Prašo žmonių paramos: viliasi, kad dvimetis vėl apkabins mamą

Sveikata sparčiai prastėjo

"Nuo gimimo Marijonas dažnai šypsodavosi – buvo tikras šypseniukas", – pasakojo dvimečio mama Ineta Žalienė. Pernai lapkritį berniukas pradėjo prasčiau vaikščioti, klupti. Marijono tėveliai tuomet vylėsi, kad viską išspręs ortopediniai batukai. Greitai paaiškėjo, kad problemos – kur kas rimtesnės. Utenos, kur gyvena jauna šeima, medikai nuleido rankas – Marijonas buvo išsiųstas konsultacijų ir gydymo į Vilnių. Čia, Santaros klinikų Vaikų ligoninės Vaikų neurologijos skyriuje, buvo atlikti išsamūs tyrimai, o Marijono sveikata sparčiai prastėjo. Atlikus magnetinio rezonanso tomografiją (MRT), diagnozuota leukodistrofija.

"Per dvi savaites, praleistas ligoninėje, Marijonas prarado gebėjimą vaikščioti, kalbėti ir sėdėti. Buvo siaubinga matyti, kaip mažylis nyksta mūsų akyse. Iš visiškai sveiko vaiko jo kūnas tapo kaip 3 mėnesių lėliuko. Dieną, kai vyko gydytojų konsiliumas dėl Marijono diagnozės, mama prisimena tarsi per miglą. – Lietuvos gydytojai Marijonui diagnozavo siaubingą neurodegeneracinę ligą – leukodistrofija. Šiai ligai gydymo Lietuvoje nėra, stengiamasi tik sumažinti simptomus. Sergant ja nebūna pagerėjimų, tik nuosmukis žemyn."

Per dvi savaites, praleistas ligoninėje, Marijonas prarado gebėjimą vaikščioti, kalbėti ir sėdėti. Iš visiškai sveiko vaiko jo kūnas tapo kaip 3 mėnesių lėliuko.

Tokia Marijono, neseniai bėgiojusio ir žaidusio, gebėjusio tai, ką ir kiti jo amžiaus vaikai, diagnozė tėvus sukrėtė. Ašaros, maldos, tikėjimas, kad liga – tik baisus sapnas. Visa tai išgyveno berniuko tėvai. "Meldžiausi, kad neišprotėčiau. Ne visuomet pavykdavo sulaikyti ašaras, – prisimena jauna mama. Ją stebino psichologų patarimai išlikti bejausmei, anot jos, prisifarširuoti psichotropinių vaistų ir uždaryti savo jausmus kažkur toli. – Juk ašaros ir išgyvenimai yra normalu, kai tėvų akyse vaikas virsta bejėgiu kūdikiu."

Judrus, linksmas berniukas, niekuo nenusileidžiantis bendraamžiams – toks Marijonas buvo iki ligos.

Vis dėlto, anot mamos, genetinis tyrimas leukodistrofijos diagnozės nepatvirtino. Tai suteikė vilčių berniuko tėveliams, kad Marijonas pasveiks. "Sulaukę gerų žmonių paramos, išvykome į Vokietiją, Charite kliniką Berlyne. Po daugybės naujų ir pakartotinių tyrimų išgirdome tą patį: nepatikslinta leukodistrofija. Naujienos buvo gniuždančios. Tačiau Vokietijos klinikoje gydytojai nenurašė mūsų sūnaus", – I.Žalienės teigimu, Vokietijos medikai kaip vienintelį veiksmingą gydymo būdą rekomendavo intensyvias reabilitacijas.

Rugpjūčio mėnesį Ineta ryžosi keliauti su Marijonu į kliniką Novosibirske, išbandyti eksperimentinį gydymą makrofagų ląstelėmis. "Makrofagų terapijos metu paimama vaiko kraujo, iš jo išauginamos pirminės ląstelės, suleidžiamos į stuburą, taip jos patenka į smegenis", – aiškino I.Žalienė.

Pasak mamos, Novosibirsko gydytojai suteikė vilties, kad Marijonui kita liga – meningoencefalitas.

"Vėl įsižiebė viltis, tikėjimas, kad galbūt kada nors Marijonas dar vaikščios, kalbės", – atgijusią viltį prisiminė mama. Novosibirsko gydytojai rekomendavo po pusės metų atlikti makrofagų terapiją pakartotinai. "Tokio gydymo suma beprotiškai didelė. Pirmajam gydymui makrofagais, bilietams, vizoms išleidome 10 tūkst. eurų gerų žmonių suaukotų pinigų", – skaičiavo I.Žalienė.

