- Klaipeda.diena.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Kamilė – pirmoji paauglė Lietuvoje, kuriai pritaikytas gydymas CFTR moduliatoriais, skirtais gydyti retą lėtinę ligą – cistinę fibrozę.
Doc. Valdonė Misevičienė, Kauno klinikų Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centro vadovė, pastebėjo, kad šie vaistai gali paveikti ligos mechanizmą ir visiškai pakeisti pacientų sveikatą bei ligos prognozę.
„Šiandien mes jau galime pasidžiaugti pirmaisiais teigiamais rezultatais ligos valdymo kontrolėje. Mergaitė jaučiasi geriau – mažiau vargina kosulys, sumažėjo sekreto gamyba“, – pažymėjo doc. V. Misevičienė.
Mergaitės istorija prasidėjo visiškai netikėtai. Nors retos ligos, tarp jų ir cistinė fibrozė, būna įgimtos, tačiau jokių specifinių simptomų, galinčių išduoti ligą, Kamilei gimus nebuvo įtarta. „Jos būklė įvertinta 10 balų, valgė ir tuštinosi įprastai. Pradėjus valgyti normalų maistą, kartais išmatose pasimatydavo šviesių gleivių, bet Kamilė jautėsi gerai“, – apie dukros ligos istoriją pasakojo mama Milda.
Deja, beveik sulaukus dviejų metų Kamilės būklė pradėjo prastėti. Vieną dieną tuštinantis mergaitei iškrito storosios žarnos gleivinė. „Tada ir prasidėjo mūsų istorija, – sakė jos mama. – Net ir pritaikius gydymą, storosios žarnos gleivinė vėl iškrisdavo. Prasidėjo įvairūs tyrimai ir apžiūros, kol galiausiai, mergaitei sulaukus pustrečių metukų, jai diagnozuota cistinė fibrozė.“
Cistinė fibrozė – reta, genetiškai paveldima liga, kuriai būdingas sutrikęs vandens ir druskų judėjimas per ląstelių, gaminančių įvairų sekretą, sieneles. Doc. V. Misevičienė pridūrė, kad tokių ląstelių daugiausiai yra kvėpavimo ir virškinimo organuose, todėl šios sistemos ir nukenčia labiausiai.
Sergant šia reta liga, iš pradžių simptomai būna labai nespecifiški ir įvairūs, todėl dažnai painiojami su alergija maistui, pilvo diegliais ar įprastais kvėpavimo takų susirgimais.
„Sergant šia reta liga, iš pradžių simptomai būna labai nespecifiški ir įvairūs, todėl dažnai painiojami su alergija maistui, pilvo diegliais ar įprastais kvėpavimo takų susirgimais, – aiškino doc. V. Misevičienė. – Cistinė fibrozė įtariama, kai gimus naujagimiui nustatomas mekoninis žarnų nepraeinamumas arba būna gausios, riebios, specifinio kvapo ir išvaizdos išmatos, sūrus prakaitas, atsilieka vaiko svorio augimas, užsitęsia gelta.“
Sergantiems cistine fibroze vaikams dažnai kartojasi plaučių uždegimai ir kvėpavimo takų infekcijos, lydimos bronchų obstrukcijos, nuolatinio skrepliavimo, stebimas lėtas augimas, riebaluose tirpių vitaminų trūkumas, kartais pasireiškia tiesiosios žarnos iškritimai. „Vienintelis būdas atpažinti ir diagnozuoti ligą anksti – visuotinis naujagimių tikrinimas. Džiaugiamės, kad Lietuvos retų plaučių ligų gydytojų draugijos iniciatyva visuotinis naujagimių tikrinimas tapo realybe, – pabrėžė docentė. – Jei, įtarus ligą, pacientas pasiekia specializuotus centrus Kaune ar Vilniuje, ją diagnozuoti ir suteikti pradinį bazinį gydymą nėra sudėtinga. Deja, liga linkusi progresuoti ir ilgainiui to nebepakanka.“
Mergaitės mama prisiminė, kad išgirdus diagnozę, buvo sunku tiek psichologiškai, tiek fiziškai, nes reikėjo įsiminti daugybę gydymui skirtų vaistų ir kada kurie geriami. „Sunku apsakyti tą jausmą, emocijas, kurios užvaldė, kai Kamilei pritaikė naują gydymą ir pasimatė pirmieji rezultatai, – neslėpė Milda. – Matyti savo vaiką kenčiantį kasdien – be galo sunku, ypatingai, kai nelabai turi kuo padėti. Todėl išvydus savo vaiką vėl bėgiojantį ir nedūstantį, jausmas nenusakomas ir prilygsta stebuklui.“
Šiandien Kamilė žymiai aktyvesnė, turi daugiau jėgų fiziniams pratimams atlikti. „Pacientės kvėpavimo takų rezistentiškumas ir plaučių išsivalymo indeksas sumažėjo, o kvėpavimo funkcijos rodikliai pagerėjo net 11 proc., – apie mergaitės besikeičiančią būklę pasakoja docentė. – Taip pat sumažėjo chloro kiekis prakaite ir tapo normalus.“
