Kojomis kompiuteriu dirbančio vaikino svajonė – bioninė ranka Pereiti į pagrindinį turinį

Kojomis kompiuteriu dirbančio vaikino svajonė – bioninė ranka

2013-06-01 05:00
Kojomis kompiuteriu dirbančio vaikino svajonė – bioninė ranka
Kojomis kompiuteriu dirbančio vaikino svajonė – bioninė ranka / Asmeninio archyvo nuotr.

Noras ir viltis. Šie du dalykai dvidešimtmetį Martyną Girulį veda, regis, neįmanomo tikslo link – valdyti bent vieną ranką. Vaikinas turėtų tapti vienu iš nedaugelio žmonių pasaulyje, įsigijusių bioninę ranką.

Nevaldo nuo vaikystės

„Aš noriu tiesiog paspausti ranką sveikindamasis, noriu pats pasirūpinti savimi“, – kalbėjo nuo vaikystės rankų nevaldantis M.Girulis.

Vaikinas šiandien su tėčiu ir mama išvažiuoja į Austriją, kur medikai nuspręs, ar lemta išsipildyti jaunuolio svajonei.

Prieš dvidešimtmetį gimus sūnui, žinia, kad naujagimis serga nepagydoma liga – artogripoze, ūkininkų Danguolės ir Rimo Girulių šeimos nesužlugdė. Dvi dukras užauginę ūkininkai nenuleido rankų ir stojo į kovą su sūnaus liga.

Tėvų užsispyrimą įveikti negalią palaikė ir paties Martyno stiprybė – vaikinas išmoko kojomis naudotis kompiuteriu ir pats susirado kliniką Austrijoje, kurioje atliekamos unikalios operacijos – bioninio rankos protezo transplantacija.

Pieno ūkį plėtoję D. ir R.Giruliai neseniai pardavė visą galvijų bandą – 20 melžiamų karvių ir 5 telyčias, traktorių. Ūkininkų kieme suręstas modernus ūkinis pastatas šiuo metu stovi tuščias. Tėvai sūnui paaukojo viską, ką turėjo, tačiau turimų lėšų vis tiek trūko unikaliai operacijai.

„Bioninė ranka kainuoja apie 70 tūkst. eurų, tai yra 240 tūkst. litų. Tai beprotiškai brangu, tačiau gerai būtų turėti bent vieną ranką“, – svajoja vaikino artimieji.

Protezą valdo neuroimpulsai

„Bioninė ranka yra valdoma smegenų impulsais. Aš daug skaičiau internete apie šį mokslo išradimą. Kadangi turėjau draugų Švedijoje, jie man pagelbėjo patekti į austrų kliniką“, – pasakojo M.Girulis.

Bioninė ranka, pasak Martyno, naktį yra įkraunama iš elektros lizdo specialiu įtaisu. Protezą valdo smegenų siunčiami neuroimpulsai. Ranka su kūnu sujungta per movą, kurioje esantys elektrodai kontaktuoja tiesiogiai su oda.

Pirmą kartą į austrų profesoriaus Oskaro Aszmanno kabineto duris Martynas pasibeldė prieš pusantrų metų. Klinikoje jam buvo atlikta ne viena apžiūra, pernai lietuviui chirurgai iš kojų persodino raumenis į ranką, vyko žasto raumenų priauginimo operacija.

„Norint turėti bioninę ranką, teks amputuoti tikrąją. Šiuo metu man atjungti rankos nervai, aš jos lyg ir nejaučiu. Tačiau turiu visą laiką save lavinti, tai nėra lengva“, – kalbėjo vaikinas.

Pernai rudenį atlikta operacija Austrijoje lietuvių šeimai kainavo 21 tūkst. eurų (72,45 tūkst. litų), kitą savaitę vyksiančios procedūros kainuos dar 12 tūkst. eurų (41,4 tūkst. litų).

