„Kas nutiko Taurui? – vienas iš dažniausiai mums užduodamų klausimų. Visi nori sužinoti, kodėl mūsų sūnus yra kitoks. Jau šiek tiek pavargome pasakoti vis tą patį daugybę kartų. Todėl per Tauro trečiąjį gimtadienį nusprendžiau pasidalyti istorija viešai, nes taip gali nutikti bet kuriai šeimai. Kartu su naujai užsimezgusia gyvybe savyje nešiojamės ir nežinomybę“, – atviravo Eglė Lasienė, su vyru Vyčiu auginanti trejų metų pirmagimį Taurą.

Nenujautė nieko blogo

Kaunietė pasakojo, kad nėštumas buvo sklandus. Jokių nerimą keliančių ženklų, kad vaisiui galėtų būti kas nors blogai, nesiuntė ir periodinės apžiūros pas akušerį-ginekologą. Netgi priešingai – Eglė užsiminė, jei anksčiau kasmet rudens ar žiemos sezonu užklupdavo lengvas peršalimas, per nėštumą ji neturėjo jokių negalavimų.

Tikiu, kad mano sukaupta patirtis gali padėti ne tik kitoms šeimoms, susiduriančioms su panašiomis problemomis, bet ir tiems tėvams, kurie augina fiziškai sveikus vaikus.

„Džiaugiausi, kad man pavyko išvengti ligų ir nereikėjo gerti vaistų. Pamaniau, tai – ženklas, kad viskas bus gerai – gims sveikas vaikutis. Aišku, labai savimi rūpinausi: sveikai maitinausi, eidavau anksčiau miegoti“, – pasakojo moteris.

Tauras į pasaulį pasibeldė 37 savaičių. Tuomet vaikas jau laikomas išnešiotu ir gali išgyventi be specialios medicininės priežiūros. Gimdymas buvo sklandus ir pakankamai greitas. „Pagimdžiau per penkias valandas nuo sąrėmių atsiradimo. Vos gimusio sūnaus būklę gydytojai įvertino dešimčia balų iš dešimties pagal APGAR skalę (šia sistema vertinama naujagimio odos spalva, širdies veikla, refleksinis jautrumas, raumenų tonusas ir kvėpavimas – aut. past.). Tai nuramino – gimė sveikas, guvus vaikutis“, – prisiminė Eglė.

Tarsi gimė antrą kartą

Vis dėlto kaunietė neslėpė, kai gydytojai paklausė mažojo Tauro širdelės plakimo ir pasakė, kad girdėti ūžesys, dėl pirmagimio būta ir neramių minčių. Žinoma, tuomet medikai mamą ramino: užsiminė, kad tokių atvejų būna – po kelių dienų naujagimio širdelės ūžesio galimai nebeliks.

Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

„Kai gulėjome ligoninėje, kilo sunkumų žindant – pridėdavau burnytę prie krūties, bet jis pats nežįsdavo. Todėl man teko pieną nutraukinėti ir Taurą pamaitinti. Kai gydytojai atliko sūnaus apžiūrą, jis neperėjo klausos patikros. Tąkart medikai svarstė – galbūt sūnaus ausytės dar per mažos. Liepė luktelėti ir pakartoti patikrą vėliau“, – atviravo pašnekovė.

Skirtingos problemos lindo lyg yla iš maišo. Būdamas dvylikos dienų Tauras ėmė atpilti apvirškintą motinos pieną kone fontanu. Todėl teko kreiptis į medikus. Šie iš pradžių teigė, kad naujagimis veikiausiai prisirijo oro, ir patarė tėvams pernelyg dėl to nesijaudinti.

„Vėliau įtarė arba pylorostenozę, arba dvylikapirštės žarnos stenozę. Atlikus operaciją, paaiškėjo, kad tai buvo pylorostenozė – įgimta hipertrofinė prievarčio stenozė. Kitaip tariant, susiaurėjimas, dėl kurio maistas iš skrandžio negalėjo patekti į žarnyną, todėl pienas ir buvo atpilamas“, – aiškino Eglė.

Nors toks atvejis – retas, kaip kaunietei sakė medikai, atlikus operaciją, situacija pagerėja ir vaikas gali sėkmingai augti toliau. Mažylis jau praėjus savaitei po šios operacijos susigrąžino savo gimimo svorį – 2 938 gramus.

