Džiaugiasi tapusi mama

Vos išvydusi pasaulį Reda galėjo būti atiduota į vaikų namus, kaip siūlė medikai, bet mergaitės tėvai drąsiai susitaikė su įgimta dukros liga – achondroplazija, dėl kurios 35-erių moters ūgis siekia kiek daugiau nei 1,20 m.

Dabar Reda išgyvena naują gyvenimo etapą: prieš pusantrų metų ji su širdies draugu Žilvinu susilaukė dukrelės Augmilės, kurią šiomis dienomis pratina prie darželio rutinos.

Kol kas adaptacija vyksta sunkiai: mažylė nenori atsiskirti, verkia, o mamai tuomet iš skausmo plyšta širdis. Vis dėlto Reda tiki, kad dukrytę pamažėle pavyks pripratinti, o ji pati turės daugiau laiko studijoms ir verslui.

Prabilusi apie savo vaikystę, Reda dalijasi, kad nėra vienturtė šeimoje. Turi vyresnę seserį. Lyg užbėgdama mano klausimui už akių juokauja, kad sesė yra normalaus ūgio, neserga achondroplazija. (Achondroplazija – paveldimas genetinis sutrikimas, dėl kurio kremzlinio audinio augimas sutrinka ir lemia žemą, neproporcingą žmogaus ūgį – aut. past.).

Anot Redos, tiek iš tėčio, tiek iš mamos pusės visi jų giminės yra aukšti, tik ji vienintelė tokia mažytė.

„Mano Augmilė – Dievo siųsta dovana. Kai sužinojome apie ją, be galo apsidžiaugėme. Nėštumo metu genetikai mane ištyrė, nes niekada nebuvau atlikusi jokių tyrimų dėl šios ligos. Įdomu buvo, kodėl taip nutiko: ar dėl paveldimumo, ar dėl genų mutacijos mamos nėštumo metu. Atsakymas truputį nuramino: mutacija. Dėl jos taip atsitiko“, – atsidūsta plungiškė.

Pašnekovė vadina save vyresne mama ir džiaugiasi, kad branda suteikia visai kitokį požiūrį į motinystę. Viskas įvyko labai laiku: spėjo išsilakstyti. Dabar Redos gyvenime ramesnis laikas, kurį ji dalija į kelias dalis: didžiausią, aišku, skiria dukrelei ir šeimai, kas lieka – studijoms, verslui, draugams.

Džiaugsmas: prieš pusantrų metų tėvais tapę Reda ir Žilvinas laimingi – dukrelė Augmilė suteikė gyvenimo pilnatvės. / R. Aurylaitės asmeninio archyvo nuotr.

Kovotoja už neįgaliųjų teises

Su savo širdies draugu, Augmilės tėvu Žilvinu, Reda susipažino internetu. Kaip ir daugelis šiais laikais – per pažinčių programėlę. Savo ūgio ji neslėpė, o ir Žilvinas prisipažino, kad jam visada patiko mažesnės moterys.

Abu sutaria puikiai, kaip šeima gyvena jau penktus metus. „Nueiti ir susirašyti galima greitai, bet aš taip nenoriu. Man reikia bažnytinės santuokos, gražios šventės, o jai lėšų kol kas nėra. Kai bus, tuomet viską vienu sykiu ir padarysime“, – žada.

Paklausta, ar gimtojoje Plungėje, ar Klaipėdoje, kur šiuo metu studijuoja, jaučiasi suprasta ir sava, Reda nedvejodama sako, kad taip. Ji ne tik dažnai rašo komentarus socialiniuose tinkluose neįgaliųjų temomis, bet ir padeda jiems kovoti už savo teises.

Viskas prasidėjo nuo to, kad Reda gavo vairuotojo pažymėjimą ir nusprendė pirkti automobilį. Vos pradėjusi tvarkyti dokumentus pamatė, kad sergantiems achondroplazija valstybės kompensacija automobilio pritaikymui nepriklauso.

„Patyriau šoką. Gavusi atsakymą, skaitau, verkiu ir nesuprantu: turiu neįgalumą, nepasiekiu pedalų ir ką? Nieko? Tada parašiau kitiems, sergantiems achondroplazija, paklausiau, ar nesusidūrė ir jie su ta pačia problema. Žmonės parašė, kad nepriklauso ir tiek. Užsispyriau, kad eisiu toliau“, – prisimena R. Aurylaitė, tąkart susisiekusi su Seimo nariais, ministerijomis, paviešinusi šią problemą ir pasiekusi pokyčių tiek sau, tiek kitiems.

