- Pranešimas spaudai
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Mergaitė Milana, serganti sunkia reta genetine liga, šiomis dienomis sujaudino tūkstančius lietuvių. Jos gyvybei išgelbėti reikalinga Zolgensma injekcija, kuri kainuoja virš dviejų milijonų eurų.
Mergaitei diagnozuota I tipo spinalinė raumenų atrofija, kai nyksta raumenys: šia liga sergantys ir negydomi vaikai išgyvena iki dvejų metų. Šiuo metu Milanai jau 1 metai ir 4 mėnesiai – laikas negailestingai skuba ne jos naudai.
Nors gyvybiškai būtina injekcija net 25 Europos šalyse kompensuojama, Lietuvoje šis vaistas nėra įtrauktas į kompensuojamų sąrašą. Šeima ir mergaitės gydytoja su pagalbos prašymu kreipėsi į vieną farmacijos kompaniją, tačiau kol kas džiugių žinių nesulaukė.
Tėvai įkūrė Milanos labdaros ir paramos fondą
Neviltyje dėl savo pirmagimės atsidūrusi jauna šeima įkūrė Milanos labdaros ir paramos fondą, o mama Greta Patenkienė kone kasdien dalijasi širdį veriančiais pagalbos prašymais socialiniuose tinkluose.
„Draugai, aš esu paprasta mergina iš provincijos, man 24 metai, gyvenime negalėjau įsivaizduoti, kad galiu atsidurti tokioje sudėtingoje ir skaudžioje situacijoje, jog man gims sunkia genetine liga sergantis vaikas, kuris pats nevaikšto, nevalgo ir netgi sunkiai kvėpuoja, o veiksmingiausio gydymo kaina viršija 2 mln. eurų ir jis nekompensuojamas valstybės. Mano sprendimas rinkti tokią didžiulę pinigų sumą kilo ne iš karto, nes pradžioje tai atrodė neįgyvendinama ir neįmanoma. Išdrįsau pati savarankiškai prašyti Lietuvos žmonių surinkti šią didžiulę sumą po to, kai pamačiau, kad tai daro Ukrainos mamos, kurios turi vaikus su tokia pat diagnoze ir joms pavyksta. Pagalvojau, kad jeigu pavyksta kitiems, tai gal ir aš galiu tai padaryti, padaryti viską, kad išgelbėčiau savo vaiko gyvybę. Aš manau, kad esu pirma mama Lietuvoje, kuri renka vaistui tokią didelę pinigų sumą, man kartais darosi labai baisu, kas bus jei vis dėl to nepavyks… Supraskit, mielieji, man asmeniškai nereikalingi jokie pinigai, bet negaliu sau leisti nepadaryti visko, ką galima dėl savo vaiko gyvybės. Neatleisiu sau, jei nuleisiu rankas…Todėl rinksiu Zolgensmai, kol turime vilties ir dar truputį laiko“, – skelbė moteris.
Paaukoja ir po eurą, ir po tūkstantį
Kone pusę savo gyvenimo Milana su mama praleidžia ligoninėse. Šią savaitę Kauno klinikose mergaitei buvo atlikta dar viena operacija – gastrostomos pakeitimo ir fundoaplikacijos koregavimo operacija, nes mergaitei atsirado komplikacijos. Operacija truko dvi valandas.
Mergaitės mama kasdien sulaukia daugybės palaikymo žinučių. Ji jaučia žmonių rūpestį, meilę, atjautą. Kas kiek gali, tiek ir paaukoja – kas perveda po eurą, kas po penkis, 50, 100 ar tūkstantį. Per tris mėnesius surinkta beveik pusė reikalingos sumos – milijonas eurų.
„Labai tikimės kalėdinio stebuklo. Kiekvienas euras yra svarbus ir už jį esame be galo dėkingi: taip artėjame mažais žingsneliais link tikslo – surinkti reikalingą pinigų sumą dukrytės gyvybei išgelbėti. Laukiame Kalėdų su viltimi ir begaliniu tikėjimu“, – sako Milanos mama Greta.
