Pasaulis mini hemofilijos dieną: kodėl apie šią kraujo ligą turėtume kalbėti dažniau?

Šiuo renginiu organizatoriai siekia suburti visus kraujo ligomis sergančius žmones ir jų artimuosius į bendruomenę bei kartu skleisti informaciją apie kraujo ligas, kurioms nauju iššūkiu tapo ir koronaviruso pandemija.

Šiemet minės kitaip

Nors ši kraujo liga laikoma reta, specialistai vienbalsiai tvirtina, kad dabar, kai pasaulis kovoja su pandemija, apie ją reikėtų kalbėti ne tik dažniau, tačiau ir sugriauti su hemofilija susijusius mitus.

Kaip pastebi hemofilija sergančiųjų organizaciją palaikančios ir didelį įdirbį gydant kraujo ligas pasaulyje padariusios farmacijos kompanijos „Takeda“ atstovai, dėmesys kraujo ligoms dar niekada nebuvo toks svarbus. Lėtinės ligos, tokios kaip hemofilija, ne tik atsidūrė po padidinamuoju medikų stiklu dėl didesnio pažeidžiamumo, bet ir susidūrė su naujais pandemijos iššūkiais gydymo srityje. Kartu pandemija apribojo ir simboliškos datos minėjimo galimybes.

Norinčiuosius prisidėti prie šios dienos minėjimo Pasaulio hemofilijos federacija (WFH) kviečia socialiniuose tinkluose dalintis savo nuotraukomis, kuriose dėvite ką nors simboliško šiai ligai raudonos spalvos ar papasakoti savo istoriją www.worldhemophiliaday.org.

„COVID-19 žmonėms, kurie serga kraujo ligomis, gyvenimą pavertė dar labiau kupinu iššūkiu. Tačiau mes negalime nustoti siekti gydymo visiems. Pasaulinė hemofilijos diena yra platforma parodyti pasauliui, kad mūsų bendruomenė yra atspari ir mes įveiksime šiuos naujus iššūkius taip pat, kaip ir įveikėme visus iššūkius praeityje“, – sakė pasaulio hemofilijos federacijos prezidentas Cesaris Garrido.

Simboliška skulptūra

Šiandien Lukiškių aikštėje vilniečiai taip pat turės galimybę išvysti „Ledo meistrų“ kuriamą įspūdingo dydžio – net trijų metrų aukščio kraujo lašą primenančią ledo skulptūrą. Na, o aikštėje esantis fontanas bus nušviestas raudona spalva.

Prie hemofilijos dienos minėjimo taip pat prisijungs ir Vilniaus miesto savivaldybė bei mieste esančius tiltus nušviesiantis „Vilniaus apšvietimas“. Taip mieste simboliškai bus priminta apie ligą, kuria sergančio žmogaus kraujas kreša labai lėtai arba išvis nekreša.

Vis dar tabu ir begale mitų turinti liga kartais tampa sudėtingu išgyvenimu tiems, kuriems gyvenimo kelyje tenka išgirsti šią diagnozę. Dažniausiai paveldima arba retais atvejais įgyjama hemofilija yra reta liga, kuria pasaulyje serga vos vienas iš 10 tūkst. žmonių. Nesiimant gydymo ilgainiui pažeidžiami sąnariai, o susižeidus ar susimušus sergantysis gali ir mirtinai nukraujuoti.

Reti atvejai

Gydytoja - hematologė Sonata Šaulytė-Trakymienė yra įsitikinusi, kad visuomenė su šia liga yra susipažinusi gana mažai ir net kai kurie sveikatos specialistai, sužinoję, kad jų pacientas serga hemofilija, baiminasi imtis reikalingo gydymo.

„Hemofilija yra skirstoma į du tipus – A ir B. Forma A yra kur kas dažnesnė ir ja serga maždaug 1 iš 5 tūkst. žmonių. Tuo metu B hemofilijos forma, kuri yra laikoma šiek tiek lengvesne, serga 1 iš 30 tūkst. žmonių.

Kadangi ši liga yra reta, pasitaiko tokių atvejų, kai bendrosios pagalbos gydytojas per visą savo darbo praktiką taip ir nesutinka paciento, sergančio hemofilija“, – paaiškino gyd. S. Šaulytė-Trakymienė.

Lengvesnė kontrolė

Pašnekovės teigimu, nors liga išlieka nepagydoma, dabar ji yra puikiai kontroliuojama, o hemofilija sergancių žmonių kasdienybę itin palengvina krešėjimo faktorių lygį padedantys sekti prietaisai, kurie įspėja, kada laikas leistis vaistus.

„Tai pacientui leidžia apsispręsti, kokia veikla jis gali užsiimti. Pavyzdžiui, jei žmogus ruošiasi aktyviai sportuoti, bet prietaisas rodo, kad kraujo faktoriaus norma yra nepakankama, geriau susilaikyti ir, tik susileidus vaistus, imtis tokios veiklos“, – sakė gydytoja.

Seniai įrodyta, kad nesustabdomam kraujavimui kaip prevencinė priemonė kelią gali užkirsti reguliariai leidžiami vaistai, o prieš dešimtmetį sukurti ir prailginto veikimo faktoriai, kurių dozės, priklausomai nuo ligos sudėtingumo, nuo trijų kartų per savaitę sumažėjo iki 1-2.