Ar Reda mano, kad Lietuvos valdžia pakankamai atsižvelgia į realius neįgaliųjų poreikius? Ir taip, ir ne. Dažnai, sako, kas nors daroma tik dėl pliusiuko, nepasitarus su pačiais neįgaliaisiais. Dėl to ji dažnai patenka į situacijas, kai aplinkinių pagalba tiesiog būtina. Kaip antai – nepasiekia aukštai padėtų prekių parduotuvių lentynose arba negali išmesti šiukšlių, nes šiukšliadėžės nepritaikytos žemo ūgio žmonėms.

„Sykį iš Klaipėdos traukiniu važiavau į Plungę. Kiek tekdavo iš Vilniaus grįžti namo, būdavo visai patogu įlipti. Tąkart pasirinkau traukinį „Klaipėda–Radviliškis“, tačiau jam atvykus supratau, kad pačiai įlipti į jį nepavyks: pirmasis laiptelis siekė pažastis“, – šypsosi pašnekovė ir priduria, kad prie traukinio durų buvo mygtukas, kurį paspaudus galima išsikviesti pagalbą, tačiau ir jo pasiekti nepavyko.

Kai gimė Augmilė, praeiviai tiesiog lįste lįsdavo į vežimėlį pasižiūrėti, ar mūsų vaikelis normalaus ūgio.

„Traukinys naujas. Tačiau kam tokius traukinius pirkti? Kodėl daryti vien tam, kad daryti, visai nepagalvojant, ar tai bus naudinga visiems?“ – kelia opią temą ji. Ne dėl noro ką nors apkaltinti, bet dėl galimybės kitą sykį būti savarankiškai.

Universalus dizainas – kas tai?

Reda atvirauja, kad mūsų šalyje ji pasigendanti universalaus dizaino sprendimų.

„Šiuo metu studijuoju Klaipėdos universitete, antrame viešojo administravimo kurse. Prieš kelerius metus viena studentė šia tema rašė bakalauro darbą, tai per jo gynimą specialistai iš savivaldybių kraipė ausimis, nesuprasdami, ką reiškia sąvoka „universalus dizainas“, – juokiasi R. Aurylaitė ir aiškina, kad tai tokia aplinkos, paslaugų, produktų ir informacijos kūrimo filosofija, kai viskas projektuojama taip, kad būtų patogu, saugu ir prieinama visiems žmonėms, nepriklausomai nuo jų amžiaus, fizinių galimybių ir sveikatos būklės. Tarkime, liftas pastate arba privažiavimas prie parduotuvės. Jie turi būti įrengti taip, kad būtų patogūs ir neįgaliajam, ir mamai su vežimėliu, ir vyresnio amžiaus žmogui.

Pašnekovė ruošiasi eiti į Plungės savivaldybę, kalbėtis su jos darbuotojais, kad atkreiptų dėmesį į miesto autobusus. Kadangi jų šeima automobilio kol kas neturi, naudojasi viešuoju transportu. Deja, autobusai neprivažiuoja prie pat šaligatvio – sustoja gerokai toliau, o tada Redai sunku įlipti.

„Neveju Dievo į medį: gyvename Lietuvoje gerai, bet neįgaliųjų klausimu vis dar labai atsiliekame“, – apgailestauja ji ir juokiasi, kad tas tvarkos siekis turbūt įgimtas. „Pagal Zodiaką esu Svarstyklės. Ne veltui sakoma, kad tai teisingumo ženklas“, – aiškina Reda ir prisimena atvejį iš mokyklos, kai septintoje klasėje, mokytojos paliepta, nesutiko sėstis į pirmą suolą, nes jau pradinėse klasėse priekyje buvo prisisėdėjusi.

Etapas: Reda pratina dukrelę prie darželio ir tikisi turėti daugiau laiko studijoms ir verslui. / R. Aurylaitės asmeninio archyvo nuotr.

Susidūrė su patyčiomis

R. Aurylaitė atvirauja, kad sulaukusi paaugliško amžiaus ji kuo mažiau norėjo bendrauti su neįgaliaisiais. „Vaikystėje mane tėvai vesdavosi į visokius susitikimus, kur susirinkdavo žmonės, turintys vaikų su negalia. Gal nuo tų laikų liko kažkokia stigma? Gal nenorėjau matyti savo negalios?“ – svarsto plungiškė, paauglystėje patyrusi nemažai patyčių.

Kol ėjo į darželį, viskas buvo gerai, tačiau kai pirmoje klasėje Redos ūgis tesiekė 80 cm, visiems pasidarė aišku, kad mergaitei kažkas ne taip.

