- Klaipeda.diena.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Lietuvoje atsirado unikali galimybė padėti retomis vaikų vėžio formomis sergantiems vaikams, kuriems mokslininkai, gydytojai praktikai ne visais atvejais gali pagelbėti.
Dėmesys retiems atvejams
Santaros klinikų Vaikų onkohematologijos centras po trejus metus trukusių pastangų tapo svarbaus tarptautinio projekto koordinatoriumi. Pasak centro vadovės docentės Jelenos Rascon, lietuviai gydytojai vaikų onkologai ir jų kolegos tikisi suteikti onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams efektyviausią gydymą nuo itin retų vėžio formų, kai kurių sunkiai pagydomų, užtikrinant tokiems pacientams galimybę pasveikti, gyventi visavertį gyvenimą suaugus, mokytis, studijuoti, kurti šeimas ir susilaukti vaikų.
Santaros klinikų partneriai šiame projekte – šešios geriausios Europos vaikų onkohematologijos klinikos ir geriausi jų specialistai suka galvas, kaip padėti keturiems pacientams, iš kurių du kenčia dėl centrinės nervų sistemos navikų ir du – dėl inkstų navikų. Visi keturi atvejai vaikų onkologijoje laikomi itin reti: inkstų navikai diagnozuojami 5–6, centrinės nervų sistemos navikai – apie 15–20 vaikų per metus visoje Lietuvoje.
Pasveikusiojo pasas prieinamas bet kurioje Europos šalyje ne tik pasveikusiajam, bet ir medicinos darbuotojams, kuriems pacientas leidžia šiuos duomenis peržiūrėti.
Gydytoja vaikų onkohematologė pateikia pavyzdžių, kaip sunkiai sergantiems pacientams atsiranda vilties gauti efektyvesnį, gyvybę išsaugantį inovatyvų gydymą. Pasak J.Rascon, vaiko, susirgusio centrinės nervų sistemos naviko vėžiu, atvejis buvo ypatingas tuo, kad šeimai sunku buvo susitaikyti su onkologinės ligos diagnoze ir ryžtis gydyti. Tėvai kelis kartus bandė konsultuotis su kitų klinikų gydytojais. Vaiko būklei blogėjant, buvo apsispręsta gydymą pradėti Santaros klinikose, o naują impulsą gydyti ir vilties suteikė galimybė pasikonsultuoti dėl ypatingo atvejo su projekto partneriais kitose Europos šalyse.
Geriausi Europos gydytojai priėmė bendrą sprendimą, kaip reikia tokį ligonį stebėti, kokius vaistus skirti šiuo gydymo etapu. Pasak gydytojos vaikų onkohematologės, papildoma ekspertų nuomonė tapo tikra paspirtimi šeimai.
Smegenų navikai paveldimi?
Kitu atveju gydytojams teko šeiminės meduloblastomos atvejis. Ši reta vėžio forma, pažeidžianti centrinę nervų sistemą, buvo diagnozuota ne tik vaikui, bet ir jo artimam giminaičiui. "Atvejis ypač sudomino kolegas vaikų onkohematologus iš Vokietijos, – pasakoja gydytoja J.Rascon. – Visi juk mes užduodame tuos pačius klausimus: kodėl vėžys vystosi, kokios jo atsiradimo priežastys, ar gali polinkis sirgti smegenų naviku vėžiu būti jau užkoduotas šeimoje?" Šiuo atveju būtina tęsti tyrimus, kad būtų galima išsiaiškinti, ar šeimoje yra paveldimų genų pakitimų, kurie gali lemti vėžio vystymąsi.
Tyrimai dėl polinkio sirgti onkologine liga yra vienas iš projekto darbų, aiškina gydytoja vaikų onkohematologė, pridurdama, kad tokie tyrimai atliekami griežtai laikantis duomenų apsaugos reikalavimų ir naudojantis specialia retų ligų tinklams sukurta platforma, kur saugiai įtraukiama ir parengiama peržiūrai skirta informacija, ja dalijasi tik gydytojai specialistai.
Išsaugoti save ateičiai
"Moksliniai darbai gimsta ne tik laboratorijoje, – sako J.Rascon. – Vienas iš svarbesnių dalykų yra klinikinis mokslas, t.y. į pacientą orientuotas mokslas, kad sergantiems retomis ligomis pacientams būtų parinktas kuo tinkamesnis gydymas – atitinkantis vėžio biologiją, paciento amžių, jo rizikos grupę."
Santaros klinikų gydytojai vaikų onkohematologai turi daug patirties gydydami vaikų leukemiją (kraujo vėžį), čia jau treji metai iš eilės nėra mirties atvejų dėl gydymo metu besivystančių komplikacijų. Šios ligos diagnostika ir gydymas yra labai brangūs. Tačiau investicija išsaugoja gyvybę, gyvenimo kokybę, reprodukciją.
Įgyvendinant projektą, Lietuvoje ruošiamasi įdiegti pasveikusiojo pasą (Survivorship Passport). Kaip pasakoja gydytoja vaikų onkohematologė, jau turime pasveikusiųjų nuo onkologinės ligos, bet ne visada žinome, kaip jie gyvena toliau: ar integruojasi į visuomenę, ar sulaukia tinkamo jos dėmesio, ar gerai mokosi, ar kuria šeimas, ar turi vaikų.
