Ligos paženklinti, bet nenuleidę rankų. Š. Narbutas: tai tik iššūkis

Diagnozė – lyg iš filmo

Daug sportavęs vaikinas retai sirgdavo, o staiga pasireiškę simptomai – šaltas prakaitas sportuojant, naktinis prakaitavimas, pykinimas ir kiti net nepaskatino susimąstyti apie rimtesnes sveikatos problemas, atrodė tiesiog kaip peršalimas. Negana to, 2006-ieji buvo bene pirmi metai, kai Lietuvoje daug kalbėta apie rotavirusą, tad jam visus simptomus ir nurašė.

Sveikatai negerėjant tris savaites, vaikinas kreipėsi į šeimos gydytoją. Buvo atliktas kraujo tyrimas, o po valandos sulaukė su šeimos gydytoju dirbančios slaugytojos, kuri liepė pakartoti tyrimą, nes kažkas negerai. Dar po kurio laiko į namus atėjo jau poliklinikos vedėjas – norėjo pamatyti ligonį, kurio tie kraujo tyrimai, ir negalėjo patikėti, kad tai – Š.Narbutas. Liepė skubiai ruoštis į ligoninę ir daugiau nieko neaiškino.

Šiaulių respublikinėje ligoninėje savaitgalį jaunuoliui buvo atlikti papildomi tyrimai, įtarta leukemija, ir jis išsiųstas į Vilniaus universiteto Santaros klinikas. Ten specialistai po trijų dienų leukemijos diagnozę patvirtino.

"Apie leukemiją man pasakė ne gydytojai – pasakė mama ir sesuo. Labai gerai pamenu – tai įvyko lapkričio 7 d., nes buvo sesers 30-asis gimtadienis, – pasakoja Šarūnas. – Gulėjau palatoje, laukiau kažkokių atsakymų, atėjo mama ir sesuo, išėjome į koridorių pasikalbėti. Jos pradėjo iš toli: kalbėjo, kad kažkas yra negerai, daug tyrimų daro, gali būti, kad laukia ilgas gydymas… Pagaliau pasakė: "Tau kraujo vėžys." Ir abi puolė į ašaras. O aš tuo metu nelabai ką supratau. Tiesiog atrodė, kad žiūriu kažkokį filmą, kur pasirinkta tokia diagnozė, kurią išgirdus visiems tampa aišku, kad toliau – tik mirtis. Bet ėmiau raminti mamą ir seserį, kad viskas bus gerai, nieko dar tiksliai nežinome, nežinome, kokie įmanomi gydymo būdai..."

Grįžęs į palatą Š.Narbutas jautėsi tarsi kažkokiame burbule, nes aplink buvo tik nežinomybė. Tegalvojo, kad reikia užmigti, o rytoj ateis gydytojai, pasakys galutinius rezultatus. Vėliau ėmė svarstyti, ką ta diagnozė jo gyvenime iš esmės keičia? Juk jeigu bus gyvas ir turės sveikatos, mokyklą baigti galės. Jeigu baigs mokyklą ir dar turės sveikatos, įstos į universitetą. Jeigu baigs universitetą, galės dirbti. Vadinasi, nelabai kas gyvenime ir keičiasi. Tai tiesiog iššūkis, kurį reikia priimti ir susigyventi.

13 gydymo metų

Kitą dieną atėję gydytojai pasakė diagnozę – lėtinė mieloleukemija – ir du galimus gydymo būdus: chemoterapija arba kaulų čiulpų transplantacija. Š.Narbuto sesuo per naktį jau buvo nemažai apie brolio ligą pasiskaičiusi, tad paklausė, kodėl gydytojai nekalba apie taikinių terapijos vaistus. Gydytojai atsakė, kad galima būtų apie tai kalbėti, jei Lietuva nebūtų "bananų respublika".

