Diagnozė pribloškė, bet nepalaužė: tapome stipresniais ir geresniais žmonėmis

Nepateko į rizikos grupę

Trejų Odrę auginantys Rasa ir Martynas nė neįtarė, kad jų pagrandukė į pasaulį atkeliaus turėdama genetinį Dauno sindromo sutrikimą. Nėštumas nesiuntė jokių įspėjančių ženklų – buvo lengvas ir sklandus. Jųdviejų su vyru amžius taip pat nepateko į rizikos grupę. Tad, sako tėvai, į galvą nė netoptelėjo mintis atlikti genetinį tyrimą.

Sunkiausi momentai, pasakojo Rasa, šeimos kasdienybę lydėjo iki tol, kol mažylei sukako aštuoni mėnesiai. Būtent tuo periodu vizitai pas medikus būdavo dažnesni, pastebėjus, kad Odrei sunkiai pavykdavo priaugti svorio.

Šeimos asmeninio archyvo nuotr.

Kaip paaiškėjo vėliau, to priežastis – trijų rūšių širdies yda, kurią mergaitė į pasaulį atsinešė vos gimusi. Atsižvelgiant į tai, beveik keturių mėnesių Rasos ir Martyno dukrai buvo atlikta penkias valandas trukusi operacija. Gydymas pasiteisino, o su juo baigėsi ir rimtesnės sveikatos bėdos – sirgti ar juolab gulėti ligoninėje mažylei tenka retai.

Tėvus džiugina ir tai, kad šiandien jų dukros raida mažai atsilieka nuo fiziškai sveikų bendraamžių ir ji gali gyventi visavertį gyvenimą.

Gydytojai pasiūlė raminamųjų

"Odrė – antroji atžala mūsų šeimoje. Viso nėštumo metu lankiausi pas tą patį gydytoją akušerį kaip ir laukdamasi pirmosios dukters Elados. Mergaitė gimė tik keliomis dienomis anksčiau, nei buvo numatyta. Kaip ir nėštumas, gimdymas buvo lengvas bei greitas. Vos gimusią dukterį iš karto uždėjo man ant krūtinės. Taip abi gulėjome apie valandą. Po to gydytojai Odrę iš manęs paėmė ir, nors ji gimė natūraliu būdu, trumpam mane užmigdė dėl natūraliai neatsiskyrusios placentos", – į prisiminimus leidosi Rasa.

Pabudusi po narkozės, moteris sakė prašiusi medikų kuo greičiau atnešti jai naujagimę, tačiau šie delsė. "Maniau, taip yra dėl to, kad gydytojai galvoja, jog aš dar nesu visiškai atsipeikėjusi po narkozės. Po kurio laiko atėjusi gydytoja pasakė, jog įtaria, kad Odrė gimė turėdama Dauno sindromo genetinį sutrikimą ir iš karto paklausė: "Gal norite raminamųjų?" Nustebau, juk aš žindau dukrą, todėl atsisakiau. Tikriausiai buvau ištikta šoko, nes nei verkiau, nei kažkaip kitaip išgyvenau šią žinią. Tiesiog negalėjau patikėti, iš kur tokia diagnozė?" – atviravo kaunietė.

Jei Odrė mus kažkuo ir pakeitė, tai tik padarė stipresniais, geresniais ir nuoširdesniais žmonėmis.

Tikėjosi, kad nepasitvirtins

Moteris neslėpė niekada anksčiau nesidomėjusi apie genetinį Dauno sindromo sutrikimą ir žinojusi tik tiek, kad toks yra, tačiau kokiomis skiriamosiomis savybėmis pasižymi jį turintys žmonės, niekuomet neanalizavusi.

"Aiškiai atsimenu pirmąją mintį, toptelėjusią man į galvą, kai išgirdau gydytojų įtarimus, kad Odrė turi Dauno sindromą. Įsivaizdavau visiškai neveiksnų vaiką, gulintį kaip daržovė. Tačiau, kai su dukrele atkeliavome į palatą, stebėjau mažylę: ji žindo krūtį, judėjo, o antrą dieną ir nusišypsojo. Kiekviena jos šypsena man buvo labai svarbi, tikėjau, kad ji viską supranta. Todėl kelias savaites iki tol, kol medikai patvirtino diagnozę, gyvenau mėgindama pati sau paneigti gydytojų spėjimus apie Dauno sindromą. Buvau įsitikinusi, kad taip nebus. Juk Odrė elgėsi taip, kaip fiziškai sveikas vaikas", – pasakojo Rasa.

