Širdies transplantacija kūdikiui: tai įmanoma

Birželio 1-ąją minėdami Tarptautinę vaikų gynimo dieną, džiaugėmės laiminga vaikyste. Sergantys vaikai, kai jiems nieko neskauda, taip pat yra laimingi, tik tėvų skausmas neslopsta...

Gydytojų verdiktas

Klaipėdiečių Viktorijos ir Laimono šeimoje antrasis kūdikis gimė sveikas, jo būklė pagal Apgar skalę buvo įvertinta 9–10 balų.

Tėvai buvo laimingi, augino atžalą nepastebėdami jokių ligos požymių. Kai kūdikiui suėjo trys mėnesiai, jo širdelę patikrino kardiologas, nes šeimos gydytoja išgirdo jo širdies ūžesį. Tokią diagnozę išgirsta daugelis tėvelių, tad nerimauti nebuvo dėl ko. Tačiau kardiologo pasakyti žodžiai išmušė iš vėžių.

"Jūsų kūdikio širdis – tarsi penkerių metų vaiko, labai išsiplėtusi", – diagnozavo vaikų kardiologijos specialistė.

Jau kitą dieną tėveliai sūnų vežė į Vilniaus Santaros klinikas – nedelsė nė dienos.

"Mes labai tikėjomės, kad Klaipėdos medikė bus suklydusi", – vilčių ir kaltinimų neslėpė mama Viktorija.

Toks laukimas labai sekina. Ypač naktys. Sekina todėl, kad transplantacija – tarsi viltis pasveikti, tačiau kartu tai – ir didžiulė baimė.

Tačiau Vilniuje išgirsti žodžiai buvo dar baisesni – trijų mėnesių vaikučio širdelė iš tiesų pasirodė besanti dar didesnė. Gydytoja pasakė atvirai: vaikelio būklė bet kuriuo metu gali tapti kritinė. Jis gali bet kada mus palikti."

Tokios naujienos, suprantama, nutvilkė tėvus tarsi verdantis vanduo. Atsigavę po patirto šoko jie stengėsi susiimti, nepanikuoti. Guodė vienintelė mintis: juk medicina vystosi, turi būti kažkokia išeitis.

"Mane su vyru labiausiai palaikė pats Justas. Atrodė, kad jis, kęsdamas įvairias skausmingas procedūras, daug tvirčiau laikosi nei mes, tėvai. Todėl neleidome sau pasiduoti, o sūnelis nuo pat pradžių priešinosi visoms gydytojų prognozėms", – pasakojo jauna moteris.

Išeitis – transplantacija

Prasidėjo medicininiai tyrimai. Atsakymai – vis blogi. Prognozės – tragiškos.

"Mudu su vyru palaikėme vienas kitą, kad nepalūžtume. Bet įsivaizduokite: tikiesi, kad gydytojas suteiks nors menkiausios vilties, gal yra galimybė bandyti operuoti, kitaip gydyti, bet tos vilties vis nėra, – metų senumo skausmingus išgyvenimus prisimena moteris. – Pakrikštijome sūnelį ligoninėje. Juk suprantate, ką tai reiškia... Krikšto vardą išrinkome Motiejus, kuris reiškia Dievo dovana.

Iš nevilties tėvai patys paklausė gydytojų apie širdies transplantaciją. Medikai patvirtino, kad tai vienintelis būdas išgelbėti jų vaiko gyvybę.

"Klausinėjome gydytojų, patys ieškojome informacijos, gilinomės, kiek tik leido galimybės. Negaliu pasakyti, kad labai guodė mintis apie transplantaciją. Sūnelis mažytis, operacija – sudėtinga, kaip jis ištvers, kas bus toliau?" – svarstė Justo mama.

Jai ir tėveliui buvo labai sunku susitaikyti su tuo, kad transplantacija būtina, nes vaikas atrodė visai sveikas ir guvus.

"Mus gąsdino gydytojų prognozės ir tyrimų rezultatai. Jie nuo vaiko savijautos skyrėsi kaip dangus ir žemė, todėl žodis "transplantacija" mums skamba kaip nuosprendis", – pasakoja mama Viktorija.

Bijojo, kad neužsikrėstų

Gydytojai sutvarkė dokumentus ir berniukas buvo įrašytas į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą.

Socialiniuose tinkluose ši šeima susirado kitų šeimų, kurios taip pat turi sunkiomis širdies ligomis sergančių vaikučių, bendrauja su jomis, dalijasi savo rūpesčiais ir džiaugiasi mažytėmis pergalėmis. Čia ir medicininėmis žiniomis pasidalija, ir informacija, kiek reikia laukti širdies transplantacijos.