"Mane pradėjo ruošti transplantacijai. Patikrino šeimą, ar kas nors galėtų būti kaulų čiulpų donorais. Niekas netiko. Tada ieškojo donorų Lietuvos kaulų čiulpų donorų registre – taip pat nerado tinkančio. Teko ieškoti Pasauliniame kaulų čiulpų donorų registre. Aš per tą laiką gavau chemoterapijos kursą, į ligoninę atvykau per Kūčias su vadinamąja stabilizuota kraujo formule ir tikėdamasis kaulų čiulpų persodinimo. Tačiau iš medikų išgirdau, kad transplantacijos nebus, – man skirti taikinių terapijos vaistai", – prisimena vyras.

Jau vėliau Š.Narbutas sužinojo, kad tuo metu, kai jam reikėjo gydymo, vaistus valstybė kompensuodavo maždaug dvidešimčiai pacientų, o tokių, kuriems jų reikėjo, buvo apie 200. Tad gydytojams kažkokiu būdu tekdavo atrinkti, kam skirti, o kam – ne. Vyras galvoja, kad vaistai jam buvo skirti dėl jauno amžiaus ir todėl, kad liga buvo diagnozuota pradinėje stadijoje.

"Taikinių terapija yra daug lengvesnis gydymas nei kaulų čiulpų transplantacija. Vaistai man davė tinkamą atsaką, šalutinio poveikio nebuvo tiek ir daug. Ir tuos vaistus vartoju jau 13 metų kiekvieną dieną. Tik visiškos remisijos iki šiol nesu pasiekęs", – sako vyras.

Jeigu jam pavyktų pasiekti remisiją, po dvejų metų vaistų vartojimą galima būtų bandyti nutraukti. Maždaug pusė pacientų, nutraukus vaistus, toliau ir lieka remisijoje, tačiau pusei liga pradeda progresuoti ir ją vėl reikia kontroliuoti tais pačiais vaistais.

Nusprendė pasirūpinti kitais

Š.Narbutas tolesnį savo gyvenimą mintyse suskirstė etapais ir sėkmingai (net sėkmingiau, nei tikėjosi medikai) keliavo nuo vieno etapo prie kito. Sužinojęs diagnozę 2006 m. spalį, tais pačiais metais per Kūčias jis jau pradėjo gydytis taikinių terapijos vaistais, o 2007-ųjų pavasarį grįžo į mokyklą ir laikė abitūros egzaminus.

Baigęs mokyklą, iškart įstojo į Vilniaus universiteto Teisės fakultetą, įgijo teisininko specialybę. Jis jau spėjo padirbėti vienoje didžiausių teisininkų kontorų, vėliau – Prezidentės Dalios Grybauskaitės patarėju teisės klausimais. Dabar jis Vilniaus universiteto Teisės fakultete studentams dėsto sveikatos teisę.

Ligai atsitraukus, vaikinas nusprendė, kad galimybę gyventi privalo gauti ir kiti 200 šios ligos užkluptų žmonių. 2007-aisiais Š.Narbuto inicijuotą peticiją pasirašė net 180 tūkst. žmonių, jo istorija pasiekė Seimą ir Vyriausybę. 2008 m. efektyvius vaistus gavo tirs kartus daugiau pacientų, o 2010-aisiais – jau visi, sergantys lėtine mieloleukemija, kuriems toks gydymas tinkamas.

POLA veikla labai stipriai plėtojasi ir auga, tad ir onkologinėmis ligomis sergantiems pacientams pagalba tampa vis labiau prieinama.

"Dabar ši liga nėra mirties nuosprendis, vartojant vaistus su ja galima gyventi ir visą gyvenimą", – pažymi Š.Narbutas.

Anot jo, lėtinė mieloleukemija yra reta liga – ja serga vienas iš 100 tūkst. žmonių, bet ji yra viena geriausiai ištyrinėtų, nes nuo jos prasidėjo taikinių terapijos era onkologijoje, ir dabar yra apie 50 skirtingų vėžio lokacijų, kurias galima gydyti taikinių terapijos vaistais. Per pastarąjį dešimtmetį progresas onkologijoje yra įvykęs milžiniškas – tokio nėra jokioje kitoje ligų grupėje ir nebuvo niekada anksčiau.