„Šio vizito metu gydytojai man turėtų pasakyti, ar bus įmanoma tikėtis bioninės rankos. Jei mano raumenys veiks tinkamai, vėliau iki alkūnės bus amputuota dešinė ranka“, – pasakojo jaunuolis.

Tada lietuvis turės laukti 3–6 mėnesius, tik tuomet medikai galės mėginti pritaisyti bioninę ranką.

Į priekį gena ryžtas

Tačiau M.Girulis turi būti pasiruošęs išgirsti ir blogą žinią.

„Kas bus, jei medikai mano būklę įvertins kaip prastą? Na, ne, aš nepasiduosiu“, – tvirtai tarė jaunuolis.

M.Girulis tikino, kad ne tik pinigai yra svarbiausi šioje nelengvoje kovoje už ranką.

„Svarbu ir tai, kad operacija yra sudėtinga, neaišku, kaip organizmas ją atlaikys. Nedaug žmonių pasiryžta tokiai operacijai. Pooperacinis laikotarpis – labai sunkus. Man teko bendrauti su austrų psichologais, kurie vertino, ar aš pasirengęs tokiam žingsniui“, – pasakojo vaikinas.

Rankos raumenų persodinimas truko 8 valandas. Dabar vaikino laukia ilgos treniruotės ir medikų konsultacijos.

Martynas užsibrėžęs ne tik turėti ranką.

„Norėčiau suburti panašius žmones, kurie kovoja su negalia. Tėvų kieme stovi tuščias angaras, gal jame kada nors galėčiau įkurti centrą neįgaliesiems“, – svarstė M.Girulis.

Vaikinas svajoja, kad patalpose galėtų įkurti įmonę, kurioje dirbtų neįgalūs žmonės.

Tėvas atsisakė verslo

Slapčia Martynas taip pat svajoja kada nors vairuoti automobilį.

„Žinau, kad jis nori vairuoti. Sūnus yra tikras optimistas“, – kalbėjo R.Girulis.

Vyras tikino, jog nesigraužia pardavęs ūkį.

„Būčiau buvęs stambus ūkininkas, būtų viskam užtekę. Pardaviau gyvulius, traktorių. Žemės tiek teturėjome – 3 hektarus. Vystėme pienininkystės ūkį. O dabar vairuotoju dirbu, pieną superku“, – pasakojo jaunuolio tėvas.

Birželio 1-ąją, kai visi ruošis švęsti Tėvo dieną, R.Girulis sūnų išveš į Austriją. Visą kelią vyras ketina įveikti pats vairuodamas automobilį.

„Kelius iki Vienos jau žinau puikiai. Laimė, kad mus priima Austrijoje gyvenantys lietuviai, tad neteks rūpintis nakvyne“, – kalbėjo žmogus.

Pinigų pakaks tik operacijai

Martyno mama Danguolė tikino, jog dabar ji jau tiki, kad jos sūnui viskas bus gerai.

„O juk jam gimus iki dvejų metų kojytes laikėme gipse. Toks buvo medikų sprendimas. Lietuva aš nusivyliau, nes nebetikėjau, kad medikai pagelbės sūnui. Švedijoje atlikta operacija pastatė jį ant kojų“, – neslėpė mama.

O štai dabar šeima gavo austrų medikų pasiūlymą apsispręsti, kokios rankos jie norės sūnui.

„Įvertinus, kaip veikia nervų impulsai, bus nuspręsta, kokia ranka bus gaminama. Austrai paprašė avanso – 52 tūkst. eurų (179,4 tūkst. litų). Neturime dar tiek. Turime pinigų tik operacijai – 12 tūkst. eurų (41,4 tūkst. litų)“, – prisipažino moteris.

Parduoto traktoriaus pinigus šeima yra paskyrusi bioninės rankos gamybai.

„Turime 30 tūkst. eurų, tad dar reikia apie 20 tūkst. Sveikatos apsaugos ministerija žadėjo padėti, tačiau vis ragina apsišarvuoti kantrybe ir laukti“, – kalbėjo D.Girulienė.

