Garsus kino režisierius Arūnas Matelis ragina valdžios institucijas nepalikti likimo valiai artritu sergančių vaikų, kuriuos į normalų gyvenimą gali sugrąžinti modernūs, bet brangūs vaistai.
Prieš 10 metų buvo sukurti perversmą gydant vaikams artritą padarę biologiniai vaistai. Daugelyje ES šalių, pvz., Estijoje, Slovėnijoje, Čekijoje, jie skiriami visiems, kam išties reikia. Lietuvoje iš 100 vaikų, kuriems būtina biologinė terapija, tik 36 gydomi biologiniais vaistais. Šiais metais papildomai jų bus skirta tik trims vaikams. Sveikatos apsaugos ministerijos atsakymas: nėra pinigų.
"Neįtikima. Netgi ne skaičiai šokiruoja, – jeigu kovoji už kiekvieną žmogų, skaičiai yra nesvarbu. Tačiau kam daugiau ta valdžia reikalinga, jeigu ji nėra vienoje pusėje su tais, kurie kenčia? Baisiausia – valdžios požiūris: "Labai svarbu – keliai, remontuokime kelius", maždaug – "Mes paleisime raketą į kosmosą – tai labai svarbu". O juk daug svarbesni dalykai yra čia, kur tikrai skrendame į kosmosą, tik kitą – žmogaus pažinimo. Padėti bent vienam ir kiekvienam vaikui turi būti tikslas. Net ir dėl vieno gali aukotis. Juk valstybėje, kaip ir šeimoje, negali būti tokio, kuris netinka. Jeigu šeimoje vaikas suserga, negi kas nors vietoj būtinų vaistų pirktų automobilį, tiestų kelią į sodybą ar panašiai? Kodėl valdžia turėtų elgtis kitaip, jeigu ji mūsų, jeigu mes su ja kartu toje pačioje pusėje?" – karštai reagavo kino režisierius A.Matelis, kurio šeima buvo stojusi akistaton su sunkia onkologine liga.
"Neįgalus vaikas visą šeimą daro neįgalią, – pritarė penkiamečio Matijaus mama Giedrė. Jos sūnus nuo 1,5 metukų serga artritu. Iš pradžių nukentėjo dešiniojo kelio sąnarys, paskui liga persimetė ir į riešą, kai kuriuos pirštus.
"Aš kaip tik nuėjau į naują darbą, buvo bandomasis laikotarpis. Drebėdama ėjau – juk laisvų darbuotojų pilna. Kol gulėjau su Matijumi ligoninėje, tėtis namuose prižiūrėjo du mažesnius vaikus. Kai baigi gulėti ligoninėje, negali iškart vesti vaiko į darželį, ar mokyklą, dar namie su juo turi pabūti. O kai vaikui skauda, negalvoji, iš ko susimokėsi mokesčius", – atvirai pasakojo Giedrė.
Matijui sunku žaisti su vaikiškais žaislais, jis negali pasvajoti ir apie judresnius žaidimus – viena kojytė pernelyg silpna. "Kiti vaikučiai laksto, o jis žiūri per langą. Sūnaus charakteris formuojasi visai kitaip. Ir mes, tėvai, nuolat budime, nes viena paprasta sloga gali sukelti visą ligą... Vengiame negatyvių minčių ir tikime, kad biologiniai vaistai padės. Prieš du mėnesius baigėme gydymą prednizolonu. Bioterapija kelias savaites buvo taikoma – padėjo žaibiškai", – pasakojo Matijaus mama.
Šiuo metu jaunatviniu idiopatiniu artritu Lietuvoje serga apie 700–800 vaikų, 100 iš jų – sunkiai. Esant pradinei stadijai ligoniukus vargina karščiavimas, pažeidžiami smulkieji sąnariai: pirščiukai, čiurnos, riešai. Vaikui tampa sudėtinga ne tik apsirengti, bet ir atlikti paprasčiausius kasdienius veiksmus: atkimšti flomasterį, užsirišti batų raištelius, jau nekalbant apie norą kieme su bendraamžiais žaisti futbolą. Nuolatinis šios ligos palydovas – skausmas, prie kurio įprasti sunkiausia. Be to, ilgiau sergantys praranda mobilumą, taip pat galimybę lankyti darželius ar mokyklas. Senos kartos vaistai, kaip prednizolonas, pažeidžia kepenis, skrandį, regą, sukelia širdies negalavimus, iš organizmo pašalina kalcį, todėl vaikui gali net keliose vietose lūžti stuburas.
Naujausi komentarai