- Klaipeda.diena.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Kamilė – pirmoji paauglė Lietuvoje, kuriai pritaikytas gydymas CFTR moduliatoriais, skirtais gydyti retą lėtinę ligą – cistinę fibrozę.
Doc. Valdonė Misevičienė, Kauno klinikų Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centro vadovė, pastebėjo, kad šie vaistai gali paveikti ligos mechanizmą ir visiškai pakeisti pacientų sveikatą bei ligos prognozę.
„Šiandien mes jau galime pasidžiaugti pirmaisiais teigiamais rezultatais ligos valdymo kontrolėje. Mergaitė jaučiasi geriau – mažiau vargina kosulys, sumažėjo sekreto gamyba“, – pažymėjo doc. V. Misevičienė.
Mergaitės istorija prasidėjo visiškai netikėtai. Nors retos ligos, tarp jų ir cistinė fibrozė, būna įgimtos, tačiau jokių specifinių simptomų, galinčių išduoti ligą, Kamilei gimus nebuvo įtarta. „Jos būklė įvertinta 10 balų, valgė ir tuštinosi įprastai. Pradėjus valgyti normalų maistą, kartais išmatose pasimatydavo šviesių gleivių, bet Kamilė jautėsi gerai“, – apie dukros ligos istoriją pasakojo mama Milda.
Deja, beveik sulaukus dviejų metų Kamilės būklė pradėjo prastėti. Vieną dieną tuštinantis mergaitei iškrito storosios žarnos gleivinė. „Tada ir prasidėjo mūsų istorija, – sakė jos mama. – Net ir pritaikius gydymą, storosios žarnos gleivinė vėl iškrisdavo. Prasidėjo įvairūs tyrimai ir apžiūros, kol galiausiai, mergaitei sulaukus pustrečių metukų, jai diagnozuota cistinė fibrozė.“
Cistinė fibrozė – reta, genetiškai paveldima liga, kuriai būdingas sutrikęs vandens ir druskų judėjimas per ląstelių, gaminančių įvairų sekretą, sieneles. Doc. V. Misevičienė pridūrė, kad tokių ląstelių daugiausiai yra kvėpavimo ir virškinimo organuose, todėl šios sistemos ir nukenčia labiausiai.
Sergant šia reta liga, iš pradžių simptomai būna labai nespecifiški ir įvairūs, todėl dažnai painiojami su alergija maistui, pilvo diegliais ar įprastais kvėpavimo takų susirgimais.
„Sergant šia reta liga, iš pradžių simptomai būna labai nespecifiški ir įvairūs, todėl dažnai painiojami su alergija maistui, pilvo diegliais ar įprastais kvėpavimo takų susirgimais, – aiškino doc. V. Misevičienė. – Cistinė fibrozė įtariama, kai gimus naujagimiui nustatomas mekoninis žarnų nepraeinamumas arba būna gausios, riebios, specifinio kvapo ir išvaizdos išmatos, sūrus prakaitas, atsilieka vaiko svorio augimas, užsitęsia gelta.“
Sergantiems cistine fibroze vaikams dažnai kartojasi plaučių uždegimai ir kvėpavimo takų infekcijos, lydimos bronchų obstrukcijos, nuolatinio skrepliavimo, stebimas lėtas augimas, riebaluose tirpių vitaminų trūkumas, kartais pasireiškia tiesiosios žarnos iškritimai. „Vienintelis būdas atpažinti ir diagnozuoti ligą anksti – visuotinis naujagimių tikrinimas. Džiaugiamės, kad Lietuvos retų plaučių ligų gydytojų draugijos iniciatyva visuotinis naujagimių tikrinimas tapo realybe, – pabrėžė docentė. – Jei, įtarus ligą, pacientas pasiekia specializuotus centrus Kaune ar Vilniuje, ją diagnozuoti ir suteikti pradinį bazinį gydymą nėra sudėtinga. Deja, liga linkusi progresuoti ir ilgainiui to nebepakanka.“
Mergaitės mama prisiminė, kad išgirdus diagnozę, buvo sunku tiek psichologiškai, tiek fiziškai, nes reikėjo įsiminti daugybę gydymui skirtų vaistų ir kada kurie geriami. „Sunku apsakyti tą jausmą, emocijas, kurios užvaldė, kai Kamilei pritaikė naują gydymą ir pasimatė pirmieji rezultatai, – neslėpė Milda. – Matyti savo vaiką kenčiantį kasdien – be galo sunku, ypatingai, kai nelabai turi kuo padėti. Todėl išvydus savo vaiką vėl bėgiojantį ir nedūstantį, jausmas nenusakomas ir prilygsta stebuklui.“
Šiandien Kamilė žymiai aktyvesnė, turi daugiau jėgų fiziniams pratimams atlikti. „Pacientės kvėpavimo takų rezistentiškumas ir plaučių išsivalymo indeksas sumažėjo, o kvėpavimo funkcijos rodikliai pagerėjo net 11 proc., – apie mergaitės besikeičiančią būklę pasakoja docentė. – Taip pat sumažėjo chloro kiekis prakaite ir tapo normalus.“