Šeima kalbėjo, kad likimas atėmė sūnui rankas, tačiau nepagailėjo gerų žmonių šalia.

„Jei ne svetimų pagalba, mes to nebūtume pasiekę. Švedai padėjo patekti į austrų kliniką, juk Lietuvos niekas rimtai nevertino, tad dokumentuose buvo rašoma, kad bus apžiūrimas berniukas švedas“, – prisiminė moteris.

M.Girulis bus ne tik trečias žmogus pasaulyje, kuris turės bioninę ranką. Lietuvio atvejis skirsis nuo kitų, nes du protezus nešiojantys žmonės yra turėję rankas, bet jų neteko traumų metu.

„Kojos kojomis, o kai rankų neturi, visiškai nieko negali. Bet mamos širdis sako, kad viskas bus gerai. Trauktis nebegalime, turime eiti į priekį“, – kalbėjo vaikino mama.

Komentaras

Vidmantas Eigelis

Sveikatos apsaugos ministerijos Farmakoekonomikos ir vaistų kainodaros skyriaus specialistas

Tėveliai labai skuba, o tai apsunkina situaciją. Iki šiol ministerija susirašinėja su austrais ir kol kas neaišku, kaip jie vertina patį bioninį protezą – ar jis apmokamas iš Valstybinės ligonių kasos, ar ne. Mėnesį laukėme atsakymo, tačiau jis buvo labai abstraktus. Taip ir netapo aišku. Operacijas ministerija apmokėtų. Bet žmonės skuba išvažiuoti, o atgaline data dokumentų mes negalime sutvarkyti. Būtume žinoję bent prieš savaitę, būtų buvę galima tvarkyti dokumentaciją. Su Ligonių kasa sprendėme ir kol kas manome, kad pavyks padėti jiems. Kaip bebūtų, pagal Austrijos draudimo sistemą, kiek bemokėtų valstybė už gydymą, priemoka visuomet būna. Žmonių sumokėtas avansas neprapuls. Austrijoje prie visos Ligonių kasos sumokėtos sumos pacientui tenka pačiam susimokėti apie 10 proc. Jei žmonės būtų turėję visus dokumentus, jiems nebūtų reikėję mokėti net už apžiūrą klinikoje. Išvažiuojant reikėjo gauti trečio lygio gydytojų konsiliumo išvadas, tada per gydymo užsienyje komisiją būtų privalu gauti siuntimą. Šeima būtų gavusi dokumentą, kuris būtų garantavęs austrams, kad Lietuva apmokės gydymą. Tokiais atvejais, kai šalis negali suteikti reikalingo gydymo, šalis įsipareigoja apmokėti planinį gydymą ir siunčia pacientą gydytis į užsienį. Tačiau yra vilties, kad iki rudens, kai bus numatyta pagrindinė operacija, pavyks sutvarkyti formalumus ir bent dalį sumos bus galima apmokėti. Yra dar vienas kelias – procesą galima įgyvendinti specialiu teisės aktu. Ministras gali išleisti įsakymą konkrečiam atvejui. Jei pacientas yra pats investavęs nemažą sumą, Lietuva gali tik prisidėti prie gydymo. Apie tai kalbėjomės su Ligonių kasos atstovais. Bioninių rankų laukia daug žmonių, bet ne kiekvienas yra tiek pats padaręs. Austrai savo atsakyme pateikė slidžią informaciją – esą už pačias operacijas apmoka valstybė, tačiau pacientai turi susimokėti dalį sumos. Kokia ji ir už ką, dar nežinome. Nuo to, už ką bus išrašyta sąskaita, labai daug kas priklauso. Tačiau tikimės išgirsi aiškius atsakymus. Bandysime pagelbėti žmogui, ieškosime visų galimų būdų.

Naujausi komentarai

Komentarai

  • HTML žymės neleidžiamos.

Komentarai

  • HTML žymės neleidžiamos.
Atšaukti
Komentarų nėra