Mergaitei diagnozuota I tipo spinalinė raumenų atrofija, kai nyksta raumenys: šia liga sergantys ir negydomi vaikai išgyvena iki dvejų metų. Šiuo metu Milanai jau 1 metai ir 4 mėnesiai – laikas negailestingai skuba ne jos naudai.

Nors gyvybiškai būtina injekcija net 25 Europos šalyse kompensuojama, Lietuvoje šis vaistas nėra įtrauktas į kompensuojamų sąrašą. Šeima ir mergaitės gydytoja su pagalbos prašymu kreipėsi į vieną farmacijos kompaniją, tačiau kol kas džiugių žinių nesulaukė. 

Tėvai įkūrė Milanos labdaros ir paramos fondą

Neviltyje dėl savo pirmagimės atsidūrusi jauna šeima įkūrė Milanos labdaros ir paramos fondą, o mama Greta Patenkienė kone kasdien dalijasi širdį veriančiais pagalbos prašymais socialiniuose tinkluose.

„Draugai, aš esu paprasta mergina iš provincijos, man 24 metai, gyvenime negalėjau įsivaizduoti, kad galiu atsidurti tokioje sudėtingoje ir skaudžioje situacijoje, jog man gims sunkia genetine liga sergantis vaikas, kuris pats nevaikšto, nevalgo ir netgi sunkiai kvėpuoja, o veiksmingiausio gydymo kaina viršija 2 mln. eurų ir jis nekompensuojamas valstybės. Mano sprendimas rinkti tokią didžiulę pinigų sumą kilo ne iš karto, nes pradžioje tai atrodė neįgyvendinama ir neįmanoma. Išdrįsau pati savarankiškai prašyti Lietuvos žmonių surinkti šią didžiulę sumą po to, kai pamačiau, kad tai daro Ukrainos mamos, kurios turi vaikus su tokia pat diagnoze ir joms pavyksta. Pagalvojau, kad jeigu pavyksta kitiems, tai gal ir aš galiu tai padaryti, padaryti viską, kad išgelbėčiau savo vaiko gyvybę. Aš manau, kad esu pirma mama Lietuvoje, kuri renka vaistui tokią didelę pinigų sumą, man kartais darosi labai baisu, kas bus jei vis dėl to nepavyks… Supraskit, mielieji, man asmeniškai nereikalingi jokie pinigai, bet negaliu sau leisti nepadaryti visko, ką galima dėl savo vaiko gyvybės. Neatleisiu sau, jei nuleisiu rankas…Todėl rinksiu Zolgensmai, kol turime vilties ir dar truputį laiko“, – skelbė moteris.

Paaukoja ir po eurą, ir po tūkstantį

Kone pusę savo gyvenimo Milana su mama praleidžia ligoninėse. Šią savaitę Kauno klinikose mergaitei buvo atlikta dar viena operacija – gastrostomos pakeitimo ir fundoaplikacijos koregavimo operacija, nes mergaitei atsirado komplikacijos. Operacija truko dvi valandas.

Mergaitės mama kasdien sulaukia daugybės palaikymo žinučių. Ji jaučia žmonių rūpestį, meilę, atjautą. Kas kiek gali, tiek ir paaukoja – kas perveda po eurą, kas po penkis, 50, 100 ar tūkstantį. Per tris mėnesius surinkta beveik pusė reikalingos sumos – milijonas eurų.

„Labai tikimės kalėdinio stebuklo. Kiekvienas euras yra svarbus ir už jį esame be galo dėkingi: taip artėjame mažais žingsneliais link tikslo – surinkti reikalingą pinigų sumą dukrytės gyvybei išgelbėti. Laukiame Kalėdų su viltimi ir begaliniu tikėjimu“, – sako Milanos mama Greta.

Norintys pagelbėti Milanai, tai gali daryti šiais rekvizitais:

Gavėjas: Milanos labdaros ir paramos fondas

Sąskaitos Nr. LT477300010173248291

„Swedbank“

Įmonės kodas: 306095677

Gavėjas: Greta Patenkienė,

Sąskaitos Nr. LT237300010160637365, „Swedbank“

Paskirtyje nurodykite: Pagalba Milanai

„GoFundMe“ nuoroda – https://www.gofundme.com/f/hbjrgv

Paypal: [email protected]