Ligoninėje berniukui taip pat buvo atlikti ir galvos tyrimai. Gydytojai nustatė smegenų formavimosi ydas ir įvardijo tėvams dvi galimybes – arba vaikas vystysis įprastai, arba raida atsiliks. Medikai, sakė Eglė, liepė lūkuriuoti dar tris mėnesius, o tada su sūnumi apsilankyti pas neurologą.

Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

„Liepos 6-ąją, kai Tauras pagal gydytojų numatytą terminą iš tiesų turėjo gimti, mus išleido iš ligoninės. Tada atrodė, kad grįžome namo su antrą kartą gimusiu vaiku. Situacija dėl pieno atpylimo palaipsniui gerėjo. O kai sūnui sukako mėnuo, man vis dėlto pavyko pasiekti tikslą ir jis pradėjo žįsti krūtį pats. Džiaugėmės savo mažomis pergalėmis“, – jautriai prisiminė mažojo Tauro mama.

Problemų daugėjo

Tačiau netrukus atsirado naujų iššūkių – alergijos ir pilvo pūtimas. Jei įprastai kūdikiams tokio pobūdžio problemos baigiasi perkopus trijų mėnesių ribą, Tauro atveju taip nenutiko.

„Būdavo, kad, ko nors suvalgiusi, pamaitindavau sūnų savo pienu ir jį labai išberdavo. Atrodė, kad vaikui niekas, ką valgau, netinka. Dėl to gyvenau didžiulėje baimėje. Ieškojau priežasties, atlikome įvairius alerginius tyrimus, bet gydytojai ne iš karto teisingai nustatė alergenus. Vis dėlto po ilgų ieškojimų mums pavyko – pašalinome iš mitybos raciono netinkamus produktus ir sūnui liovėsi pūsti pilvą, sumažėjo alergijų“, – moteris prisiminė, kad tuomet mažylis nuolat verkdavo. Tad tėvai jį nešiodavo ant rankų ir sūpuodavo.

Eglė atvira – kaskart su Tauru nuvykus pas medikus, šie aptikdavo vis ką nors naujo. Be jau minėtų galvos formavimosi ydų, berniukui buvo diagnozuotas ir vidutinis kurtumas ir žvairumas. Taip pat iki šiol jį kamuoja išplitusios ir sunkiai gydomos epilepsijos priepuoliai, mišrūs specifiniai raudos sutrikimai, refliuksas.

Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

„Lankėmės ir pas genetikus. Pernai Taurui buvo atliktas sudėtingas egzomo tyrimas, kurio metu ištirta daugiau nei 20 tūkst. genų. Tačiau iki šiol sūnui nėra nustatyta konkreti priežastis, kodėl jis kitoks. Teko girdėti, kad pasitaiko ir taip, kad tam tikras atvejis dar nebūna aprašytas moksliškai. Kai po kelerių metų tam tikro geno mutacija aprašoma, priskiriama diagnozė. Gali būti, kad Tauro atvejis dar neaprašytas mokslo“, – spėjo kaunietė.

Vėl lyg kūdikis

Kalbėdama apie pirmagimio raidą, Eglė užsiminė, kad, būdamas aštuonių mėnesių, Tauras pradėjo domėtis žaislais. O sulaukęs vienų metų pats apsivertė nuo nugaros ant pilvuko. Tada tėvams ir sužibo viltis, kad sūnus, nors ir lėtai, bet vystosi. Tiesa, tuo pasidžiaugti Eglei ir Vyčiui teko neilgai, nes maždaug metų ir dviejų mėnesių amžiaus Taurui prasidėjo epilepsijos priepuoliai ir jo raida sustojo.

„Galima sakyti, kad nuo tada – jau pusantrų metų Tauras nebesivysto: pats neapsiverčia, nesėdi, nestovi, nevaikšto, nekalba, nekramto maisto. Dabartinė jo raida atitinka ne trejų metų vaiko, o keturių mėnesių kūdikio. Periodiškai kelis kartus per savaitę sūnus lanko kineziterapeuto, ergoterapeuto užsiėmimus. Tačiau tai yra sudėtinga. Būna dienų, kai jam lyg iš niekur nieko pradeda skaudėti pilvą, atrodytų, užeina stiprūs spazmai ir Tauras pravirksta. Tada specialistai negali su juo dirbti. Todėl mes nuolat ieškome pusiausvyros tarp to, ką teoriškai galėtume daryti, ir to, ką mes galime daryti praktiškai“, – atviravo pašnekovė.

Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

Ne tik ji su vyru, bet ir gydytojai nežino, kaip padėti mažyliui ir kiek iš tiesų jam yra naudingi visi skiriami užsiėmimai, nes jau pusantrų metų neišsprendžiama problema yra sunkios formos epilepsija. Jau teko išbandyti devynių skirtingų rūšių vaistus.

„Kelis mėnesius bandėme taikyti ir ketogeninę dietą, kuri daugeliui vaikų, turinčių vaistams atsparią epilepsijos formą, padeda. Tačiau rezultato nedavė ir tai. Dabar vėl bandome naujus vaistus, žiūrėsime, kaip bus, nes epilepsijos suvaldyti nepavyksta“, – teigė Tauro mama.

Epilepsijos priepuoliai berniuką ištinka skirtingu metu, pavyzdžiui, maitinant. Tuo metu jo akytės užsiverčia aukštyn, o kūnelis krūpčioja, į viršų pakyla ir rankytės. Mažylis labai trumpam – kelioms sekundėms, praranda sąmonę. Neretai tokie priepuoliai per dieną Taurą ištinka 20–30 kartų.

Skirtingos patirtys

„Tauras turi beveik pusantrų metų amžiaus sesutę Luknę. Todėl šiuo metu su vyru esame pasidaliję pareigomis. Aš miegu su mažąja, o jis – su Tauru. Visa tai tam, kad tiek vienas, tiek kitas vaikas geriau išsimiegotų. Naktimis sūnus dažnai pabunda ir būdrauja. Nežinome, ar dėl epilepsijos priepuolio, ar dėl to, kad jam kažką suskausta. Sunkiausia yra tai, kad nežinome, kaip galėtume visa tai palengvinti – net ir tada, kai jam suskausta pilvą. Sūnus pradeda verkti, bet nėra nei vaistų, nei patogios pozos, kuri jam padėtų“, – atviravo pašnekovė.

Kartu: sūnumi ir dukterimi dabar namie pakaitomis rūpinasi Eglė ir Vytis./Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

Moteris neslėpė, kad tuomet apima bejėgiškumas, nes vaikas verkia, jam stipriai skauda, o padėti nėra kaip. Pasak Eglės, sunkiausia yra žinoti, kad berniukas niekada neišaugs iš šių problemų. Priešingai – augant iššūkių tik daugės. Tauro tėvai kol kas lūkuriuoja, kada sūnui atsiras vieta ir jis galės lankyti darželį kartu su kitais negalią turinčiais vaikais. Berniuku ir mažesniąja dukterimi dabar namie pakaitomis rūpinasi Eglė ir Vytis, derindamas tėviškas pareigas kartu su turima veikla.

„Taurui yra diagnozuotas sunkus neįgalumas. Jis gauna šalpos neįgalumo pensiją ir slaugą. Tam tikrą dalį specialistų užsiėmimų jam kompensuoja valstybė, bet yra ir nekompensuojamų dalykų, pavyzdžiui, vaistai nuo epilepsijos, kuriuos šiuo metu bandome. Jie kainuoja apie 150 eurų per mėnesį“, – pasakojo kaunietė.

Moteris sakė dažnai sulaukianti teiginių, kad ji – labai stipri arba kad kiekvienam skirta tiek, kiek jis gali pakelti. Tačiau tai, neslėpė Eglė, gerokai ją pykdo.

„Stiprybė, apie kurią dažnai kalba žmonės, yra nepasirenkama – ji ateina savaime. Tu tiesiog negali kitaip – privalai būti stiprus, nes neturi kito pasirinkimo. Neseniai rašiau ir apie kitokią stiprybę – daugelis žmonių, sulaukę iššūkių, praranda tikėjimą gyvenimu. Nebemato prasmės, panyra į depresiją, viskuo nusivilia. Galbūt tuo mudu su vyru ir skiriamės, nes mokame džiaugtis gyvenimu, matome prasmę, nors kartais ir visiškoje beprasmybėje“, – šyptelėjo pašnekovė.