Bendruomenės balsas

Sužinojęs, kad tarptautinėse organizacijose vyksta įvairūs renginiai, susiję su mieloleukemijos gydymu, Š.Narbutas nuvažiavo į vieną tokių pasižiūrėti. Ten jis suprato, kad galima ir ne vienam rimtus žingsnius daryti – yra bendruomenė, kuri klausimus kelia pasauliniu lygiu, pacientai ten turi ne ką menkesnį balsą nei medikai, su jais tariamasi ir į jų nuomonę atsižvelgiama.

Tad vyras įsijungė į Europos onkologinių pacientų koalicijos, kurios nariais ir yra nacionalinės onkologinių pacientų organizacijos, veiklą, buvo išrinktas į tos organizacijos valdybą. Šiuo metu jis vadovauja sergančių lėtine mieloleukemija pasaulinei organizacijai.

"Dalyvaudamas tarptautiniuose renginiuose pamačiau labai didelį kontrastą tarp to, ką turime Lietuvoje, ir kas yra Europoje, – pasakoja vyras. – Lietuvoje tuo metu pacientų organizacijos buvo vieno žmogaus, nes visur tas pats asmuo būdavo minimas ir kalbėdavo. Negana to, atrodė, kad tos pacientų organizacijos labai nesavarankiškos, sėdi farmacininkų kišenėje, ir buvo nelabai aišku, kam jos skirtos ir ką jos veikia. Europiniu lygiu pamačiau, kad pacientų organizacijos yra lygiavertės partnerės tai pačiai Europos Komisijai ar Europos Parlamentui, diskusijos vyksta, sprendimai priimami kartu, jos ne padejuoti ateina, o teikia siūlymus ir tie siūlymai net teisės aktais tampa. Pamačiau, kad yra kitoks veikimo modelis, tam tikros skaidrumo praktikos – organizacijos turi viešinti savo finansus, atsiskaityti už savo veiklą, turėti valdybą, o ne vieną žmogų, apibrėžti procesus, kaip konsultuojasi su savo nariais. Visi šie dalykai Lietuvoje ilgą laiką buvo nesuprantami."

Didžiausia pacientų organizacija

Baigęs savo kadenciją Europos onkologinių pacientų koalicijos valdyboje Š.Narbutas nusprendė, kad ir Lietuvoje jau laikas turėti stiprią skėtinę pacientų organizaciją, ir kurti ją reikia perimant Europos gerosios valdysenos modelį. Taip ir atsirado POLA, o Šarūnas jau aštunti metai yra jos vadovas. Per tą laiką POLA išaugo į didžiausią pacientų organizaciją. Jos bendruomenė kiekvieną mėnesį padidėja 400–500 pacientų.

Organizacijos tikslas, Š.Narbuto teigimu, – padėti žmonėms, sužinojusiems, kad serga onkologine liga. Naudą pacientai pajunta visų pirma per POLA kortelę. Ją turintys gauna nuolaidų prekėms ir paslaugoms, susijusioms su sveikata, – nuolaidas teikia per 100 įmonių. Kortelės turėtojai taip pat gauna kvietimus į kultūros renginius – pernai išdalyta 13,5 tūkst. kvietimų į teatrus, muziejus. Pacientams teikiamos nemokamos teisinės, psichologinės, dietologo konsultacijos, taip pat transporto lengvatos, nes daugumai pacientų tenka dažnai važinėti į didžiuosius gydymo centrus, o tai daug kainuoja.

"Džiugu ir dėl to, kad POLA nariai buriasi į savipagalbos grupes, pagalbą jiems teikia tiek medikai, tiek konsultantai, tiek savanoriai, kurių turime apie 80 skirtinguose miestuose, – jie padeda organizuoti įvairius užsiėmimus. POLA veikla labai stipriai plėtojasi ir auga, tad ir onkologinėmis ligomis sergantiems pacientams pagalba tampa vis labiau prieinamesnė", – sako Š.Narbutas.