Pasak mamos, po vizito Novosibirske Marijonui pagerėjo: jis pradėjo geriau miegoti, tvirčiau laikyti galvytę, sugebėdavo visiškai išsitiesti pastatytas ant kojyčių, išnyko dėl didžiulio raumenų įtempimo ant nugaros susiformavę guzai – Ineta abejoja, kad gydytis ten dar sugrįš. Ne tik dėl to, kad šis eksperimentinis gydymas labai brangiai kainuoja. "Pirmiausia dėsime visas pastangas, kad būtų patikslinta diagnozė", – sakė Ineta. Pasak jos, makrofagų terapija efektyvi tik tada, kai sergama neurologinėmis, bet ne genetinėmis ligomis. Todėl visų pirma svarbu patikslinti, ar Marijono liga nėra genetinė.

Tik gerų žmonių dėka mes galime padėti Marijonui stiprėti. Galbūt kada nors išauš diena, kai jis vėl vaikščios, kalbės, apkabins mamą, tėtį, mylimą močiutę.

Kankinosi nesugebėdamas

Rudenį Marijonui buvo atlikti reabilitacijos kursai fizinės reabilitacijos centre Adeli Slovakijoje ir reabilitacijos klinikoje Lenkijoje. Tačiau šios procedūros – taip pat brangios: vien už reabilitaciją Adeli centre, apgyvendinimą ir kelionę į Slovakiją šeima sumokėjo daugiau kaip 4 tūkst. eurų, didžiąją dalį jų paaukojo žmonės.

Mama pasakojo, kad po kursų berniukas sustiprėjo. "Marijonui dabar kartais pavyksta apsiversti, jis pradėjo kelti galvytę su pečiais nuo alkūnių. Specialistai teigia, kad Marijonas supranta ir pats valdo rankytes. Sugeba pats pastumti žaisliukus, paspausti", – nedideliais mažylio pasiekimais džiaugėsi Ineta. Vis dėlto prisiminus, ką berniukas gebėjo anksčiau, iki ligos, mamai gerklę užspaudžia ašaros. "Dėkoju Dievui, kad mažutis pamiršo, jog vaikščiojo, žaidė. Širdis plyšdavo matant, kaip jam nepavyksta padaryti to, ką anksčiau mokėjo: kiekvienas bandymas apsiversti, palaikyti buteliuką, atsisėsti jam būdavo kančia, o tai padaryti jam norėjosi", – sunkiai rinkdama žodžius sunkiausius momentus prisiminė mama.

Dėl didelio raumenų įtempimo berniukui nepavyksta ištiesti pirštukų. Marijono tėveliai džiaugiasi, jei remiantis rankomis jam pavyksta pakelti galvytę.

Vis dėlto ji pasidžiaugė, kad Marijono būklė nepablogėjo. "Mažutis stiprėja mažais žingsneliais, ko neturėtų būti sergant leukodistrofija. Šiandien mūsų sūnelis šypsosi, palaiko akių kontaktą, kartais skleidžia pavienius garsus, reaguoja į vardą, seka judantį objektą akutėmis, kiša kumštukus į burną, siekia žaislo, tačiau jo paimti negali. Dėl padidėjusio raumenų tonuso Marijonas negali ištiesti pirštų. Jo smulkioji motorika labai sutrikusi, pusiausvyra ir judesių koordinacija – taip pat. Mažylis nesivarto, neatsisėda, neropoja, nevaikšto, nekalba. Gulėdamas ant pilvo laiko galvytę, tačiau greitai pavargsta. Sutrikęs ir maisto kramtymas. Jam reikia visapusiškos pagalbos", – apie dabartinę dvimečio būklę pasakojo mama.

Reabilitacija Lietuvoje – formali?

Santaros klinikų Vaikų ligoninės atstovai Marijono sveikatos prognozių "Kauno dienos" žurnalistams neįvardijo. Novosibirske atliekamos makrofagų terapijos veiksmingumo jie taip pat nekomentavo, motyvuodami tuo, kad šio gydymo veiksmingumas klinikiniais ir moksliniais tyrimais neįrodytas.

Vokietijos medikai kaip vienintelį veiksmingą gydymo būdą rekomendavo intensyvias reabilitacijas.