Požiūris: Eglės teigimu, ligos ir traumos yra tokia pat gyvenimo dalis kaip sėkmė, džiugesys ar laimė. Tereikia mokėti tai priimti./A. Šimkienės nuotr.

Eglė užsiminė, kad labai daug šviesos į jos ir Vyčio gyvenimą atnešė antrasis vaikas – mažoji dukrytė Luknė, nes būtent ji atvėrė duris į kitokį – fiziškai sveiko vaiko pasaulį. Dabar jiedu žino, ką reiškia auginti ir neįgalų, ir fiziškai sveiką vaiką.

„Žinoma, man labai padeda, kad vyras taip pat yra įsitraukęs į Tauro auginimą ir nesu viena. Abiem vaikais kartu rūpinamės vienodai. Nes pavyzdžių, kai mamos vienos augina neįgalius vaikus, tikrai yra ne vienas. Tada nėra nei kada pailsėti, nei su kuo pasidalyti vargais“, – atviravo kaunietė.

Asmeninio šeimos archyvo nuotr.

Jų šeimai itin padeda ir požiūris, kuriuo jiedu su vyru vadovaujasi. Pasak Eglės, ligos ir traumos yra lygiavertė gyvenimo dalis kaip sėkmė, džiugesys ar laimė. Tereikia mokėti tai priimti.

Dalijasi su kitais

„Tauras mus išmokė kitokio požiūrio į gyvenimą. Nors anksčiau man atrodė, kad neįgalus vaikas gali gimti dėl to, kad mama per nėštumą darė kažką blogo – rūkė, vartojo alkoholį, narkotikus, sirgo sunkiomis ligomis ar per gimdymą nutiko trauma. Mūsų atvejis parodė, kad taip gali nutikti kiekvienam. Mes neturėjome ligų, jautėmės esantys sveiki tėvai ir laukėme gimstant sveiko vaikučio. Nėštumas ir gimdymas buvo sklandūs, o, pasirodo, kad ne viskas šiame gyvenime gali būti sklandu“, – mintimis dalijosi trimečio Tauro mama.

Kaunietė atvira – gyvena šia diena ir didelių lūkesčių ateičiai neužkrauna. Daugelis tėvų laukia, kada jų vaikas pradės vaikščioti ir kalbėti, bet nepaleisti šio laukimo, svarstė ji, yra pats sunkiausias dalykas.

Situacija: kaskart su Tauru nuvykus pas medikus, šie aptikdavo vis ką nors naujo./A. Šimkienės nuotr.

„Kai gimė dukrytė Luknė, mes nustojome laukti iš Tauro fiziškai sveikam vaikui įprastų dalykų. Tada labai palengvėjo. Svarbiausia priimti viską taip, kaip yra, ir mokėti gyventi toliau tokioje situacijoje, kokia ji yra. O ne galvoti apie tokią, kokios norėtumėme, kad būtų“, – kalbėjo Eglė.

Savo patirtimi auginant neįgalų sūnų kaunietė dalijasi pildydama socialinio tinklo „Instragram“ paskyrą „Kitokia_motinystė“. Ją moteris sukūrė tuomet, kai pirmagimiui Taurui sukako treji. Kodėl kilo tokia mintis?

„Atrodytų, per šiuos trejus metus sukaupiau tiek daug išgyvenimų, minčių ir jausmų, kuriais tiesiog noriu pasidalyti su kitais. Tikiu, mano sukaupta patirtis gali padėti ne tik kitoms šeimoms, susiduriančioms su panašiomis problemomis, bet ir tiems tėvams, kurie augina fiziškai sveikus vaikus. Galbūt tai jiems suteiks pozityvumo, įkvėpimo, leis kitaip pažvelgti į situaciją ar išgryninti vertybes. Man pačiai iš pradžių, kai viskas atrodė tikrai labai tamsu ir beviltiška, reikėjo tokio įkvėpimo, bet jo neradau. Todėl dabar noriu dalytis su kitais“, – šypsosi kaunietė.