Pacientei, kovojant su cistine fibroze, prireikė daugiadalykės Kauno klinikų komandos priežiūros. „Mumis rūpinosi nuostabūs Kauno klinikų gydytojai pulmonologai, vaikų ligų gydytojai, slaugytojai, pagalbinis personalas. Esame jiems be galo dėkingi, – šypsojosi Milda. – Per daugelį metų išmokome gyventi su šia liga. Stengėmės tikėti, turėti vilties ir panašu, kad stebuklai įvyko dėka daugybės žmonių.“
Kauno klinikose veikia Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras, vienijantis 25 retų ligų kompetencijų centrus, priklausančius įvairioms profilinėms klinikoms. Vienas iš jų – Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centras, kuriame rūpinamasi pacientais, sergančiais įvairiomis retomis lėtinėmis kvėpavimo organų ligomis, tarp jų ir cistine fibroze. Kiekvienais metais Kauno klinikose gydoma apie 20 ir daugiau vaikų, sergančių šia liga. Gydytojai primena, kad laiku nustatyta retos ligos diagnozė ir kompleksinis savalaikis gydymas gali pacientams užtikrinti visavertį gyvenimą, ypač jei atsiranda ligos mechanizmą ir prognozę keičiantys vaistai.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Mažumos valanda: kas domino Kauno politikus?28
Pakeitus Vietos savivaldos įstatymą, kartą per pusmetį turi būti sudaryta galimybė rengti mažumos valandą. Antradienį ne opozicijoje esantys Kauno politikai galėjo savivaldybės administracijai, merui ir vicemerams užduoti įvairius rūpimus klausim...
-
BGS Ukrainos „SkyUp Airlines“ lėktuvus aptarnaus ir Kauno oro uoste1
Lietuvos kapitalo aviacijos grupės „Avia Solutions Group“ antžeminių paslaugų bendrovė „Baltic Ground Services“ (BGS) nuo šiol ir Kauno oro uoste teiks paslaugas Ukrainos užsakomųjų skrydžių bendrovei „SkyUp Airli...
-
Kaune nuo gegužės – pigesni metiniai viešojo transporto bilietai įmonėms7
Kaune nuo gegužės bus įvedami pigesni metiniai viešojo transporto bilietai, kai įmonės ar organizacijos tokių bilietų visiems metams perka 100 ar daugiau. ...
-
Gausus tarybos posėdis ir saujelė protesto balsų51
Balandžio mėnesio tarybos posėdyje buvo suplanuota daugiau nei 160 klausimų. Intensyvų klausimų svarstymą stebėjo ir grupelė miestiečių, nepatenkintų Kauno mero Visvaldo Matijošaičio verslo Rusijoje detalėmis. ...
-
Miesto planas – priedangų įrengimas daugiabučiuose29
Antradienio tarybos posėdyje miesto politikai svarstė, ar prisidėti finansiškai prie priedangų įrengimo daugiabučiuose. Projekto autoriai pabrėžia, kad toks projektas leistų sumažinti grėsmes galimų pavojų metu. ...
-
Laivų šliuzo per Nemuną projektui – žalia šviesa37
Pirmadienį pasirašyta sutartis dėl laivų šliuzo Kauno hidroelektrinės (HE) užtvankoje statybos poveikio aplinkai vertinimo ir projektinių pasiūlymų rengimo. Visa tai suteiks detalią informaciją dėl konkrečių statybos terminų, kainos...
-
Dainų slėnio prieigas papuošė proginiai ąžuolai ypatingam jubiliejui pažymėti9
Rekonstrukcijos pabaigą pasitinkantis Dainų slėnis sulaukė naujų akcentų – dviejų jaunų ąžuolų. Jais simboliškai įamžintas artėjantis Lietuvos dainų šventės 100-metis ir jubiliejinė Dainų diena Kaune „Miškais ...
-
Karjerų kasimas Pakarklės miške: bendruomenė žada kovoti toliau6
Ne vienerius metus trukusi bendruomenės kova su valdžios institucijomis dėl Pakarklės miško išsaugojimo, kad ten nebūtų kasami žvyro karjerai, baigėsi. Aplinkos apsaugos agentūra (AAA) pripažino, kad miške kasinėti nieko negalim...
-
Senoji Kauno ledo arena taps daugiafunkciu sporto centru15
Beveik pusę amžiaus skaičiuojanti, ne vienam aukšto lygio sportininkui pagrindus paklojusi Kauno ledo arena ruošiasi transformacijai. Iki šiol čia plušėję čiuožėjai ir kitų žiemos sporto šakų atstovai dar š...
-
Kauno rajono socialinių paslaugų centre pamatiniai dalykai nesikeičia
Kauno rajono socialinių paslaugų centras švenčia 17-ąjį gimtadienį. ...