Kaip atlaikė bendraamžių skaudžius žodžius? Tiktai gerų draugų palaikoma. „Visą gyvenimą galėjau džiaugtis (ir dabar galiu) tikrais draugais, kurie mane gindavo, už mane pakovodavo. Žinojau, kad esu kitokia, bet visada turėjau stiprų užnugarį, todėl neužsidariau namuose ir neverkiau kamputyje“, – su dėkingumu kalba ji. Nors mokykliniais metais nelabai sekėsi meilės reikalai, Reda tikina visada žinojusi, kad anksčiau ar vėliau turės šeimą – vyrą, vaikų.

Pradžioje mergaitę palaikė optimizmas ir tikėjimas, kad viskas bus gerai, o suaugus gimė nenumaldomas noras ieškoti teisybės ir rūpintis tokiais pačiais kaip ji.

„Kodėl mes, sergantys achondroplazija, negalime statyti automobilio neįgaliųjų vietoje? Kodėl ši paslauga mums nepriklauso?“ – ieškojo atsakymo ji ir iškovojo tvarkos pakeitimą šią negalią turintiems žmonėms.

Paprašyta įvardyti, kur mūsų valstybei dar reikėtų pasitempti, Reda mini darbo sektorių. Sako, kad žemaūgiams sunku susirasti darbą, nes darbo vietos nepritaikytos šią negalią turintiems žmonėms.

„Aš pati dirbu nuo septyniolikos. Senais laikais būdavo socialinių įmonių, kurios įdarbindavo neįgaliuosius. Vienoje iš jų gavau darbą prie kompiuterio – maketuodavau reklamas“, – džiaugiasi Reda.

Esu girdėjusi ne vieną istoriją, kai vaikai prašydavo, kad tėvai su negalia nesiartintų prie mokyklos durų, neatvyktų į jų šventes.

Šiuo metu moteris Plungėje turi kūrybos studiją. Patalpomis dalijasi su drauge, kuri daro gėlių puokštes, o Reda, baigusi siuvimo kursus, siuva iš šilko įvairius galvos aksesuarus – segtukus, plaukų gumytes, galvajuostes. Taip pat gamina dekoratyvinius muiliukus ir jau testuoja sojų vaško tirpukus, skirtus namų difuzoriams.

Prieš trejus metus, pasakoja, turėjo meno ir amatų parduotuvėlę „Red’siuva“, kur prekiavo tiek savo, tiek ir kitų kūrybininkų gaminiais. Gimus dukrelei, Reda nebegalėjo visko suspėti, todėl parduotuvėlę uždarė.

Gailestis mus trikdo

R. Aurylaitė pastebi, kad neįgalieji vis dar jaučia nemažai gailesčio iš aplinkinių, kuris juos trikdo.

Kadangi universitete ir jos pasirinktose nuolatinėse sesijinėse viešojo administravimo studijose mokosi daugiau vyresnio amžiaus žmonių, jie žiūri į Redą protingai. Tačiau kai iš karto po mokyklos pasirinko kultūros vadybą kolegijoje – visko buvo.

„Kartais aplanko jausmas, kad būtent dėl tavo ūgio tavęs pasigaili“, – dalijasi moteris ir pasakoja neseną nutikimą, kai per logikos egzaminą ezgaminuotojai jai parašė aukštesnį balą. „Juk pati žinai, ką moki, o ko ne“, – juokiasi.

Ne mažiau nei gailestis 124 cm ūgio moterį žeidžia žmonių smalsumas. Nesmagu ir dėl vyro, kuriam tenka nuolat taikstytis su smalsiais praeivių žvilgsniais.

„Kai gimė Augmilė, praeiviai tiesiog lįste lįsdavo į vežimėlį pasižiūrėti, ar mūsų vaikelis normalaus ūgio“, – prisimena Reda. Ji tvirtina, kad būtų kur kas smagiau, jei žmogus prieitų ir tiesiog paklaustų, kaip padarė viena slaugytoja. Ji norėjo sužinoti, ar Redos vyras toks pats mažaūgis.

Gimus Augmilei, Reda susidūrė su dar daugiau iššūkių. „Labiausiai sunku, kai reikia įlipti ar išlipti, įeiti į patalpas su vežimėliu, nes durys automatiškai daug kur neatsidaro. Aišku, žmonės paslaugūs, padeda. Tačiau taip smagu būtų viską daryti pačiai, be niekieno pagalbos“, – įsisvajoja R. Aurylaitė, dukrelę vežiojanti į muzikos mokyklėlę „Yamaha“.