Kalbant apie Marijono reabilitaciją, Santaros klinikų Vaikų ligoninės atstovė ryšiams su visuomene Jolanta Normantienė pabrėžė, kad leukodistrofijos ligoniams reabilitacijos planas sudaromas pacientui dar gulint stacionare: "Todėl ir šiam berniukui fizinės medicinos ir reabilitacijos gydytojas paskyrė reabilitacijos procedūrų, išrašant iš ligoninės rekomendavo pratęsti reabilitacijos procedūras ambulatoriškai pagal gyvenamąją vietą. Visų reabilitacijos galimybių pacientas dar nėra išnaudojęs, juolab žinant, kad vaikų reabilitacijai Valstybinė ligonių kasa lėšų neriboja, skiria pagal poreikį. Kur gauti reabilitacijos paslaugas Lietuvoje, tėvai gali pasirinkti. Vaikų ligoninės Vaikų fizinės medicinos ir reabilitacijos centre dirbančių gydytojų ir jų komandos kvalifikacija ir rezultatai nenusileidžia kitų Europos šalių reabilitacijos centrų galimybėms, o Lietuvos gydytojų reabilitologų rekomendacijos ir metodikos yra pagrįstos mokslinių tyrimų duomenimis."

Tačiau Marijono mama tvirtino: nepaisant to, kad oficialiai skelbiama, jog vaikams su sunkia negalia reabilitacijų skaičius neribojamas, realybė yra kitokia. "Niekam ne paslaptis, kad vaikučiai tiek negauna. Šiemet kineziterapijos gavome tik penkias dienas per metus. Bet ir neverta, nes kineziterapija Lietuvoje vyksta tik 20 min., jei neklystu. Vaikučiai spėja tik apšilti. O užsienyje visai kitas šių procedūrų lygis. Lietuvoje, kiek buvome reabilitacijų, nebuvo matyti jokio gerėjimo. O štai po reabilitacijų Slovakijoje ir Lenkijoje Marijono pažanga buvo akivaizdi", – pasakojo Ineta. Kiek jai teko patirti su Marijonu, reabilitacijos procedūros Lietuvoje atliekamos gana formaliai.

Mama viliasi, kad kokybiški reabilitacijos, kineziterapijos užsiėmimai, už kuriuos neretai tenka brangiai sumokėti, sustiprins Marijoną.

"Per šiuos metus mes nuėjome labai daug. Tačiau mums ir toliau reikalinga finansinė, moralinė pagalba, maldos. Tik gerų žmonių dėka mes galime padėti Marijonui stiprėti. Galbūt kada nors išauš diena, kai jis vėl vaikščios, kalbės, apkabins mamą, tėtį, mylimą močiutę. Musų kelias dar labai tolimas. Reikia įdėti daug pastangų, kantrybės, kad Marijonas stiprėtų. Be Jūsų mes neįveiktume kelionės tvirtėti, o galbūt ir pasveikti", – sakė pagalbos prašanti mama.

Šiuo metu parama renkama tolesniems Marijono genetiniams tyrimams, reabilitacijoms užsienyje, privatiems kineziterapijos seansams Utenoje. "Mažyliui reikalinga nuolatinė pagalba – daugiau nei aš galiu suteikti savo rankomis: profesionalūs masažai, logopedas, kineziterapija, ergoterapija. Privalome daryti viską, ką galime, nes tik taip įvyksta stebuklai", – sakė berniuko mama.

Ji viliasi, kad, esant lėšų, Marijono genetinius tyrimus pavyktų pratęsti JAV.

Komentaras

Asta Judickienė, Santaros Vaikų ligoninės Vaikų neurologijos skyriaus vaikų neurologė

Leukodistrofijos – tai grupė retų paveldimų neurodegeneracinių ligų. Dėl medžiagų apykaitos sutrikimų, kuriuos lemia genų mutacijos, metabolitai kaupiasi galvos ir nugaros smegenyse, naikina nervinių ląstelių mielino dangalą. Liga dažniausiai pasireiškia ankstyvoje vaikystėje psichomotorinės raidos atsilikimu, judėjimo sutrikimu, regos ir klausos nervų pažeidimu, hidrocefalija, epilepsijos priepuoliais. Šiuo metu yra žinoma apie 60 leukodistrofijos tipų, kurie nustatomi pagal genų mutacijas, ligos simptomus ir jų pasireiškimo amžių. Iki šiol leukodistrofijos nėra veiksmingai gydomos, nėra metodų, leidžiančių sustabdyti simptomų progresavimą. Taikomas tik simptominis ir reabilitacinis gydymas. Pacientas M.Ž. yra tirtas ir konsultuotas Berlyno Charite klinikoje (Vokietija), konsultuotas vaikų neurologų iš Harvardo medicinos mokyklos (JAV) ir Bostono vaikų ligoninės (JAV). Rekomenduota tęsti reabilitacinį gydymą bei gydytojų specialistų stebėjimą.

Marijonui galima padėti:

Gavėjas: Marijono labdaros ir paramos fondas

Banko sąskaita: LT844010051004743445

Fondo kodas: 305084603

Mokėjimo paskirtis: Parama Marijonui.

Mokant per Paypal: Inetazzaliene@gmail.com