Kalbėdama apie medikų spėliones, kaunietė sakė išgirdusi, kad jos dukters išvaizdoje Dauno sindromo genetinį sutrikimą išdavė galbūt šiek tiek kitokios formos akys. Tačiau Rasa mėgino rasti pateisinimą, tikindama save, kad akių formų būna įvairių. Tiesa, gydytojai pastebėjo, kad mergaitės delne nėra raukšlės, būdingos Dauno sindromą turintiems vaikams, taip pat ir stipriai išreikšto krūtinkaulio.

"Vieni žmonės, turintys šį genetinį sutrikimą, pasižymi vienokiomis savybėmis, kiti – kitokiomis. Kai medikai vardijo visus šiuos bruožus, neslėpsiu, labiausiai norėjau girdėti tuos, kurių Odrė neturi", – atviravo pašnekovė.

Medikų korektiškumas

Mergaitė gimė P.Mažylio gimdymo namuose Kaune. Po kelių dienų, praleistų čia, naujagimė kartu su mama vyko į Kauno klinikas, kur jai buvo atlikti visi reikiami tyrimai. Medikai, prisimena Rasa, iki tol, kol Dauno sindromo genetinis sutrikimas Odrei nebuvo patvirtintas, išliko itin korektiški. Įžengus pro Kauno klinikų duris, viena medikė netgi viltingai tarstelėjo: "Mes atvažiavome paneigti Dauno sindromą."

"Kaip dabar susimąstau, neabejoju, kad gydytojai dukros išvaizdoje matė daug daugiau Dauno sindromo genetiniam sutrikimui būdingų savybių, tačiau buvo atsargūs su mumis kalbėdami. Jų žodžiai, kad negalia dar tik įtariama, man ir vyrui buvo tarsi saugos pagalvė, puoselėjusi viltį, kad galbūt medikų spėjimas nepasitvirtins", – neslėpė kaunietė.

Tačiau kraujo tyrimai patvirtino spėjimus – Odrei nustatytas Dauno sindromo genetinis sutrikimas. Vis dėlto, prisimena Rasa, šis žinojimas nepakeitė požiūrio į dukrą. Priešingai, laikas, praleistas su mažyle laukiant, kol viskas paaiškės, dar labiau sutvirtino jos ir tėvų tarpusavio ryšį. "Visą tą laiką nepaleidau Odrės iš rankų, nuolat ją nešiodavau, myluodavau, kalbindavau. Norėjosi ją globoti ir ginti tarsi liūtei. Norėjau, kad ji būtų kartu visada, nepaisant nieko", – emocijomis iš svarbaus periodo dalijosi mergaitės mama.

Šeimos asmeninio archyvo nuotr.

Sunkiai priaugdavo svorio

Pirmąjį gyvenimo mėnesį mažylės vizitų pas gydytojus sąrašą papildė ir kelionė į Santaros klinikas Vilniuje. Netrukus jai čia buvo atlikta įgimtų širdies ydų operacija.

"Odrė gimė turėdama širdies skilvelių pertvaros bei prieširdžių pertvaros defektus ir atvirą arterinį lataką. Įvairios širdies ydos – dažnai pasitaikančios sveikatos problemos vaikams, turintiems Dauno sindromą. Pirmąjį Odrės gyvenimo mėnesį nuvykome į Santaros klinikas sostinėje. Apžiūrėję dukrą, medikai patarė auginti jos svorį ir maždaug po pusmečio ruoštis širdies ydų operacijai", – sakė Rasa.

Pirmąjį mėnesį, kai naujagimė prie esamo svorio – 3,453 kg, priaugo vos 500 g, kaunietė neslėpė, kad susirūpinimo būta, tačiau pasidomėjusi išsamiau sužinojo, jog vaikams, turintiems šį genetinį sutrikimą, tai gana įprasti skaičiai.

Žinoma, Odrei tikrai reikia daugiau dėmesio ir lavinimo. Tam skiriame išties daug laiko, bet nevadinu to darbu, sakau: Odrytė turi daug daugiau pramogų, nes į visus užsiėmimus ji keliauja su šypsena.

"Odrę svėrėme kone kasdien, nes per kitus tris mėnesius ji priaugo itin mažai svorio – maždaug 200 g. Svoris tai augo, tai krito, bet daugiausia atrodė, kad nesikeičia. Nors dukra pati žįsdavo krūtį, manėme, galbūt jai nepavyksta ištraukti pakankamai pieno, todėl išmokėme ją valgyti ir iš buteliuko, išbandėme mišinuką. Svarsčiau, kad galbūt motinos pienas negeras, bet ir jokie kiti mergaitės maitinimo būdai nedavė norimų rezultatų", – prisiminė moteris.