Žmonės, kalbėkimės!

Redai neramu ir dėl dar vieno dalyko – kaip auklėti augančią dukrą, kad ji, pradėjusi lankyti mokyklą, nesigėdintų savo mamos dėl mažo ūgio.

„Esu girdėjusi ne vieną istoriją, kai vaikai prašydavo, kad tėvai su negalia nesiartintų prie mokyklos durų, neatvyktų į jų šventes. Augant Augmilei, tikrai teks spręsti šią problemą, nes jau dabar, kai vedu dukrytę į darželį, vyresni vaikai rodo į mane pirštais ir kuždasi, – pasakoja plungiškė.

„Žmonės, kalbėkimės! – kviečia ji. – Nerodykite pirštais, o geriau prieikite ir paklauskite, ko nežinote ar kas jums rūpi.“

Ne vienus metus Reda važinėja po mokyklas su projektu „Tu kitoks – tu ypatingas“. Jis kalba ne vien apie negalią: juk kitokių mūsų visuomenėje daug. Vieni – liesesni, kiti – storesni, vieni – šviesesni, kiti – tamsesni, vieni – sveikesni, kiti – turintys sveikatos bėdų.

R. Aurylaitė įsitikinusi, kad edukuoti pirmiausia reikėtų ne vaikus, bet jų tėvus, nes viskas ateina iš šeimų. „Patyčios prasideda namuose“, – kalba ji ir suka galvą, kaip pasiekti tėvų ausis.

Neseniai buvo toks nutikimas: Redą išvydęs vienas berniukas ėmė šaukti: „Mama, čia ji!“ (Matyt, buvo matęs Redą per televizorių ar socialinius tinklus – aut. past.) Vaiko mama, užuot paaiškinusi, susinervinusi ėmė ant jo rėkti.

„Štai tada supratau, kad mes tiesiog nemokame bendrauti. Tėvai su vaikais, o paskui ir vaikai su vaikais“, – dalijasi įžvalgomis pašnekovė.

Padeda humoras

Situacijas, kilusias dėl mažo ūgio, Reda dažnai nuleidžia juokais. „Bažnyčioje vyksta šv. Mišios. Žmonės tai klaupiasi, tai stojasi. Aš paklausiau klebono, ar galėčiau stovėti, nes kai atsiklaupiu – palendu po suolu. Viskas gerai, sako, stovėk. Kartą viena moteris man tuk, tuk, tuk į petį ir sako: jau reikia stotis. Aš jai sakau, kad ir taip stoviu. Kai pamatė, susigėdo, atsiprašė, net nubėgo kitur sėstis“, – juokiasi Reda.

Paklausta, ar nebuvo pikta ant Dievo, kad nuo pat gimimo davė jai šitokią negalią, moteris atvira. Su Aukščiausiuoju rado bendrą kalbą tik 2011-aisiais. Nuo tada, kai susipažino su Aleksu Mažonu, pantomimos studijos vadovu Klaipėdoje.

„Aleksas – labai tikintis žmogus. Važinėjo po Lietuvą ir liudijo. Sykį, atvykęs į Pakūtą, jis papasakojo, kaip atrado tikėjimą, ir tada manyje kažkas atsivertė. Labai verkiau“, – prisimena Reda, nuo to laiko pradėjusi lankytis bažnyčioje. Ten susipažino su Švėkšnos klebonu, kuris pasakė mažaūgei moteriai labai svarbią mintį: „Reda, tu savo trūkumus turi paversti pranašumais.“

Šiuo metu plungiškė tai ir daro – susitinka su žmonėmis, kalba apie neįgaliųjų problemas, liudija, kad jie yra tokie patys kaip ir visi kiti.

Ar dar gyva Redos svajonė būti aktore? Juk baigusi mokyklą bandė stoti į aktorinį, deja, nepavyko.

Moteris juokiasi, kad turėjo galimybę paragauti ir aktorės duonos. „Teko filmuotis norvegų filme. Vaidinome Norvegijos trolius – nykštukus, kurie gyvena kalnuose. Turėjome būti su kaukėmis, ilgai mus grimuodavo. Tačiau tas laukimas, kol vėl pasirodysi filmavimo aikštelėje, labai nuvargino. Tada pirmąsyk pagalvojau: gerai, kad į aktorinį taip ir neįstojau. Sunkus tai darbas. Apskritai esu labai dėkinga Dievui, kad aklai neklausė mano norų. Kodėl? Po kurio laiko pati pamatydavau, kad dalykai, kurių norėjau, ne man“, – be jokio apgailestavimo sako R. Aurylaitė.