­die­tis ne­kal­bės, No­jus jau ga­li pa­sa­ky­ti ke­le­tą žo­džių. Tad neat­si­tik­ti­nai ki­ne­zi­te­ra­peu­tė ber­niu­ką va­di­na kiek­vie­nos die­nos did­vy­riu. No­jus lan­ko lop­še­lį-dar­že­lį „Sa­ka­lė­lis", ku­ria­me dir­ba vi­sa spe­cia­lis­tų ko­man­da.

Užk­re­čia ge­ra nuo­tai­ka

Žem­gu­lių šei­ma da­bar džiau­gia­si sū­naus dė­ka pa­ty­ru­si švie­sių iš­gy­ve­ni­mų. Bal­ta­pū­kis ber­niu­kas net ir ne­vaikš­čio­da­mas su­ge­ba su­bur­ti šei­mą, ge­ra nuo­tai­ka už­krės­ti ap­lin­ki­nius.

No­jus ge­ba pra­džiu­gin­ti, su­teik­ti ge­ros ener­gi­jos. Su tė­vais jis ke­liau­ja, lan­ko­si vai­kiš­kuo­se spek­tak­liuo­se, kon­cer­tuo­se.

Mud­vie­jų su ma­ma po­kal­by­je ber­niu­kas taip pat ak­ty­viai da­ly­va­vo - gu­ga­vo ir vis šūk­te­lė­da­vo ša­lia sė­din­čią ma­mą. Jai kal­bant te­le­fo­nu mo­sa­vo ran­ko­mis ro­dy­da­mas, kad taip pat no­ri pa­sa­ky­ti ke­le­tą žo­džių.

Gal­vo­ja apie pa­gal­bą ki­tiems

Ka­dan­gi su­si­dur­ti su to­kia li­ga ser­gan­čiais vai­kais me­di­kams iki šiol ne­bu­vo te­kę, tė­vams pa­tiems ten­ka sa­vo lė­šo­mis įsi­gy­ti įvai­rių me­di­ci­nos prie­mo­nių - to­kių iš­lai­dų li­go­nių ka­sos ne­kom­pen­suo­ja. Ra­sa džiau­gia­si, kad jų šei­ma ga­li sau tai leis­ti, ta­čiau vi­sa­da pa­gal­vo­ja apie tas neį­ga­lių vai­kų šei­mas, ku­rioms neį­kan­da­mi net bū­ti­niau­si reik­me­nys. Ak­ty­vią mo­te­rį sū­naus li­ga pa­ska­ti­no do­mė­tis ir ki­tų neį­ga­lių­jų li­ki­mais.

Pa­ma­čiu­si, kaip sun­ku ras­ti, kur neį­ga­lius vai­kus gy­dy­ti ir la­vi­nti, R.Žem­gu­lie­nė sva­jo­ja uos­ta­mies­ty­je įsteig­ti svei­ka­tos ir ug­dy­mo cent­rą, ku­ria­me ma­žy­liai bū­tų ug­do­mi ne tik tra­di­ci­nė­mis prie­mo­nė­mis, bet ir dai­lės, mu­zi­kos, jo­ji­mo, van­dens te­ra­pi­ja. Dau­ge­lis tė­vų, ku­rių vai­kai tu­ri spe­cia­lių­jų po­rei­kių, no­rė­tų, kad bū­tų įkur­tas šiuo­lai­ki­nis ne­for­ma­laus ug­dy­mo, mo­ky­mo ir kon­sul­ta­ci­jų cent­ras.