Iššūkis – sugrąžinti džiaugsmą į tėvų gyvenimą

Atsižvelgė į poreikius

Prieš penkerius metus pradėję veiklos pertvarką Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių namai artėja prie finišo tiesės. Įstaiga tampa vis labiau atvira šeimoms, auginančioms individualių poreikių turinčius vaikus.

Palaipsniui įstaigoje mažinamas planinis vietų skaičius ir diegiamas naujų paslaugų spektras vaikui ir šeimai. Šiandien yra 16 institucinės globos vietų, o nuo kitų metų pradžios jų sumažės perpus – liks tik 8 vietos.

Šios paslaugos bus teikiamos vaikams, kuriems reikia ypatingos sveikatos priežiūros specialistų pagalbos, t. y. gydymo, nuolatinės slaugos, priežiūros. Šiuo metu be tėvų globos likusiems vaikams Lietuvoje ir užsienyje ieškoma šeimų, norinčių įsivaikinti.

"Deinstitucionalizacijos procesas prasidėjo nuo 2014 m. Pajutome, kad būtina keisti veiklos pobūdį. Pradėjome teikti ankstyvosios reabilitacijos paslaugas vaikams, augantiems šeimose.

Atkreipėme dėmesį, kad kasmet daugėja vaikų, kuriems reikia specialistų pagalbos. Sveikintina tai, kad tėveliai kuo anksčiau kreipiasi pagalbos ir nelaukia, kol vaikas išaugs", – pokyčių pradžią prisiminė Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių namų direktorė Aušra Nikolajevienė.

Tėvai gali pasirinkti

Sunkia ir nepagydoma liga sergančių vaikų tėvai rūpinasi visą parą. Bemiegės naktys – dažno kasdienybė, tad ilgainiui toks nuovargis palieka savo žymių.

Sukaupę ilgametę patirtį prižiūrint įvairių sveikatos bėdų turinčius vaikus, Kūdikių namai atsigręžė į tokius tėvus ir įkūrė Paliatyvosios pagalbos dienos centrą. Čia 12 valandų ar ilgesniam laikui savo vaiką galima patikėti profesionalių specialistų globai.

Paliatyviosios pagalbos paslauga siūloma, kai vaikas serga progresuojančia, nepagydoma liga ir jam reikalinga nuolatinė priežiūra bei slauga. Tėvai gali pasirinkti, ar šias paslaugas gauti dienos stacionare, ar specialistus pasikviesti į namus.

Pasirinkus pastarąjį variantą, į namus gydytojas atvyksta kartu su specialistų komanda: per pirminę konsultaciją pasižiūrima, kokių paslaugų reikia, sudaromas gydymo ir slaugos priežiūros planas.

Pagal poreikį vaikui gali būti teikiamos gydytojo, kineziterapeuto, masažuotojo, logopedo ar kito specialisto paslaugos.

Neramina pavadinimas

Atrodo, patogu, tačiau tėvai baiminasi šios paslaugos. Daugeliui jų paliatyvioji slauga asocijuojasi su mirtimi arba seno žmogaus priežiūra.

"Paliatyvioji pagalba yra kilusi iš lotyniško žodžio "apgaubti, apglėbti". Paliatyvioji pagalba teikiama sergantiesiems sunkia, nepagydoma ir progresuojančia liga", – paaiškino vyriausioji slaugytoja Renata Kairienė.

Ji apgailestauja, kad viešoje erdvėje šis terminas dažniausiai vartojamas tik vienu aspektu – nusakant teikiamą pagalbą išeinantiems iš šio gyvenimo, pamirštant apie paliatyviosios pagalbos esmę.

"Mūsų tikslas – pagerinti vaiko gyvenimo sąlygas: numalšinti skausmą, sukurti komfortišką aplinką, pagal galimybes ugdyti ar kitaip pagerinti gyvenimo kokybę. Per tas 12 valandų, kai tėvai mums patiki vaiką, teikiame visapusišką pagalbą – gydymo, slaugos, reabilitacijos, priežiūros, pagal poreikį užtikriname visas galimas terapijas", – pasakojo R.Kairienė.

Paliatyviosios pagalbos skyrius įsikūręs atokiau nuo pagrindinio pastato – visos paslaugos teikiamos tose pačiose patalpose. Kambariuose būna po vieną ar kelis vaikus. Šalia pastato įrengtas neįgaliesiems pritaikytas keltuvas.

Rodydama šviesų ir jaukų skyrių, vyresnioji slaugytoja mosteli ranka įrangos link: "Į savo darbą žiūrime rimtai. Esame atviri visoms slaugos naujovėms, tad turime visą reikiamą techniką: funkcines lovas, maitinimo pompą, atsiurbimo, deguonies aparatus, gyvybinių funkcijų matuoklius, keltuvus, priemones padėties keitimui ir vartymui."

Siūlo trumpam atsikvėpti

Neįgalius vaikus auginantys tėvai kartais mano, kad tik jie geba tinkamai pasirūpinti savo vaiku ir nenoriai priima aplinkinių pagalbą. Kai kurie tėvai, palikę atžalą, po kelių valandų jau sukinėjasi aplinkui.

Paliatyviosios pagalbos skyriaus slaugytojoms kartais tenka įtikinti ir nuraminti tėvus nebijoti patikėti vaikų savo srities profesionalams. Kai baimės ir nepasitikėjimo riba peržengiama, pastebimai atsigauna ir patys tėvai: labiau atsipalaiduoja, pailsi, pasirūpina savimi.

"Tikimės, kad turėdami ilgametę patirtį galime būti naudingi tėvams. Dauguma jų vaiką prižiūri visą parą, tad norisi, kad tėvai nors truputį skirtų dėmesio ir sau", – pridūrė vyriausioji slaugytoja.

Direktorė pastebėjo, kad dalis tėvų, gimus neįgaliam vaikui, linkę užsidaryti tarp keturių sienų. Tad įstaiga stengiasi sudaryti tokias sąlygas, kad tėvai galėtų atsikvėpti, susitikti su draugais, pailsėti, skirti šiek tiek laiko sau.

Sunkiai priima pagalbą

Psichologė Milda Cibulskytė pasakojo, kad Paliatyviosios pagalbos skyriuje jai rečiau tenka dirbti su vaikais – čia būna vienetai tokių, su kuriais pavyksta užmegzti kontaktą. Tad jos darbas būna orientuotas į tėvus.

"Didžiausias iššūkis, su kuriuo tenka susidurti, – tėvams sunku priimti pagalbą. Jie linkę visas savo jėgas ir energiją skirti vaiko priežiūrai ir numoja ranka į savo poreikius. Mūsų vizija, kad visos teikiamos paslaugos būtų skirtos ne tik vaikams. Norime atiduoti duoklę ir tėvams", – aiškino psichologė.

Kol specialistai dirba su vaikais, psichologė mamoms surengia atsipalaidavimo terapiją ar pokalbius, kur tėvai vieni su kitais gali pasidalyti savo patirtimi. O kalbos ir bendrų temų jie turi sočiai.