Dar praėjusiame amžiuje gydant hemofiliją tokios priemonės buvo neįsivaizduojamos, o patys pacientai gydyti tik epizodiškai.

Gydytoja hematologė Lina Kryžauskaitė taip pat pritarė, jog siekiant pagerinti pacientų gyvenimo kokybę iš pradžių buvo svarbu šią ligą suvaldyti.

„Vaikui, sergančiam hemofilija, vaikystė gali būti tikru iššūkiu, tuo tarpu, sulaukusiam vyresnio amžiaus žmogui, labai svarbu išvengti komplikacijų ir gresiančio neįgalumo. Štai kodėl tokia svarbi yra tokių pacientų tinkama priežiūra, gydymas ir profilaktika,“ – akcentavo gydytoja.

„Baimės akys būna labai didelės“

Kadangi hemofilija yra paveldima liga ir ji dažniausiai pasireiškia dar ankstyvame vaiko amžiuje, gyd. S. Šaulytės-Trakymienės teigimu, labai svarbu suteikti visas reikiamas žinias vaiko tėvams, edukuoti juos ir mokyti, kaip susigyventi su šia liga.

„Dėl šio tikslo mūsų šalyje veikia Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija, kuri, kaip ir daugelyje išsivysčiusių pasaulio šalių, yra išties labai stipri. Ši organizacija atstovauja ir vienija sergančiuosius, teikia pagalbą ir informaciją apie hemofiliją, ligos gydymo metodus bei taip pat palaiko santykius su medikais“, – pasakojo gyd. S. Šaulytė-Trakymienė.

Anot jos, nors didžioji dalis tėvelių, ruošdamiesi kūdikio gimimui, žino apie galimą riziką (jei hemofilija sirgo jų tėvai, kiti šeimos nariai), pasitaiko ir tokių atvejų, kai tėvams tai būna visiškai netikėta žinia.

„Išgirdus tokią diagnozę, jų baimės akys būna labai didelės, tačiau mes visada stengiamės nuraminti tėvus, paaiškinti, kad gyvename tokiame amžiuje, kai šios ligos gydymas yra labai pažengęs.

Žinoma, pradžia nebūna iš lengviausių. Juk reikia patiems išmokti leisti vaistus visai mažam kūdikiui. Tačiau per pirmuosius vizitus pas specialistus tėvai yra apmokomi ir paruošiami tiek psichologiškai, tiek fiziškai, o vėliau, kai vaikas jau gerokai paauga – išmoksta pats susileisti vaistus.

Tad nors hemofilija šiandien ir nėra išgydoma liga, dėl tobulėjančios medicinos ir reguliarios terapijos, pacientai gali gyventi visavertį gyvenimą“, – kalbėjo gydytoja.

Progresyvus gydymas

Tai, kad mokslas ir medicinos laimėjimai sergantiems hemofilija gali padėti gyventi visiškai įprastą gyvenimą patvirtina ir sergančiųjų hemofilija asociacijos prezidentas Egidijus Šliaužys.

Vyras pats 44 metus serga šia kraujo liga ir sako, kad jų bendruomenės narių gyvenimai šiandien visiškai nesiskiria nuo sveikų žmonių. Žmonės gauna puikų ir progresyvų gydymą, todėl gali gyventi visavertį gyvenimą.

Vienintelis skirtumas tik tas, kad hemofilija sergantys jauni pacientai turi reguliariai susileisti normalų kraujo krešėjimą užtikrinančių krešėjimo faktorių injekcijas. Egidijaus vadovaujama asociacija moko jaunuolius tai daryti savarankiškai ir taip skatina jų nepriklausomybę nuo išorinės pagalbos.

Mokslo naudą ir neabejotiną pranašumą įrodo ir hemofilijos gydymo srityje pirmaujančios tarptautinės farmacijos kompanijos „Takeda“ laimėjimai. Dar prieš kurį laiką šalies gyventojus pasiekę rekombinantiniai krešėjimo faktorių preparatai jau pakeitė visos kartos santykį su hemofilija. Kadangi Lietuvoje šie vaistai yra prieinami visiems pacientams, daugelis jaunesnių pacientų kitokios gyvenimo kokybės ir neprisimena, o vyresniųjų patirtus negrįžtamus sąnarių pažeidimus šiandien gana operatyviai gydo Lietuvoje išvystytas endoprotezavimas.

Suteikti taip reikalingą gydymą visiems yra ne tik Pasaulinės hemofilijos federacijos (WFH), tačiau ir pačios „Takedos“ tikslas. Į Lietuvą novatoriškas gydymo tradicijas atvedusi „Takeda“ gaminamais pažangiais preparatais sėkmingai gydomi hemofilija sergantys pacientai visame pasaulyje.

Farmacijos kompanija jau daugiau nei 30 metų reikšmingai prisideda prie gydymo metodų modernizavimo ir jų vystymo, kad pacientų gyvenimo kokybė nenukentėtų. Šiandien prieinami nauji gydymo metodai ir technologijos pacientams suteikia vis daugiau galimybių, o kasdieniame darbe medicinos inovacijas pritaikantys specialistai įrodo, kad svarbiausiu čia tampa pacientas ir jo sveikata.

C-ANPROM/LT/HG/0013