Penkiametis žino, ką reiškia ne pirmą kartą atsidurti ant operacinio stalo, atlaikyti ilgą onkologų paskirtą gydymą ir tikėtis, kad antrą sykį apie save pranešantis piktybinis navikas pagaliau bus galutinai sunaikintas.

Ilgai nerado

"Kai būdamas maždaug dvejų sūnus pradėjo vaikščioti, jam sekėsi šiek tiek prasčiau nei kitiems bendraamžiams – vieną koją jis riesdavo po savimi. Iš pradžių to itin nesureikšmindavome, tačiau vėliau dar prasidėjo ir naktį pasireiškiantys vis stipresni skausmai", – pasakojo Bernardo tėtis Evaldas. Jis kartu su žmona Edita augina ir dukterį – sūnaus dvynę seserį.

Ieškodama vaiko negalavimo priežasties Vilniuje gyvenanti šeima pradėjo vizitus pas medikus Santaros klinikose. Pasak pašnekovo, iš pradžių gydytojai, kelis kartus paguldę Bernardą į ligoninę tyrimų, įtarė klubo sąnario uždegimą.

"Ketvirtą kartą, kai medikai nerado priežasties, nusprendė atlikti magnetinio rezonanso tomografijos (MRT) tyrimą. Tada pamatė auglį, apimantį maždaug pusę sūnaus stuburo. Darinys spaudė ten esančias nervines ląsteles. Po kurio laiko Bernardą operavęs neurochirurgas, užsiminė, kad jei navikas būtų buvęs ne vaiko, o suaugusio žmogaus stubure, jis veikiausiai nebevaikščiotų", – atviravo Evaldas.

Ilgas gydymas

Po 2017 m. vasario pradžioje atliktos pirmosios operacijos buvo pašalintas beveik visas navikas, liko tik maždaug penki proc. buvusio jo dydžio. "Tada, kai paaiškėjo, kad tai – labai retas, piktybinis auglys. Sūnui buvo paskirtas gydymas chemoterapija ir radioterapija – vadinamasis švitinimas. Mūsų gydytoja sakė, kad tokio tipo auglys aptinkamas maždaug vienam vaikui per metus visoje Europoje", – pasakojo pašnekovas.

Tai labai retai išgirstama diagnozė ne tik Lietuvoje, bet ir visame pasaulyje. Europoje chondrosarkomos nustatomos maždaug vienam iš milijono gyventojų.

Jo teigimu, per trylika mėnesių berniukui buvo atlikta keturiolika stiprios chemoterapijos seansų ir 28 gydymo radioterapijos. Po 2018 m. pabaigoje baigtos chemoterapijos, Bernardui išretėjo kaulai, dėl to tris kartus buvo lūžusi vaiko koja.

"Sulaukėme žinios, kad viskas padaryta, MRT tyrimo rezultatai parodė, jog piktybinių naviko židinių nematyti", – atviravo Evaldas.

Nukeliavo į smegenis

"Po to sūnus maždaug pusantrų metų pagaliau galėjo normaliai gyventi. Tačiau, kai praėjusią vasarą grįžome iš atostogų, Bernardas pradėjo skųstis stipriu skausmu kakle. Kokios kilmės tai galėtų būti skausmas, mums, tėvams, daug abejonių nekilo, todėl iš karto atlikome MRT tyrimą. Paaiškėjo, kad auglio židiniai atsinaujino smegenyse. Sūnaus galva Vilniuje buvo nedelsiant operuota. Tačiau nedidelė dalelė auglio liko. Praėjus pusantro mėnesio buvo atlikti dar du chemoterapijos seansai, bet jie nebuvo sėkmingi", – tarstelėjo vyras.

Vasaros pabaigoje vilniečių šeimos laukė dar viena nemaloni žinia – atlikus MRT tyrimą paaiškėjo, kad berniuko smegenyse likusi naviko dalelė, kurios iki galo nepavyko pašalinti minėtos operacijos metu, yra padidėjusi, o šalia jos atsiradęs dar vienas navikas.

"Tada mūsų gydytoja radiologė prasitarė apie gama peilį, Kauno klinikose naudojamą medikų. Nuvykome į gydymo įstaigą. Kauno medikai pasakė, kad imsis Bernardo atvejo, nes auglys jo smegenyse dar buvo tinkamo dydžio, kad būtų įmanoma jį pašalinti. Tačiau kol sulaukėme operacijos datos – lapkričio, sužinojome, kad auglys dar labiau padidėjo ir apsivijo aplink smegenų kamieną. Nuspręsta dar kartą operuoti iš pradžių jį apipjaustant, o tada naikinant darinį gama peiliu. Vis dėlto medikai ryžosi pašalinti visą auglį, nes per operaciją jis pradėjo kraujuoti", – apie sūnui siųstus išbandymus pasakojo tėvas.

Operacija – Kaune

Praėjus savaitei pastarosios operacijos, Kauno medikai dar kartą atliko MRT tyrimą. Jo rezultatai nedžiugino – smegenyse likusi naviko dalelė išaugo iki maždaug riešuto dydžio. Tačiau, pasak pašnekovo, gydytojai ėmėsi procedūros gama peiliu. Navikas buvo sunaikintas taikant minėtą procedūrą net penkis kartus.

"Dėl to, kad auglys, kaip jau minėjau, buvo apsivijęs aplink smegenų kamieną, medikai jį šalino dalimis. Po to sekė trys chemoterapijos kursai ir 24 seansai gydymo radioterapija, nes kol buvo atlikta procedūra gama peiliu, auglys ir toliau dinamiškai augo – jo metastazės paplito sūnaus kakle ir stubure. Sausio pabaigoje vėl atlikus MRT tyrimą, jo rezultatai parodė, kad auglys smegenyse yra galutinai sunaikintas, o metastazių plitimas kakle ir stubure, taikant chemoterapiją, sustabdytas", – sakė Evaldas.

