Mažos širdelės nori gyventi

š gydytojų lūpų nuskambanti žinia – "Jūsų vaikui įgimta širdies yda" daugeliui tėvų prilygsta tragedijai. Kad likimo siųstas išbandymas būtų lengvesnis, tėvai surėmė pečius.

Lemtinga diagnozė sugniuždo

Pokalbis apie Vaiko širdies asociacijos priešistorę buvo jausmingas. Dviejų moterų dalykišką kalbą apie veiklą ir planus keitė ašaros. Nebuvo lengva prisiminti, ką teko išgyventi, išgirdus lemtingąją diagnozę.

Viena iš Vaiko širdies asociacijos steigėjų Neringa Tomkevičienė supranta, ką tokiu metu patiria tėvai. Prieš ketverius metus jai teko išgyventi tą patį.

"Buvo sausio antrosios vakaras, kai reanimobiliu tiesiai iš gimdymo namų mus atvežė į Vilniaus Santariškių klinikas. Tamsu. Esi vienas. Nors apie kūdikio ligą dar nespėjai sužinoti nieko tikro, jautiesi sugniuždytas", – prisiminė klaipėdietė.

Gydytojai tėvus prieš operaciją įspėjo, kad turėtų būti pasiruošę viskam – vaikas gali mirti ir ant operacinio stalo.

"Kiekviena tokia situacija duoda žilą plauką. Gydytojams patiki brangiausia, ką turi – savo vaiką. Apie ligą sužinai netikėtai, tad atsiveria žemė po kojomis", – antrino asociacijos prezidentė Daiva Jonauskienė.

Didžiulė baimė, viltis, laukimas, paskui gijimas, reabilitacija – visus šiuos etapus pereina dauguma tėvų, auginančių vaiką su sunkia įgimta širdies yda.

Pasak D.Jonauskienės, patirtas stiprus išgyvenimas panašaus likimo mamas suvienija.

"Kiekviena moteris gretimoje palatoje tampa kaip sesuo. Galbūt jos vaikas operuotas prieš valandą ar savaitę. Remiesi į ją ir tikiesi, kad ir tau viskas susiklostys sėkmingai. Likimo sesuo suteikia šansą, kurio neduoda gydytojai", – išgyvenimais dalijosi Vaiko širdies asociacijos prezidentė.

Vaiką "laidoja" kasdien

Pasak pašnekovių, per ligoninėse praleistą laiką daug sužinoma, tad šia patirtimi jos norėjo pasidalyti ir su kitais tėvais.

Taip gimė mintis įsteigti Vaiko širdies asociaciją, vienijančią įgimtomis širdies ydomis sergančiųjų tėvus ar dėl šios priežasties mažylių netekusias šeimas.

Šiai asociacijai atsirasti įtakos turėjo Vilniaus Santariškių klinikų Įgimtų širdies ydų chirurgijos skyriaus gydytojai, paskatinę suvienyti jėgas.

Pasak D.Jonauskienės, su sunkia širdies yda gimusius vaikus daugelis tėvų "laidoja" vos ne kasdien. Juos nuolatos lydi stresas, nerimas, baimė dėl atžalos ateities, juo labiau kad ne visiems vaikams gydytojai suteikia daug vilčių. Moteris prisiminė, kaip pati iki kelionės į Berlyne vykusią tarptautinės organizacijos "Corience", sutelkusios įgimtų širdies ligų turinčių mažųjų ligonių ir paauglių tėvus Europoje, konferenciją netikėjo, kad jauniausioji dukrytė galėtų užaugti.

Svečioje šalyje atsivėrė akys – tokie vaikai taip pat gyvena, užauga, o moterimis tapusios mergaitės netgi susilaukia sveikų vaikų. Tai didžiulis medicinos pasiekimas, nes nėštumas moteriai su įgimta sunkia širdies yda yra labai rizikingas.

Bendravimas su panašaus likimo tėvais užsienyje pakeitė moters požiūrį į vaiko ligą, bendravimą su juo ir pagaliau į pačią gyvenimišką situaciją.

Lydi kasdienis nerimas

Lietuvoje su įgimtomis širdies ydomis augančių vaikų karta – gana jauna. Anksčiau jie tiesiog neišgyvendavo.

N.Tomkevičienė pastebi, kad Lietuvoje ypač trūksta informacijos, kaip auginti vaikus su įgimta širdies yda, mažyliams nėra tinkamos reabilitacijos. Tokias paslaugas teikia vienintelė sanatorija "Saulutė" Druskininkuose, tačiau ir ji nėra pakankamai pritaikyta tokių vaikų gydymui ir reabilitacijai po širdies operacijų.

Pasak moterų, medikai išgelbsti vaiko gyvybę, tačiau toliau viskas gula ant tėvų pečių. Sergantįjį širdies yda dažnai lydi kitos sveikatos problemos, sutrinka įprasta raida, tad būtina pagalba, kad vaikas galėtų gyventi visavertį gyvenimą.

D.Jonauskienė akcentavo būtinybę bendrauti su gydytojais ir panašaus likimo tėvais – taip semiamasi patirties ir žinojimo, kada iš tiesų nerimauti.

