Dešimtmetė Marija tapo pirmąja paciente Lietuvoje, kuriai pradėtas gydymas specialiais vaistais. Valstybei atsisakius padėti reta genetine liga sergančiai mergaitei pagalbos ranką ištiesė užsienio farmacinė kampanija.    

Penktadienį Klaipėdos vaikų ligoninėje pradėtas mergaitės gydymas. Ji serga itin reta genetine medžiagų apykaitos liga – MPS VI tipu. Šia liga serga ne tik dešimtmetė Marija, bet ir vyresnioji jos sesuo ir brolis.    

Liga pasireiškia tuo, kad gimęs sveikas vaikas, augdamas be organizme būtino fermento enzimo, pasmerkiamas lėtai fizinei organizmo degradacijai: ilgainiui pažeidžiami kaulai, sąnariai, sutrinka visų svarbiausių vidaus organų veikla.

Prieš septynerius metus JAV  užregistruotas ir pradėtas taikyti biotechnologijų kompanijos sukurtas sintetinis natūralaus enzimo pakaitalas.

Ši visą gyvenimą trunkanti terapija brangi – vienam pacientui, priklausomai nuo jo svorio, kaina gali siekti ir 300 tūkst. eurų metams.

Sužinojusi apie naujus vaistus bei galimybę padėti dukrai gargždiškė Ramunė Šliuožaitė kreipėsi į Sveikatos apsaugos ministeriją, Valstybinę ligonių kasą,
Seimo pirmininkę ir Sveikatos komitetą, Ministrą pirmininką ir Prezidentę. Atsako nesulaukdavo arba nuskambėdavo pasiteisinimas, kad šis vaistas pernelyg brangus ir neefektyvus.    

„BioMarin“ kompanijos atstovas, Vokietijos, Austrijos, Lenkijos ir Baltijos šalių regiono vadovas Christianas Lookas teigė siūlęs Lietuvai sėsti prie derybų stalo.

Nesulaukusi pagalbos moteris pati kreipėsi į šiuos vaistus gaminančią kompaniją. Jos atstovai nusprendė padėti lietuvei, skirdami nemokamą mergaitės gydymą pusmečiui.        

„Maža pergalė prieš ligą“, – taip Ramunė reagavo į jauniausiai dukrai pradėtą gydymą.   

Mainco universitetinės Vaikų klinikos metabolinių ligų specialistė, gydytoja Christina Lampe paaiškino, kad šiomis dienomis bus stebima mergaitės sveikatos būklė.
Viena iš galimų neigiamų šalutinių reakcijų – alergija.

Kadangi iki gydymo pradžios mergaitės būklė buvo itin sunki, greitų gydymo rezultatų nesitikima. Pirmųjų pagerėjimo požymių laukiama po keturių savaičių.

Marijos būklė pradėjo blogėti šių metų vasario mėnesį. Pastaruoju metu mergaitė tik kelias valandas turėjo jėgų bendrauti – likusią dienos dalį ji pragulėdavo. Jai buvo net sunku atsimerkti.