Rankų nuleisti neketina

Vyro teigimu, apie sūnui tenkančius išbandymus ir jų kilmę vis dar yra itin mažai informacijos, tačiau aišku viena – antrą kartą apie save pranešęs navikas nėra paveldėtas genetiškai. Tai patvirtino daugiau nei 2,6 tūkst. eurų kainavęs tyrimas, kuriam lėšas per ne pelno organizaciją "Mamų unija" Bernardui paaukojo geros valios žmonės.

Pasak Evaldo, Kauno gydytojai toliau stebės vaiko būklę ir, jei prireiks, taikys papildomą gydymą. Tačiau esą, jei visos Lietuvoje kompensuojamojo gydymo galimybės bus išnaudotos, šeima užsiminė galvosianti ir apie gydymą užsienyje.

"Jei nutiktų taip, kad šalies medikai daugiau nieko negalės pasiūlyti, griebtumės paskutinio šiaudo – protonų terapijos, taikomos svetur. O ji nepigi", – nedrąsiai užsiminė pašnekovas.

Paklaustas, kokia šiuo metu yra fizinė Bernardo būklė, Evaldas neslėpė – berniukas turi sunkią negalią, dešinioji jo kūno pusė – koja ir ranka po gydymo yra paveikta, todėl judesiai sunkiai koordinuojami, reikalinga nuolatinė priežiūra.

"Sūnaus raida neatsilieka. Manome, kad jis yra net sumanesnis už kitus savo bendraamžius. Tačiau po gydymo šiek tiek išsibalansavo jo emocinė būsena – vaikas tapo labai jautrus", – atviravo jis.

Diagnozė – itin reta

Kaip "Kauno dienai" sakė Kauno klinikų Neurochirurgijos klinikos gydytojas neurochirurgas Šarūnas Tamašauskas, mažajam pacientui nustatyta ekstraosalinė mezenchiminė chondrosarkoma.

"Tai labai retai išgirstama diagnozė ne tik Lietuvoje, bet ir visame pasaulyje. Europoje chondrosarkomos nustatomos maždaug vienam iš milijono gyventojų, tačiau būtent tokios lokalizacijos ir tipo navikai dar retesni. Iki šiol pasaulyje dar nenustatyta šių navikų kilmė. Tiriamos įvairios ląstelės, kurios galėtų būti naviko atsiradimo pradžia", – akcentavo medikas.

Kalbėdamas apie Bernardui taikytą gydymą Š.Tamašauskas teigė, kad dėl kelis mėnesius varginusių kojos skausmų prieš keletą metų berniukui buvo atliktas stuburo MRT tyrimas, po kurio buvo nustatytas juosmeninės stuburo dalies navikas.

"Vėliau pacientui operacijos būdu navikas buvo pašalintas, taikyta chemoterapija ir radioterapija. Po atliktos operacijos paciento būklė pagerėjo, o po atliktų tyrimų gydytojai patvirtino, kad pacientas pasiekė remisiją, kuri truko apie pusantrų metų", – Evaldui antrino jis.

Praėjusiais metais, pridūrė medikas, berniukui prasidėjo kaklo skausmas, epizodinis vėmimas, kuriuos sukėlė navikinis darinys užpakalinėje kaukolės dauboje, ties smegenėlėmis.

"Vilniuje operacijos metu berniukui buvo pašalintas navikas, tačiau po dviejų mėnesių darinys atsinaujino ir didėjo. Praėjusių metų rudenį Kauno klinikų Neurochirurgijos klinikos vadovas profesorius Arimantas Tamašauskas ir gydytojas neurochirurgas docentas Algimantas Matukevičius operacijos metu pašalino atsinaujinusį naviką", – apie priemones, kurių ėmėsi gydytojai, pasakojo Š.Tamašauskas.

Po pastarosios operacijos ir pagal iš anksto daugiadalykės komandos numatytą gydymo taktiką, vaikui buvo taikytas sėkmingas gydymas Gama peiliu. Neurochirurgo teigimu, vėžiui išsisėjus, gama spinduliuotė iš karto veikia kelis židinius, sugeba neutralizuoti keliasdešimt metastazių, nepažeidžiant sveikų audinių. Galvos smegenų chirurgines operacijas gama peiliu neatidarant kaukolės esą galima atlikti itin tiksliai, sumažinant spinduliuotės dozę į aplinkinius audinius ir taip praplečiant neurochirurgų galimybių ribas.

"Džiugu tai, kad atlikus galvos MRT tyrimą pastebėjome, jog atlikta operacija ir stereotaksinė radiochirurgija gama peiliu davė siektų rezultatų – užpakalinėje kaukolės dauboje buvę navikiniai pakitimai sunyko. Šiuo metu pacientą prižiūri ir gydo vaikų onkologai ir onkologai radioterapeutai dėl naviko plitimo į nugaros smegenis. Prognozuoti ypač retomis ligomis sergančių pacientų gydymo eigą būna sunku. Nors ir esant labai agresyviam navikui, gydytojai deda visas pastangas, kad mažasis pacientas pasveiktų ir galėtų džiaugtis vaikyste", – pozityvia gaida pokalbį baigė pašnekovas.

Laukia geradarių

Norintys ir galintys prisidėti prie sunkiai sergančių vaikų gerovės gali tai padaryti:

Paramos ir labdaros fondas "Mamų unija"

Įmonės kodas: 302288579

Bankas: "Swedbank",

Banko kodas 73000

SWIFT kodas HABALT22

Sąskaitos nr. LT 77 7300 0101 4079 5625