Valdininkų sukurta nežinomybe ir kasdiene viltimi apie tuoj pasveiksiančią dukrą gyvena reta genetine liga sergančių trijų vaikų mama.

Reagavo į nevilties prašymą

Prieš kelis mėnesius Lietuvoje plačiai nuskambėjo dešimtmetės Marijos istorija. Lietuvos valdininkų pasmerktai sunkiai sergančiai mergaitei tuomet pagalbos ranką ištiesė vokiečių farmacijos kompanija.

Marija Živajevaitė, jos vyresnioji sesuo Emilė ir brolis Tadas serga itin reta genetine medžiagų apykaitos liga – VI tipo mukopolisacharidoze.

Liga pasireiškia tuo, kad gimęs sveikas vaikas, augdamas be organizme būtino fermento enzimo, pasmerkiamas lėtai fizinei degradacijai: ilgainiui pažeidžiami kaulai, sąnariai, sutrinka visų svarbiausių vidaus organų veikla.

Birželio pradžioje mergaitei Klaipėdos vaikų ligoninėje buvo pradėtas gydymas specialiais vaistais. Išgirdusi motinos nevilties prašymą padėti išgelbėti akyse nykstančią mergaitę, juos dovanoja vaistus gaminanti farmacijos kompanija.

Lietuvos atsakingos institucijos atsisakė skirti pinigų vaistams motyvuodamos tuo, kad mergaitę ir kitus šia liga sergančius žmones gydyti valstybei būtų pernelyg brangu.

Taip Marija tapo pirmąja šalies paciente, kuriai pradėtas taikyti šis gydymas. Tuomet Vokietijos gydytojai teigė, kad, norint sulaukti pirmųjų pokyčių, reikia palaukti mažiausiai keturias savaites.

Pastebi pagerėjimą

Šiuo metu mergaitė gydoma Vilniuje. Per daugiau nei porą mėnesių nuo gydymo pradžios specialiais vaistais ji taip pat pabuvojo uostamiesčio, Kauno ligoninėse.

Ligoninėje prie dukters lovos nuolat budinti Ramunė Šliuožaitė pasakojo, kad Marijos būklė gerėja. Nors gydytojai pripažįsta, kad mergaitei per vėlai pradėtas taikyti gydymas – liga jau buvo gerokai nualinusi organizmą.

Iki gydymo pradžios Marijai būdavo sunku net atsimerkti. Dabar mergaitė jau atsigauna po kelis kartus per dieną – po valandą ir ilgiau atsisėda lovoje, skaito, rašo.

Dešimtmetė mėgsta peržiūrėti kulinarijos laidų įrašus. Prieš tai jos aktyvus periodas, kai galėdavo ką nors daryti pati, trukdavo vos keliolika minučių per dieną.

Mainco (Vokietija) universitetinės vaikų klinikos metabolinių ligų specialistė Christina Lampe įspėjo, kad per gydymo periodą tarp 4–12 savaitės būtina atidžiai stebėti pacientės būklę, nes per tą laiką organizmas vaistą arba priima, arba atmeta.

Marijos gydymas persirito per dešimtą specialaus gydymo savaitę. Mama pasidžiaugė, kad neigiamų reakcijų nepastebėta.

Laukia valdžios atsakymo

Trijų reta ir sunkia genetine liga sergančių vaikų mamą dabar labiausiai kankina nežinomybė, ar po pusmečio mergaitei toliau bus skiriamas gydymas. Mat vokiečių farmacijos kompanija vaistų žadėjo skirti šešiems mėnesiams.

Tad nuolat vyksta mamos susirašinėjimas su valdžios institucijomis. Pasak R.Šliuožaitės, valdžios pozicija nesikeičia – gydymas bus skiriamas tik Marijai, jei rezultatai bus teigiami.

"Kokio teigiamumo tikimasi, nežinau, nors mes su Klaipėdos medikais pastebime poslinkį į priekį", – stebisi moteris.

R.Šliuožaitę taip pat stebina keista Vyriausybės vadovo pozicija, tiksliau, tyla. Nors per televiziją buvo pažadėta svarstyti reikalingų brangių vaistų kompensavimo problemą, tačiau tuo ir buvo apsiribota.

"Kokia yra situacija: ar svarstymas atidėtas, ar visai neplanuojamas? Nuo ko priklauso, ar įvyks derybos su vaisto gamintoju ir kada tai bus? Kokią vaisto įsigijimo sumą valstybė būtų pasiruošusi kompensuoti jau dabar? Jei nė vienas iš šių variantų nesvarstytinas, kokios tuomet alternatyvos?" – šie klausimai neduoda ramybės trijų vaikų mamai.

Sukūrė tinklapį

Tikėdamasi būti išgirsta ir suteikti daugiau informacijos apie susidariusią situaciją R.Šliuožaitė sukūrė tinklapį www.worth2live.com.

Kaip paaiškino mama, tinklapio pavadinimas, išvertus iš anglų kalbos, – verti gyventi – kaip atsakas oficialiems valdininkų pranešimams, kad kai kurių ligų neverta gydyti dėl pernelyg didelės vaistų kainos.

"Ne tik mano, visi vaikai turi teisę gyventi", – tokios pozicijos laikosi Ramunė, savais ginklais kovojanti su valdininkų cinizmu.

R.Šliuožaitė tinklapyje nuolat atnaujinamą informaciją tikisi greitai papildyti labiausiai laukiama žinia, kad jos mažoji Marija – sveika.

Mama viliasi, kad vaikų ligos istorijai sukurtame tinklapyje ji sulauks ir praktinių patarimų iš sunkius ligonius slaugiusių artimųjų. Pavyzdžiui, kaip per zondą maitintam ligoniui vėliau sugrįžti prie įprastos mitybos.

Padėti Ramunei ėmėsi ir iniciatyvūs žmonės. Jie internete platina peticiją su reikalavimu nediskriminuoti sergančių vaikų ir suteikti teisę gyventi. Ją pasirašė per keturis tūkstančius Lietuvos gyventojų.

Ypač reta genetine liga serga visi trys Živajevai: šešiolikmetė Emilė, dvylikametis Tadas ir dešimtmetė Marija. Vyresniajai mergaitei buvo per 10 metų, kai pradėjo ryškėti sunkios ligos požymiai. Gydytojai neiškart nustatė itin retą ligą.

Tikroji diagnozė paaiškėjo tik po išsamių tyrimų Lenkijoje. Tuomet nustatyta, kad abu vaikų tėvai yra mutavusio geno nešiotojai.

Sunkiausia iš trijų vaikų buvo Marijos būklė. Jos sveikata ypač pablogėjo šių metų pradžioje.