"Sužinoję, kad vieną iš mūsų grupės vaikučių iškvietė į transplantaciją, suvokėme, kaip viskas trapu, kad tas pats ir mūsų laukia – didžiulis nerimas, sunkiai suvokiama baimė, kad viskas gali nutrūkti bet kurią akimirką", – pasakoja jauna moteris ir nesunku suprasti, kas dėjosi jos širdyje.

Iš pradžių klaipėdiečiai sūnų augino tarsi steriliame inkubatoriuje – saugojo, kad neužsikrėstų jokia infekcija. Viską šveitė namuose, net vyresniojo sūnaus neleido į darželį, nesikviesdavo į namus draugų, kad neatneštų jokių užkratų. Bet vėliau tokio gyvenimo būdo nusprendė atsisakyti.

"Gyvenimas nuo visko atsiribojus buvo nevisavertis. Abu su vyru suvokėme, kad mūsų vaikas turi jaustis ir gyventi taip, kaip kiti. Vyras dirbo, aš ėmiau lankyti kursus, kad vaikas matytų tobulėti siekiančią mamą ir taip semtųsi stiprybės", – gyvenimo pamokas dėsto moteris.

Transplantacijos laukiantys recipientai, kurių sveikatos būklė stabili, iš ligoninės išleidžiami į namus, tačiau visą laiką turi būti pasiekiami telefonu. Jei atsirastų donoras, recipientas turi kuo skubiau atvykti į transplantacijos centrą.

"Toks laukimas labai sekina. Ypač naktys. Sekina todėl, kad transplantacija – tarsi viltis pasveikti, tačiau kartu tai – ir didžiulė baimė. Negali atsipalaiduoti, užsimiršti, palikti telefoną kažkur toliau: o jei paskambins ir neišgirsi? Juk prarasi galimybę padėti vaikui! Tokia būsena sunkiai nupasakojama žodžiais. Supras tik tas, kas turi sunkiai sergantį vaiką, kai visą laiką tik galvoji, ieškai žinių, klausinėji, bet padėti negali", – pasakoja mama.

Iki ir po

Mažasis mūsų istorijos herojus dabar – vienų metų ir trijų mėnesių. Tėveliai tyliai džiaugiasi savotiškais stebuklais, kuriuos patiria.

Berniuko sveikatos būklė neblogėja – ji stabili. Pas gydytojus šeima lankosi labai dažnai – daugiau nei pusmetį Justą apžiūrėti į Vilnių veždavo kas mėnesį. Pastaruoju metu gydytoja, matydama, kad liga neprogresuoja, leido atvykti kas tris mėnesius.

"Labai norėčiau visiems papasakoti apie sūnaus gydytojus. Iki ligos niekada nesusimąstydavome, kokia yra mediko profesija. Ir koks darbas. Pasakyti, kad jie yra savo srities profesionaliai, būtų nepaprastai maža. Tai ir psichologai, ir specialistai, neišsižadantys savo pašaukimo nei dieną, nei naktį, nei per atostogas. Mus gydanti kardiologė Rita Sudikienė įsijaučia į mūsų, tėvų, situaciją, vis ieško ir ieško galimybių, kaip padėti vaikui. Toks nuoširdus palaikymas ir rūpestis išties suteikia stiprybės", – apie tai, kas padeda nepalūžti, pasakoja ligonio mama.

Iki sūnelio ligos jauna klaipėdiečių šeima apie organų donorystę ir transplantaciją buvo girdėjusi. Patys yra kraujo donorai dar nuo studijų laikų, o jų žinios apie organų persodinimą buvo tik teorinės.

"Dabar galvojame ne tik apie pačią transplantaciją, bet ir apie gyvenimą po jos. Jau žinome, kad po to laukia ilgas gydymas, ilga reabilitacija, vaistai visą gyvenimą. Suvokiame, kad mūsų šeimos gyvenimas niekada nebus lengvas ir paprastas, visada gaubs nežinia, kas laukia ateity, suprantama, kad ir blogiausius įvykius esame aptarę. Dėl to abu su vyru sau pasakėme: turime būti geri tėvai, kad, būdami drauge su mumis, mūsų vaikai jaustųsi be galo mylimi ir laimingi", – išgyvenimus ir patirtį apibendrino Viktorija.



NAUJAUSI KOMENTARAI

Anonimas

Anonimas portretas
Paprastas atsakimas i klausima uz tevu klaidas vaikai kencia
VISI KOMENTARAI 1

Galerijos

Daugiau straipsnių