Istorija sujaudino

Ernesto ir jo studijų draugų Kamilės Baužaitės, Andriaus Preišegolavičiaus, Gabijos Gasiūnaitės bei Evelinos Jasiūnaitės iniciatyva restorane „Bokštas“  surengtame labdaros renginyje „Aš galiu padėti“, skirtame reta genetine liga – trapių kaulų sindromu – sergančio 11-mečio Airido Karmazino gydymui, surinkta nemažai lėšų. Tačiau, norint išties palengvinti berniuko kasdienybę, to neužtenka.

Airido istorija sujaudino ir paprastus, ir garsius žmones, kurie atvyko į vakarą.   Studentų kvietimu renginio dalyviams pasirodė J.Gruodžio konservatorijos muzikantai profesionalai, atlikėja Ieva Zasimauskaitė ir kiti. Dalyvavusieji renginyje lėšų berniuko gydymui negailėjo ne tik vykusiame aukcione, bet ir viso vakaro metu. Renginyje dalyvavo ir pats Airidas, nors berniukas neseniai patyrė rankos ir kojos lūžį. Publika žavėjosi jo drąsa ir optimizmu.

Vėliau prie akcijos prisijungė ir Erudito licėjus. Šios mokyklos mokiniai Airidui rinko lėšas mugėje prekiaudami savo rankdarbiais. Po „Kauno dienoje“ pasirodžiusios publikacijos aukojo ir dienraščio skaitytojai. Berniukas ir jo tėtis Aidas Karmazinas be galo dėkingi žmonėms už jų gerumą. Vis dėlto Airido gydymas reikalauja daugiau lėšų.

Lūžta nuo prisilietimo

Liga mažajam Airidui pasireiškė, kai berniukui buvo vos mėnuo. Tuomet jis patyrė daugybinius kaulų lūžius. Greitai artimieji pametė sužalojimų ir traumų skaičių. Net menkiausias prisilietimas berniukui gali baigtis rankos, kojos ar šonkaulių lūžiu, tad Airidas nevaikšto, mažai juda.

„Kai nuvykome pas berniuką į namus, jis gulėjo sulaužyta ranka ir koja. Pasirodo, užtenka net neatsargaus judesio miegant, – pasakojo E.Uknevičius. – Pasak berniuko tėčio, Airidas ką nors susilaužo kiekvieną mėnesį. Todėl jo gyvenimas gana apribotas, berniukui reikalinga priežiūra. Be to, Airido tėtis jį augina visiškai vienas.“

Lūžusio kaulo skausmą sunkiai pakelia net ir suaugę žmonės, tad nelengva įsivaizduoti, ką patiria vaikas, gyvendamas su nuolatiniais lūžiais. „Jo gyvenimas išties sudėtingas, tačiau Airidas jau priprato prie skausmo. Pajutęs, kad kas nors vėl lūžo, jis tiesiog ramiai apie tai praneša tėčiui. Yra buvę ir atvejų, kai lūžis įvyko besilankant pas kineziterapeutę, – sudėtingą Airido būklę nusakė E.Uknevičius. – Vienintelė priemonė, kuri gali palengvinti jam gyvenimą – kūną stabilizuojančios medicininės teleskopinės vinys. Žinoma, jos labai brangios.“

Nori mokytis

Vis dėlto Airidas kiek įmanydamas stengiasi gyventi įprastą gyvenimą. Berniukas lanko Kauno specialiąją mokyklą, skirtą judesio sutrikimų turintiems mokiniams, stropiai mokosi. Tas kelias valandas, kol Airidas būna mokykloje, jo tėtis skiria darbui.

„Berniukas labai motyvuotas mokytis. Jis puikiai supranta, kad nebus sportininku, nedirbs fizinio darbo. Tad ateityje jam padės tik galvoje sukauptos žinios, – pasakojo E.Uknevičius. – Jis svajoja tapti programuotoju, puikiai kalba angliškai. Nieko keisto – Airidas tiesiog dievina kompiuterinius žaidimus, kuriuose paprastai vartojama ši kalba. Žinoma, jis negali išeiti į lauką ir dūkti su kitais vaikais, tačiau su tuo jau susitaikė.“

Reta liga

Trapių kaulų sindromas osteogenesis imperfecta – reta liga. Dažniausiai ji yra paveldima, bet ją gal lemti ir genų mutacijos. Šia liga sergančių žmonių organizme nesusidaro pilnavertis baltymas kolagenas, atsakingas už jungiamuosius audinius. Tad jų raumenys ir kaulai silpni, gali įvykti net savaiminiai lūžiai.

„Kiek žinau, trapių kaulų sindromo atvejų Lietuvoje nėra užfiksuota daug. Nuo jo kenčiantiems žmonėms ir jų artimiesiems bet kokia pagalba labai reikalinga. Kadangi sergantiesiems būtina nuolatinė priežiūra, jų artimieji dažniausiai negali dirbti. O išlaidos operacijoms ir procedūroms yra milžiniškos“, – pastebėjo E.Uknevičius. 

Norintieji padėti mažajam Airidui, kviečiami pervesti pinigus į jo asmeninę sąskaitą:

Gavėjas – Airidas Karmazinas

Sąsk. Nr. LT797300010131035255 Swedbank AB