Ilga operacija

Likus keletui dienų iki mergaitei sukako keturi mėnesiai, šeima vyko įprasto vizito į Santaros klinikas, tačiau, kaip jie sako, lagaminai jau buvo sukrauti, nes nuojauta kuždėjo, kad ligoninėje teks pasilikti ilgėliau.

"Prašiau gydytojų, kad paguldytų į ligoninę, nes man labiausiai nerimą kėlė tai, jog dukra nevalgo. Laimė, atsirado vieta ir pasilikome. Pamenu, kad pirmadienį mus paguldė, o trečiadienį Odrę operavo. Iki operacinės dukrą mažoje lovelėje vežiau pati, o lifte ji taip gražiai man nusišypsojo. Tada pagalvojau, kad tuoj jai pjaus širdelę, o ji – tokia laiminga", – pasakodama graudinosi kaunietė.

Operacija truko apie penkias valandas, viskas pavyko sklandžiai. Chirurgas Rasai sakė, kad dukros širdis buvo išdidėjusi, spaudė krūtinkaulį, tad operacijai ryžtasi pačiu laiku. Iškart po to mergaitė buvo pervežta į reanimacijos skyrių. Antrą parą po operacijos mažylei sutriko širdies ritmas. O vėliau pasireiškė plaučių hipertenzijos požymiai – dėl dar prieš operaciją padidėjusio kraujospūdžio sustorėjo kraujagyslės ir mažosios pacientės kraujas pasisavino nepakankamai deguonies.

Po to sekė gydymas medikamentais ligoninėje, vėliau ir namuose. Taip praėjo keturi mėnesiai – vaistai, dažnos kelionės į Santaros klinikas konsultuotis ir vaistų dozių koregavimas, iki kol viskas išsisprendė.

"Prisimenu, kad praėjus maždaug savaitei po to, kai Odrė grįžo į palatą ir pagaliau buvo atjungti visi aparatai, vėl ėjau jos sverti ir negalėjau patikėti savo akimis – kūdikių svarstyklės rodė 4 kg 700 g. Tris mėnesius buvau pripratusi matyti, kad mergaitė sveria 4 kg 200 g, o tada ji priaugo pusę kilogramo per porą savaičių. Supratau, kad menkas svorio prieaugis buvo susijęs tik su širdelės problemomis, nes organizmas negalėjo įsisavinti maisto medžiagų kaip dera", – patirtimi dalijosi pašnekovė.

Po viso to, lankantis pas kardiologę Kaune, pasakojo Odrės mama, medikė, išvydusi mergaitę, neslėpė nuostabos, kad tai – tas pats vaikas, kurį ji apžiūrėjo prieš keturis mėnesius. Operacija ir vaistai padėjo. Nuo tada, kaip pasakojo kaunietė, rimtesnių sveikatos problemų mažylė nebeturėjo. Jos svoris augo ir netrukus prisivijo bendraamžių.

Šeimos asmeninio archyvo nuotr.

Lanko darželį

Pasak kaunietės, kai mergaitei sukako aštuoni mėnesiai, ji pradėjo eiti į raidos centrą, lankyti užsiėmimus pas logopedą, kineziterapeutą, taip pat ergoterapiją ir baseiną. O vėliau ir dailės bei muzikos pamokas.

"Dabar gyvename visavertį gyvenimą. Žinoma, Odrei tikrai reikia daugiau dėmesio ir lavinimo. Tam skiriame išties daug laiko, bet nevadinu to darbu, sakau: Odrytė turi daug daugiau pramogų, nes į visus užsiėmimus ji keliauja su šypsena. Dukra lanko ne specializuotą, o įprastą vaikų darželį, kaip ir pirmoji mūsų atžala Elada. Į jį mergaitę užrašiau vos gimusią, dar nežinodama, kokie bus genetinio tyrimo rezultatai, nes Kaune išties didelės eilės. Lopšelį Odrė pradėjo lankyti būdama dvejų. Tik tada informavau darželio vadovę, kad dukra turi Dauno sindromo genetinį sutrikimą. Žinoma, baimės, kaip ją priims kiti, buvo. Tačiau apsilankiusi pas direktorę buvau maloniai nustebinta – ji mane drąsino, kad viskas bus gerai ir Odrė lankys grupę kartu su įpastos raidos vaikais", – sakė Rasa.