Pasveikusiojo paso interneto platforma prieš dešimtmetį jau buvo pradėta diegti įvairiose šalyse, atėjo laikas Lietuvai. Tikimasi, kad skaitmeninis Pasveikusiojo pasas padės pagerinti vaikystėje vėžį išgyvenusių asmenų priežiūrą (PanCareSurPass), o šis pasas taps prieinamas bet kuriam gydytojui Lietuvoje.
Ką suteiks Pasveikusiojo pasas?
Tai sveikatos stebėsenai sukurta interneto platforma, į kurią suvedus duomenis apie buvusį gydymą, automatiškai sugeneruojamos paciento sveikatos stebėsenos rekomendacijos. Pasveikusiojo pasas unikalus tuo, kad jis prieinamas bet kurioje Europos šalyje ne tik pasveikusiajam, bet ir medicinos darbuotojams, kuriems pacientas leidžia šiuos duomenis peržiūrėti. Be to, suvesti duomenys automatiškai išverčiami į kitą kalbą. Pavyzdžiui, jei gydymas baigtas Lietuvoje ir duomenys suvesti lietuviškai, o jaunas žmogus išvažiuoja studijuoti į Italiją, jei reikėtų, Italijos medicinos darbuotojai matytų jo gydymo santrauką itališkai. Taip kitos šalies medikai gaus esminę informaciją apie pacientui skirtą gydymą, patirtas komplikacijas ir vadovausis tomis pačiomis stebėsenos rekomendacijomis.
Su tais sukauptais duomenimis vėliau bus inicijuojami pasveikusiųjų stebėsenos tyrimai, kurie padės išryškinti aktualiausias problemas, su kuriomis šie žmonės susiduria vėlesniame gyvenime, ir tos žinios padės mokslininkams, gydytojams sukurti dar saugesnius tyrimus ir gydymą ateinančioms kartoms.
NAUJAUSI KOMENTARAI
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
VLK priminė pacientų teises ir atsakomybę už savo sveikatą
Balandžio 18-ąją minima Europos pacientų teisių diena, kurios tikslas – atkreipti piliečių, valstybinių bei nevyriausybinių organizacijų, visuomenės narių dėmesį į pacientų teisių svarbą. Ligonių kasos primena pagrindines Europos Sąju...
-
A. Dulkys tikisi, kad vaistai nuo cistinės fibrozės taps kompensuojami dar šiemet4
Sveikatos apsaugos ministras Arūnas Dulkys tikisi, kad vaistai nuo retos ligos – cistinės fibrozės – pacientams taps kompensuojami dar šiemet. ...
-
PSDF finansuoja naujus tyrimus ir procedūras prostatos, krūties vėžio, žarnyno infekcijoms gydyti
Nuo gegužės 1 d. Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis finansuojamų paslaugų sąrašą papildys nauji tyrimai ir procedūros, kurios padės efektyviau diagnozuoti ir gydyti prostatos ir krūties vėžį, žarnyno infekciją. ...
-
Per parą Lietuvoje – 16 naujų susirgimų koronavirusu
Pastarąją parą koronaviruso infekcija patvirtinta 16 asmenų, trys iš jų susirgo pakartotinai, skelbia Valstybės duomenų agentūra. ...
-
Laiškas vėžiu sergančiai mamai: tikėjau, kad tu pasveiksi, mamyte
Išgirsti vėžio diagnozę sunku ne tik šią liga sergančiam, bet ir jį mylintiems. Dukra pasidalijo laišku mamai, kuriame įžodino tai, ką jaučia dažnas žmogus, esantis šalia su onkologija susidūrusio artimojo. ...
-
Pirmadienį šalyje patvirtinti 24 koronaviruso atvejai
Pastarąją parą koronaviruso infekcija patvirtinta 24 žmonėms, aštuoni iš jų susirgo pakartotinai, skelbia Valstybės duomenų agentūra. ...
-
Ligonių kasos: kam vaistų priemokas padengia valstybė?2
Ligonių kasos sulaukia gyventojų klausimų, kodėl pernai metų gale nereikėjo mokėti paciento priemokų už kompensuojamuosius vaistus, o šiemet vėl tenka šias priemokas mokėti. Ligonių kasų specialistai priminė, kad kasmet vaistų prie...
-
Ragina į kasmetinę vaiko sveikatos patikrą nežiūrėti pro pirštus1
Darželinukų ir moksleivių tėveliai neturėtų nustebti, balandį sulaukę skambučio, kviečiančio atvykti į polikliniką kasmetinės vaiko sveikatos patikros. Jos pagrindu suformuojama sveikatos pažyma mokykloms ir darželiams. Kauno miesto poliklinika...
-
Čekijoje spartėja kokliušo plitimas, trys žmonės mirė
Čekijoje smarkiai padaugėjo kokliušo atvejų, o nuo sparčiai plintančio protrūkio mirė trys žmonės, pirmadienį pranešė šalies sveikatos priežiūros institucijos. ...
-
Sergančiųjų gripu toliau mažėja, bet padaugėjo peršalimo ir COVID atvejų
Lietuvoje praėjusią savaitę sumažėjo sergančiųjų gripu skaičius, tačiau užfiksuota daugiau peršalimo atvejų, taip pat šiek tiek išaugo susirgimų koronavirusu. ...