Pacientei, kovojant su cistine fibroze, prireikė daugiadalykės Kauno klinikų komandos priežiūros. „Mumis rūpinosi nuostabūs Kauno klinikų gydytojai pulmonologai, vaikų ligų gydytojai, slaugytojai, pagalbinis personalas. Esame jiems be galo dėkingi, – šypsojosi Milda. – Per daugelį metų išmokome gyventi su šia liga. Stengėmės tikėti, turėti vilties ir panašu, kad stebuklai įvyko dėka daugybės žmonių.“
Kauno klinikose veikia Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras, vienijantis 25 retų ligų kompetencijų centrus, priklausančius įvairioms profilinėms klinikoms. Vienas iš jų – Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centras, kuriame rūpinamasi pacientais, sergančiais įvairiomis retomis lėtinėmis kvėpavimo organų ligomis, tarp jų ir cistine fibroze. Kiekvienais metais Kauno klinikose gydoma apie 20 ir daugiau vaikų, sergančių šia liga. Gydytojai primena, kad laiku nustatyta retos ligos diagnozė ir kompleksinis savalaikis gydymas gali pacientams užtikrinti visavertį gyvenimą, ypač jei atsiranda ligos mechanizmą ir prognozę keičiantys vaistai.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Dėl tvenkinyje išgaišusių žuvų Kazlų Rūdoje – ekstremali situacija2
Rugsėjo 26-ąją Kazlų Rūdos meras Mantas Varaška pranešė paskelbęs ekstremalią situaciją dėl Pilvės-Vabalkšnės tvenkinyje išgaišusių žuvų. ...
-
Kauniečiai stebi pražydusius kaštonus: gamta kraustosi iš proto4
Jau pradėjo gelsti lapai, orai po truputį vėsta, ateina ruduo, tačiau kauniečiai stebi ir pavasario ženklus. Net keliose vietose fiksuoti pražydę kaštonai. ...
-
Savivaldybė: po Kauno įrašymo į UNESCO kultūros paveldo apsauga ne griežtės, o efektyvės9
Pasaulio paveldo komitetui įrašius Kauno modernistinę architektūrą į UNESCO Pasaulio paveldo sąrašą, savivaldybė tvirtina, kad priežiūra ir apsauga šioje teritorijoje ne griežtės, o efektyvės. ...
-
Ekologinė nelaimė Kazlų Rūdoje: situacija brendo ilgai, o dabar tenka kalbėti apie pavojų žmonėms31
Kvapą užima ne tik prie tvenkinio pasitinkantis dvokas, bet ir nelaimės mastas ir galimos rizikos. Šiandien Kazlų Rūdoje planuojama skelbti ekstremalią situaciją. Tai nuspręsta dėl masinio žuvų kritimo Pilvės-Vabalkšnės tvenkinyje. ...
-
Kauno ligoninėje už 10 mln. eurų bus modernizuoti skubios pagalbos, reanimacijos skyriai
Sveikatos apsaugos ministerijai (SAM) siekiant stiprinti skubiosios pagalbos ir infekcinių ligų gydymo paslaugas, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) Kauno ligoninėje jau artimiausiu metu bus pradėti Skubiosios pagalbos bei Reanimacijos ir inten...
-
VDU Žemės ūkio akademijoje – Gyvulininkystės paroda 2023: parodos lankymas – nemokamas
VDU Žemės ūkio akademija kartu su LR žemės ūkio ministerija rugsėjo 28–30 d. rengia didžiausią Lietuvoje specializuotą gyvulininkystės parodą. Lankytojai turės galimybę išvysti pagrindinius parodos eksponatus – skirtingų veisl...
-
Kazlų Rūdos tvenkinyje išgaišo žuvys: aplinkosaugininkai – apie grėsmes ir žalą aplinkai6
Dėl kritusių žuvų Pilvės-Vabalkšnės tvenkinyje Kazlų Rūdoje jau skaičiuojama žala aplinkai, aplinkosaugininkai aiškinasi įvykio aplinkybes, pirmadienį pranešė Aplinkos apsaugos departamentas (AAD). ...
-
Kauno „Oktoberfest“ atsisveikina iki kitų metų18
Trečias kartas nemeluoja, o ketvirtas garantuoja. Ketvirtą kartą „Volfas Engelman“ organizuojama „Oktoberfesto“ šventė jau neabejotinai tampa tradiciniu rudens renginiu Kaune. Šventėje dalyvavo Jo Karališkoji D...
-
Rekonstruojant Dainų slėnį žalojami medžiai – po kelerių metų nemažai jų žus28
Dainų slėnyje intensyviai pluša darbininkai. Visgi, dirbant itin jautrioje vietoje – ąžuolyne, pamiršta, kad medžius reikia saugoti. Arboristai sako, kad statybos pakenks medžiams ir po kelerių metų nemažai jų žus, o aplinkosaugi...
-
Pakaunės jaunimą kviečia į žygį
Rugsėjo 30 d. (šeštadienį) 12 val. vyks Kauno rajono jaunimo žygis po Ežerėlio durpynus ir aukštapelkes. ...