Norintys pagelbėti Milanai, tai gali daryti šiais rekvizitais:
Gavėjas: Milanos labdaros ir paramos fondas
Sąskaitos Nr. LT477300010173248291
„Swedbank“
Įmonės kodas: 306095677
Gavėjas: Greta Patenkienė,
Sąskaitos Nr. LT237300010160637365, „Swedbank“
Paskirtyje nurodykite: Pagalba Milanai
„GoFundMe“ nuoroda – https://www.gofundme.com/f/hbjrgv
Paypal: gretamiliun@gmail.com
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
COVID-19 statistika: 35 nauji atvejai, mirusių nuo šios ligos nebuvo
Per praėjusią parą nustatyti 35 nauji COVID-19 atvejai, mirusių nuo šios ligos nebuvo, rodo sekmadienį paskelbti Valstybės duomenų agentūros duomenys. ...
-
COVID-19 statistika: 244 nauji atvejai, mirė du žmonės1
Per praėjusią parą nustatyti 244 nauji COVID-19 atvejai, nuo šios ligos mirė du žmonės, rodo šeštadienį paskelbti Valstybės duomenų agentūros duomenys. ...
-
COVID-19 statistika Lietuvoje: 251 naujas atvejis, mirusių nuo šios ligos nebuvo2
Per praėjusią parą Lietuvoje nustatytas 251 naujas COVID-19 atvejis, mirusių nuo šios ligos nebuvo, rodo penktadienį paskelbti Valstybės duomenų agentūros duomenys. ...
-
R. Orlauskaitė: apie gyvenimą pakeitusią avariją ir misiją būti pavyzdžiu žmonėms su negalia
„Camelia“ vaistinių tinklas vykdo žmonėms su negalia skirtą lojalumo programą „Kartu vienas dėl kito“. Ja siekiama mažinti žmonių su negalia patiriamą finansinę naštą ir socialinę atskirtį, šviečiant visuome...
-
Medikų trūkumas – ne naujiena, bet skaičiai gąsdina: ar neliks gydymo įstaigos be gydytojų?58
Ar neištiks Lietuvos toks likimas – tušti gydytojų kabinetai, operacinės ir palatos ligoninėse. Ir ne todėl, kad nėra pacientų, o dėl to, kad nėra kam dirbti ir suteikti pagalbos. Skaičiuojama, kad pritrūksime 3 tūkst. slaugytoj...
-
Tarnyba ragina pranešti apie gydymą lašinėmis, kilus įtarimui dėl teisėtumo5
Valstybinė akreditavimo sveikatos priežiūros veiklai tarnyba ragina žmones pranešti apie atvejus, kai įtariama, jog gydymas lašinėmis vykdomas neteisėtai. ...
-
COVID-19 statistika: 278 nauji atvejai, mirė du žmonės
Per praėjusią parą nustatyti 278 nauji COVID-19 atvejai, du žmonės mirė, rodo ketvirtadienį paskelbti Valstybės duomenų agentūros duomenys. ...
-
Lietuva Uzbekistanui perduos 607 tūkst. vakcinos nuo koronaviruso dozių9
Lietuva Uzbekistanui perduos 607 tūkst. adaptuotos vakcinos nuo koronaviruso dozių, trečiadienį nusprendė Vyriausybė. ...
-
Pienas ir jo produktai suaugusiesiems – sveikatos šaltinis ar ligų priežastis?24
Pienas – ar jis yra sveikas, ar ne? Kokie yra atlikti tyrimai ir kuo pasitikėti? ...
-
COVID-19 statistika Lietuvoje: 321 naujas atvejis, mirė vienas žmogus
Per praėjusią parą Lietuvoje nustatytas 321 naujas COVID-19 atvejis, vienas žmogus mirė, rodo trečiadienį paskelbti Valstybės duomenų agentūros duomenys. ...