"Iš ligoninės grįžus namo kiekvieną žingsnį lydi nežinia ir nuolatinė baimė. Ją paskatinti gali net elementarus dantų dygimas. Pavyzdžiui, vaiko dantų taisymą būtina derinti su kardiologu. Tad dalijimasis patirtimi kartais sumažina kasdien lydintį nerimą dėl vaiko sveikatos", – aiškino pašnekovės.

Pasak asociacijos atstovių, ir vaikams, ir tėvams reikalinga psichologinė parama. Paramos reikia ir netekusiems savo vaikų.

Skatina prisijungti

Praėjusių metų pabaigoje įsteigta Vaiko širdies asociacija šiuo metu vienija apie 25 aktyvias šeimas visoje šalyje.

D.Jonauskienei iš Vilniaus gydytojų ne kartą teko girdėti, kad pajūryje gyvena nemažai tėvų, auginančių vaikus su sunkiomis širdies ydomis. Tačiau asociacijoje jos su N.Tomkevičiene iš Vakarų Lietuvos kol kas tik dviese.

Pasak D.Jonauskienės, būtų lengviau bendrauti ir įgyvendinti sumanymus, jei prisijungtų daugiau klaipėdiečių. Visi norintieji su šeimomis liepos ilgąjį savaitgalį kviečiami prie Lūkšto ežero Telšių rajone.

Asociacija taip pat kviečia atsiliepti paauglių su įgimtomis širdies ydomis tėvus. Norvegai šiai lietuvių organizacijai dovanojo keturis nemokamus kelialapius į jų šalyje organizuojamą stovyklą. Patiems reikėtų susimokėti tik kelionės išlaidas.

Daugiau informacijos apie asociaciją galima rasti interneto svetainėje www.mazojisirdele.lt. arba kreiptis telefonu 8682 58837.

Specialisto komentaras

Renata Šajevič, vaikų kardiologė

Įgimta širdies yda – širdies struktūrų sklaidos anomalija. Tai reiškia, kad nėštumo metu, dažniausiai pirmaisiais mėnesiais, vaiko širdelė nevisiškai susiformavo. Anatominiai širdies ir stambiųjų kraujagyslių nukrypimai nuo normos sutrikdo įprastinę kraujotaką. Nors yda atsiranda prieš gimimą, bet dažniausiai pasireiškia vėliau. Tai priklauso nuo jos pobūdžio ir sunkumo laipsnio. Kartais apie jos buvimą net neįtariama. Ar yda pavojinga gyvybei, priklauso nuo to, kiek sutrikdoma kraujotaka. Kai kurie kūdikiai tiesiog neišgyvena. Anksčiau, kol neįsikišdavo chirurgai, vaikai su įgimtomis širdies ydomis mirdavo. Šiais laikais padedama net esant tokioms anomalijoms kaip kairiojo skilvelio hipoplazijos sindromas, stambiųjų kraujagyslių transpozicija, plaučių arterijos angos didelis susiaurėjimas arba neišsivystymas, įvairūs aortos lanko neišsivystymai ar anomalijos.

Pagrindinis širdies ydos gydymas – chirurginis. Tad labai svarbu kuo anksčiau nustatyti ligą. Įgimtos širdies ydos dažnai būna komplikuotos, sudėtinės ir lydimos kitų ligų, todėl nėra universalaus gydymo. Gydytojas kaskart sprendžia individualiai. Naujagimius operuoti sudėtinga dėl kitokios fiziologijos, kraujotakos. Kai kurios ydos sukelia plaučių hipertenziją, apsunkina plaučių darbą, dažniau pasitaiko kvėpavimo takų ligos, hipoksija. Operacija pagerina gyvenimo kokybę ir prailgina trukmę.

Įgimtą širdies ydą gali turėti vienas iš šimto naujagimių. Tai gana dažna vystymosi anomalija. Nepaisant tobulėjančios diagnostikos ir chirurginio gydymo, mirtingumas dėl sunkių įgimtų širdies ydų yra didelis: naujagimystės periodu – 20 proc., kūdikystėje – 50 proc.

Dažniausiai nėra aiškios priežasties, kodėl išsivysto ydos. Bet dalį jų lemia chromosominės ligos – Dauno, Edvardso, Patau sindromai. Gali būti kalta vieno geno mutacija, taip pat įvairūs kiti veiksniai, apie kuriuos nėščioji pirmosiomis savaitėmis net neįtaria: virusinės ligos (ypač pavojinga raudoniukė, taip pat citomegalo, gripo ir kiti virusai), kai kurie vaistai, alkoholizmas, aplinkos užterštumas ir kt.

Naujagimių ir kūdikių iki metų įgimtų širdies ydų operacijos

Operacijos Lietuvoje

Pernai Santariškių klinikose – vienintelėje gydymo įstaigoje, operuojančioje įgimtas širdies ydas, – vaikams padarytos 266 operacijas, šiemet – 90.

Pernai mirė 5 naujagimiai, 5 kūdikiai, vienas – vyresnis nei metų.

Šiemet mirė du mažyliai.

Naujagimių operacijos sėkmingai atliekamos nuo 1990 m.