Dabar mergaitė noriai lanko darželį, į kurį eina ir jos vyresnioji sesuo Elada. Odrės mama neslepia, kad jų šeimos pagrandukei iki šiol reikia šiek tiek daugiau pagalbos negu kitiems vaikams, lankantiems tą pačią grupę. Tačiau moteris užsiminė pati prašiusi auklėtojų, kad leistų dukrai kuo daugiau dalykų atlikti savarankiškai.

"Šiemet ji jau savarankiškai valgo. Tenka pagelbėti tik tuo atveju, jei patiekalas skystesnės konsistencijos, pavyzdžiui, sriuba. Nuo pusantrų metukų iki šiol Odrė lanko "Yamahos" muzikos mokyklėlę kartu su įprastos raidos vaikais. Prisimenu, kad atėjusi su dukra į pirmąją pamoką nepuoliau aiškinti, jog mergaitė turi negalią. Neišskiriu jos, užsiėmimai skirti vaikams, o ji irgi yra vaikas, – papildoma chromosoma tik mažytė jos dalis. Dukra pritapo ir čia, greitai pradėjo atkartoti mokytojos judesius, dalyvavo grupioko gimtadienyje, drąsiai šoko grupės kalėdiniame pasirodyme, teatro scenoje. Žinojau, kad jos kalba šiek tiek vėluos, todėl maždaug nuo pusantrų metų ėmiau mergaitę mokyti išreikšti savo norus gestais. Galbūt dėl to ji muzikos mokykloje nesunkiai imituoja tai, ką mato", – svarstė pašnekovė.

Raida atsilieka nedaug

Pasak Rasos, šiandien mergaitė jau moka pasakyti apie 60 žodžių. Nors ne visus juos ji ištaria aiškiai, tačiau bando sudaryti tokius junginius kaip "duok man", "noriu ledų" ir panašius. Tiesa, sakiniais ji dar nekalba. Tačiau pažįsta ir pasako spalvas, atpažįsta gyvūnus, moka imituoti jų skleidžiamus garsus, bando rengtis, aunasi batus, šukuojasi, valosi dantis, susitvarko žaislus.

"Specialistai dukros gebėjimus vertina įvairiose srityse. Tarkime, DISC testo vidurkis – apie 70 proc., tai atitinka 2–2,5 metų vaiko raidą. Kaip ir minėjau, mergaitės kalba nuo kitų bendraamžių atsilieka labiausiai. Tačiau ji itin gerai suvokia, kas sakoma, turi regimąjį dėmesį, atmintį. Stambioji motorika – judesiai yra beveik tokie pat kaip įprastinės raidos vaikų. Ji pati lipa laiptais, šokinėja ant batuto, karstosi ant sūpynių ir panašiai. Žinoma, procesai užtrunka ilgiau, tačiau kiekvienas naujas pasiekimas suteikia mums visiems daug džiaugsmo", – džiaugėsi kaunietė.

Šeimos asmeninio archyvo nuotr.

Gyvena visavertį gyvenimą

Paklausta, ar, gimus Odrei, smarkiai pasikeitė kasdienybė, moteris sakė, kad dukters turima negalia šeimos narių socialumo tikrai neapribojo. Kaip ir iki tol, taip ir šiandien, jie visi kartu daug bendrauja su draugais, dirba tuos pačius darbus, turi pomėgius, sportuoja, keliauja po įvairius Lietuvos ir kitų pasaulio šalių kampelius.

"Manau, kad toks veiklumas ugdo vaiką. Neišskiriame mergaitės iš kitų kaip kažkuo silpnesnės ar negalinčios atlikti vieno ar kito veiksmo. Kai lankėmės batutų parke, Odrė drauge su kitais lipo, šokinėjo ar šiuožė nuo čiuožyklos. Saugau ją, bet leidžiu išbandyti daugelį dalykų. Per trejų metų gimtadienį dovanų ji gavo paspirtuką. Po savaitės jau mokėjo juo važiuoti", – niuansais iš kasdienybės dalijosi Rasa ir pridūrė, kad auginant vaiką, turintį Dauno sindromo genetinį sutrikimą, gyvenimas nesibaigia, jis kupinas šviesių spalvų.

Šeimos asmeninio archyvo nuotr.

"Jei Odrė mus kažkuo ir pakeitė, tai tik padarė stipresniais, geresniais ir nuoširdesniais žmonėmis", – šyptelėjo moteris.