Milanos istorija išjudins ledus net ir Baltijos šalyse?

Sunkiai serganti Milana Kauno klinikose. Po tamsaus etapo – geros žinios. Neįtikėtinai brangus dukros gydymas bus kompensuotas.

„Gyvename geromis nuotaikomis ir Milanai viskas gerai“, – džiaugėsi mergaitės mama Greta Patenkienė. 

Priminsime, kad Milanai diagnozuota itin reta ir sunki liga – pirmojo tipo spinalinė raumenų atrofija. Tai – pati sunkiausia ligos forma. Moderniausio gydymo kaina – 2 mln. eurų. Ir šeima jį gaus.

„Pats brangiausias gydymas. Pati esu derybų komisijoje. Niekada neteko derėtis dėl tokios įspūdingos gydymo sumos. Tai – pirmas kartas“, – teigė Valstybinės ligonių kasos direktoriaus pavaduotoja Neringa Norkūnaitė-Sasnauskienė.

Visas LNK reportažas – vaizdo įraše:

Negydomi vaikai palaipsniui nustoja judėti. Kiti praranda gebėjimą ryti, kvėpuoti – išgyvena iki dvejų metų. Šiuo metu Milanai – jau 1,5 metukų.

„Per tuos pirmuosius šešis mėnesius kūdikis netenka 95 proc. savo motorinių neuronų. Laikas ir greiti sprendimai čia yra labai svarbu. Ilgai buvo manoma, kad tai yra lėtinė liga ir nieko nepakeisi, bet dabar viskas apsivertė aukštyn kojomis. Todėl norime tikrinti dėl šios ligos ir naujagimius. Laimė, jau Lietuvoje šią galimybę turime“, – komentavo Kauno klinikų vaikų neurologė Milda Dambrauskienė. 

Asmeninio archyvo nuotr.

Iki šiol Milanai kas keturis mėnesius leistos injekcijos į stuburą.

„Pagal specialias skales, jos būklė yra labai pagerėjusi. Paprastai tokio teigiamo poveikio mes ir tikimės iš jai leidžiamų vaistų. Ji gavo šešias injekcijas, kurios leidžiamos į stuburo kanalą. Aišku, liga padarė savo darbą – jai reikia pagalbos valgant. Ji maitinama dirbtinai per gastrostomą – įvestas vamzdelis į skrandį. Ir miegant jai reikia papildomos ventiliacijos normaliam kvėpavimui palaikyti.

„Sunku, nes ji viską lėčiau daro. Dabar, laimė, narkozių nereikės“, – kalbėjo Milanos mama.

Kad gaus moderniausią vaistą, šeima sužinojo tik prieš porą dienų.

„Priimtas sprendimas dalinai kompensuoti. Mes turime tokią galimybę. Tačiau visos sumos negalėjome kompensuoti, nes ji labai didelė“, – sakė Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) Strateginio planavimo skyriaus vyr. specialistė Jolanta Sinkevič.

Bendra suma yra konfidenciali. Mes jokiais būdais negalime to atskleisti, nes taip sutarta su gamintoju.

Su žiauria realybe susidūrę tėvai patys kreipėsi į žmones. Įkūrė fondą, aukoti galėjo visi.

„Prašau, dalinkitės, kad kuo daugiau žmonių pamatytų Milanos istoriją ir prisidėtų prie jos gydymo“, – socialiniuose tinkluose skambėjo sergančios mergaitės mamos Gretos pagalbos šauksmas.

„Yra 1 milijonas ir 400 tūkst. eurų  – tokia suma buvo suaukota per šešis mėnesius“, – viltingai kalbėjo sergančios Milanos mama.

Savaitgalį Šiauliuose įvyko ir paramos koncertas. Surinkta dar apie 60 tūkst. eurų.

Gydymas Milanai bus suteiktas Lietuvoje. Reikalinga injekcija, žinoma kaip genų terapija, yra vienkartinė. Suleidžiama kartą visam gyvenimui. Reikalingi vaistai kompensuojami 25 Europos šalyse.

„Pirmą kartą Lietuvoje bus dalinis kompensavimas. Dabar dar tik formuojame tokią praktiką“, – sakė J. Sinkevič.

„Genų terapijos pradžia bus net ir Baltijos šalyse. Nors šis vaistas Europoje registruotas jau trejus metus, kol kas nei Latvijoje, nei Estijoje irgi nebuvo išspręstas kompensavimo klausimas“, – konstatavo faktą vaikų neurologė.

Genų terapija turi ir rizikų. Garantijos pasveikti nėra.

„Dabar labai priklausys, kiek Milanos organizmas pats turi resursų“, – sakė M. Dambrauskienė.

Ministerija neišduoda, kiek prisidės valstybė, bet svarbu, kad pavyko išsiderėti didelę nuolaidą.

„Taip sutarta, kad dalis, kuria prisideda valstybė, taps didesnė ir gerokai sumažės ta dalis, kurią turės primokėti pacientas. Bet ta bendra suma yra konfidenciali. Mes jokiais būdais negalime to atskleisti, nes taip sutarta su gamintoju“, – aiškino J. Sinkevič.

Spinaline raumenų atrofija serga vienas iš 10 tūkst. naujagimių.

Mama sako, jeigu liks pinigų iš fondo, juos skirs Milanos reabilitacijai. Vaikų neurologės teigimu, spinaline raumenų atrofija serga vienas iš 10 tūkst. naujagimių. Ar šį kartą atrėžus nemenką sumą Milanai, liks ir kitiems, sergantiems kitomis retomis ligomis. 

„2017 metais buvo skirta 5 mln. eurų, praeitais metais – 15 milijonų. Tad už tiek ir buvo skirta kompensavimui. Labai gaila, kad į viešumą išeina tik vienetiniai atvejai“, – teigė J. Sinkevič.

Pernai 15 mln. eurų išdalinta 318 pacientų. Šiemet biudžetas padidintas.

„Šiais metais yra skirta 20,5 milijono eurų. Tai yra 5 milijonais daugiau nei pernai“, – informavo N. Norkūnaitė-Sasnauskienė.

Ministerijos teigimu, didžioji dalis prašančių kompensacijos ją gauna. Tačiau, kiek pernai išgirdo neigiamą atsakymą, skaičiaus nepateikė.